ORYGINALNY: DobryKlik.plKLIK DLA ZWIERZAKÓW: PsiKlik.plKociKlik.pl

DobryKlik.pl

Przyczyń się do przekazania 10gr. Kliknij w cegiełke na stronie głównej Dobryklik - zbiórki charytatywne

Nadzieja, która towarzyszyła nam od samego początku ciąży, trwa do dzisiaj i chyba tylko ona wciąż pozwala nam normalnie funkcjonować. Zaczęło się z pozoru zwyczajnie, jak zwykle w takich chwilach. Była radość, były uśmiechy, gratulacje i długie przegadane noce, o tym, jak to będzie, gdy nasze dziecko przyjdzie na świat. To był najwspanialszy czas w naszym życiu, który niestety trwał bardzo krótko, bo zaledwie miesiąc... Na pierwsze badania poszliśmy bardzo ciekawi, podekscytowani. Pierwszy raz mieliśmy podejrzeć nasze dziecko i sama myśl o tym wywoływała podniecenie. Z tego pamiętnego badania wychodziliśmy załamani, żona płakała, a ja nie potrafiłem zebrać myśli. Pierwsze co po włączeniu aparatury rzuciło się lekarzowi w oczy to prawa rączka, a w zasadzie to, co było zamiast niej, bo wyraźnie brakowało kości, która w tej fazie powinna już tam być.

Jest problem z rączką – suche, chłodne zdanie, które wywróciło nasze życie do góry nogami. Gdy chodzi o ciążę, o dziecko, człowiek nie jest przygotowany na słowo – problem! W takich chwilach nie ma miejsca na problemy. Jest czas na odbieranie gratulacji, na zakupy, wybieranie imienia, snucie planów, przygotowywanie pokoiku, ale nie na problemy... Tam w brzuchu nasze dziecko było bezpieczne, ale nastanie dzień, kiedy przyjdzie na świat i z problemem trzeba będzie się zmierzyć. Gdyby to była tylko ta rączka, martwilibyśmy się tylko tym. Niestety przyszedł czas na kolejne badania, a każde z nich wyłaniało element do tej układanki wad rozwojowych, która tak długo była dla nas tajemnicą. Brak kości promieniowej – tutaj nie było szans na pomyłkę, choć modliliśmy się o to do samego końca. Ktoś zasiał niepokój, ale mieliśmy czas się z tym pogodzić, zaakceptować, przeanalizować możliwości. Na całą resztę zdarzeń, które miały się przytrafić, gotowi nie byliśmy.

Na kolejnym badaniu, znów to samo zmarszczone czoło lekarza, niekończące się milczenie i baczna obserwacja monitora. Takich chwil nie zapomni ani ojciec, ani matka, dziecka, które rozwija się z piętnem wady. Kolejny problem lekarze zauważyli u naszego synka dosyć szybko. Tym razem ich niepokój wzbudził układ pokarmowy, a konkretnie końcowy odcinek odbytu. Teraz była już panika i strach przed ludźmi, którzy chcieli nam pomóc. Teraz cios mógł spaść w każdej chwili i od każdego możliwego specjalisty. W takim strachu przyszło nam czekać na naszego synka. Z każdą chwilą baliśmy się o niego bardziej, ale i kochaliśmy go mocniej, wiedząc, że możemy go stracić. Ze szczęśliwych młodych rodziców, w krótkim czasie staliśmy się parą przerażonych ludzi, którzy bali się dnia narodzin własnego dziecka, każdego możliwego badania. Adaś urodził się 12 września 2016 roku, ale nie usłyszeliśmy tego, co zwykle słyszą rodzice. W to miejsce pojawiła się cała lista wad, naszego dziecka. Adaś, nasz synek urodził się praktycznie pozbawiony przedramienia, bez obydwóch kciuków, z za małą główką i zarośniętym odbytem. W dodatku miał problemy z oddychaniem, wiec zabrano nam go z oczu, żeby pomóc mu przeżyć. Atrezja odbytu sprawiła, że Adaś nie mógł przyjmować pokarmów. Aby żył podłączono go do kroplówki. To była rozpacz, bo tylko tak można nazwać sytuację, w której nie można wziąć na ręce własnego dziecka, móc go, przytulić, uspokoić. Można jedynie patrzeć i mieć nadzieję, wierzyć.

Na kroplówce nasz synek przetrwał 2 tygodnie. To czas, kiedy jeszcze nic nie było wiadome, kiedy mogło się jeszcze stać wszystko. W trzeciej dobie życia Adaś przeszedł zoperację kolostomii – zabieg polegający na wyłonieniu światła jelita grubego na zewnątrz brzucha. Ta decyzja była jedyną szansą dla naszego dziecka. Tak bardzo się baliśmy. Ledwo Adaś przyszedł na świat, a już musiał stoczyć walkę o swoje życie na stole operacyjnym. Lekarze i pielęgniarki z Prokocimia zrobili wszystko, co w ich mocy, by w pierwszej kolejności zlikwidować wady, które nie pozwalały żyć. Udało się. Przez miesiąc pobytu w szpitalu naszego synka oglądali przeróżni specjaliści i każdy zadawał nam ból swoją diagnozą. Każda wizyta to nowy cios prosto w serce, bo lista wad, z którymi przyjdzie żyć naszemu dziecku, wydawała się nie mieć końca. Ważne, że żył, że patrzył na nas swoimi ślicznymi, pełnymi zaufania oczkami. Wady narządów płciowych, tarczyca, przepuklina, dysmorficzne cechy twarzy oraz zbyt mały obwód główki. Każdy lekarz dorzucał coś od siebie, a my już nie mogliśmy tego wszystkiego słuchać. Dlaczego padło na Adasia nie wiemy, ale zastanawianie się nad tym, jemu nie pomoże. Nasze starania – owszem. Dzisiaj jesteśmy szczęśliwi na tyle, na ile pozwala nam strach, bo mamy naszego synka w domu. Jak każde niemowlę Adaś śpi, je i czasem nawet się uśmiecha. To, co go czeka, sprawia, że w naszych oczach pojawiają się łzy. W najbliższym czasie będzie musiał przejść przynajmniej dwie operacje jelita, które mogą w dużym stopniu rozwiązać problem stomii. Jeśli czaszka nie będzie rosła, konieczna będzie i taka operacja. Teraz każdy dzień to loteria. Malutki organizm Adasia będzie się bronił i to właśnie od tego w dużej mierze będzie zależało jego dalsze życie. Na rozwiązanie części problemów możemy liczyć w Polsce, z innymi Adaś będzie musiał żyć, ale ten, który spędza nam sen z powiek to zadanie dla największego specjalisty w swojej dziedzinie. Życie Adasia to od początku walka, ale u jej kresu może czekać na niego normalność. Jego prawa rączka jest krzywa i krótka. Obie rączki pozbawione są kciuków, a co za tym idzie, nie pozwalają niczego chwycić. Nasz synek nigdy w życiu może nie wziąć w dłoń zabawek ani naszych rąk. Jakie było nasze szczęście, gdy dowiedzieliśmy się, że to kalectwo można w pewnym stopniu odwrócić.

Doktor Dror Paley, który operuje najcięższe przypadki w klinice na Florydzie, po zapoznaniu się z badaniami, podał nam gotowe rozwiązanie. Adaś może mieć chwytne dłonie, dzięki przesunięciu palców wskazujących w miejsce kciuków. Może też mieć prawą rączkę normalnej długości. Ulnaryzacja to stopniowe przesunięcie nadgarstka na kości łokciowej, która pozostała Adasiowi. Ta kość musi zostać wyprostowana, a następnie przygotowana do stopniowego wydłużania. Dzięki takiemu zabiegowi, nasze dziecko w wieku 14 lat ma szansę mieć prawie sprawne ręce, dzięki którym będzie mógł żyć normalnie. Stanęliśmy przed ogromnym wyzwaniem, które nie jest kwestią naszych ambicji, ale najwyższą potrzebą. Każdy rodzic chce mieć zdrowe dziecko, a nasza szansa przepadła. Jeśli jednak uda nam się zebrać ogromną kwotę, możemy w ten sposób zapewnić naszemu synkowi normalne życie, na które zasługuje jak każde inne dziecko. Cena za pierwsze dwie operacje, która nadeszła ze Stanów Zjednoczonych, zwaliła nas z nóg. Po tylu cudach, jakie dzieją się na naszych oczach od dnia narodzin naszego dziecka, nie ma już chyba na świecie rzeczy, w którą nie możemy uwierzyć. Ministerstwo Zdrowia od niedawna odmawia refundacji leczenia dzieci, które już rozpoczęły zabiegi wykonywane przez doktora Paleya, dlatego Adasia szanse są bliskie zeru. Czasu jest tak dramatycznie mało, a sami walimy głowami w mur nie do przejścia, jeśli z tym wszystkim zostaniemy sami.

Dlatego nasz apel to ogromna nadzieja złożona w Wasze ręce. Sami nie damy sobie rady i poprzez brak pieniędzy skażemy nasze dziecko na kalectwo, z którym będzie musiał żyć. To scenariusz, który chcemy wymazać z jego i z naszego życia. Nasz synek rośnie i pomoc potrzebna jest mu właśnie teraz, kiedy jego ciało się kształtuje. Jak mamy patrzeć spokojnie na te maleńkie rączki, które wyciąga w naszą stronę, a w które nigdy nic nie zdoła chwycić jeśli pomoc nie przyjdzie na czas. Razem z wami możemy zawalczyć o całą resztę życia naszego synka, lecz bez pomocy nie damy rady. Prosimy, pomóżcie nam.

Rodzice Adasia, najkochańszego synka pod słońcem.



DobryKlik.pl postanowił wesprzeć Adasia zbiórką na 15 000 zł

Klikając każdego dnia odsłaniacie obrazek, każde jego pełne odsłonięcie to 10 groszy,
które zasili zbiórkę.

Każdy z Was może także pomóc indywidualnie, wpłacając dowolną kwotę na cel.

10698.67 zł (71%)

pozostało jeszcze 4301.33 zł

WSPOMÓŻ

w serwisie SiePomaga.pl

Zrealizowane zbiórki: Cel nr 1 - Kibicuj marzeniom

12-letni Dawid od kilku lat choruje na ostrą białaczkę limfoblastyczną.
Chociaż przez chorobę nie ma takiego dzieciństwa, jak rówieśnicy, zachował radość skrywaną pod wrodzoną nieśmiałością. Zwłaszcza ta druga cecha dała się zauważyć podczas pierwszej wizyty wolontariuszy Fundacji w szpitalu.

Chłopiec uwielbia piłkę nożną. Przed chorobą dużo trenował, teraz może tylko marzyć o treningach, obserwując wyczyny piłkarzy na ekranie telewizora.

Jako że piłka nożna to największa pasja Dawida, chłopiec pragnie wyjechać na mecz Manchester United vs Arsenal London. Po meczu chciałby się spotkać z zawodnikami. Nie jest ważne, gdzie będzie ten mecz. Ważne jest, kto w nim zagra.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 1 218 zł i 2 grosze

Dzięki dodatkowym wpłatom dokonanym bezpośrednio w portalu Siepomaga została uzbierana
pełna kwota 2716 zł potrzebna do realizacji marzenia Dawidka!


Cel nr 2 - Autyzm pod kontrolą

Marcin ma 5 lat Urodził się zdrowy, ale w trakcie jego rozwoju niemowlęcego pojawiły się u niego pewne nieprawidłowości. Chłopiec krzykiem reagował na światło, nie uśmiechał się, nie łapał kontaktu wzrokowego. Wyrzucał pościel z łóżeczka, ściągał ubrania z nóg, a także przejawiał zachowania autoagresywne - uderzał brodą i głową w łóżeczko. Na każdy dotyk spinał się, płakał i krzyczał na przemian. W wieku 3 lat potwierdzono u Marcinka całościowe zaburzenia rozwojowe - autyzm.

Obecnie chłopiec uczęszcza na terapię i rehabilitację integracji sensorycznej. Jest pod stałą opieką psychologa i psychiatry. Niestety, jako pięciolatek wciąż ma problemy z utrzymaniem równowagi i cały czas potyka się i przewraca. Marcin rzadko sam inicjuje kontakt, głównie w sytuacji, gdy potrzebuje pomocy. Komunikuje się, posługując się prostymi słowami.

Niedawno Marcinek został zakwalifikowany na turnus, dzięki któremu mógłby przyśpieszyć swój rozwój psychoruchowy. W trakcie zajęć ma szansę poprawić stabilność swojego ciała oraz technikę chodu. Dodatkowo, ćwiczenia wymuszą korektę postawy ciała, zwiększą siłę mięśniową oraz poprawią równowagę i koordynację ruchową. Koszt turnusu to 2200 złotych.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 1 177 zł i 80 groszy

Dzięki dodatkowym wpłatom dokonanym bezpośrednio w portalu Siepomaga została uzbierana
pełna kwota 2200 zł potrzebna do sfinansowania turnusu dla Marcinka!


Cel nr 3 - Zwykły chłopiec

Krzyś ma 9 lat i mieszka we Wrocławiu. Jest bardzo pogodnym dzieckiem, ale ze względu na zdiagnozowany u niego Zespół Aspergera ma problemy z porozumiewaniem się z innymi ludźmi oraz właściwą reakcją na rozgrywające się w jego otoczeniu wydarzenia.

Upośledzenie w sferze uczuciowej i społecznej, trudności w akceptacji zaistniałych zmian, obsesyjne i bardzo pochłaniające zainteresowania to główne objawy Zespołu Aspergera, na który cierpi Krzyś. Bardzo często osoby z tym syndromem nazywa się "Aspie". U chłopca stwierdzono również zaburzenia ruchowe utrudniające utrzymanie równowagi.
Na obecnym etapie rozwoju chłopca bardzo ważna jest rehabilitacja, która pozwala w skuteczny sposób ograniczyć zaburzenia związane z chorobą. Wysiłki poniesione dziś dają nadzieję na lepsze efekty w przyszłości.

Krzyś dzięki zajęciom terapeutycznym rozwija się coraz lepiej. Jest bardziej otwarty na innych ludzi i stara się mówić, rozmawiać. Duża część jego codziennych ćwiczeń poświęcona jest zniwelowaniu zaburzeń centralnej koherencji (zaburzenia takie utrudniają rozumienie złożonych sytuacji społecznych), zaburzeń teorii umysłu (nauka odczuwania pragnień innych osób) oraz rozwijaniu samodzielności.

Krzyś ma w przyszłości szansę funkcjonować w pełni samodzielnie i normalnie. Być zwykłym chłopcem jak inni. Wiele jednak zależy od tego, czy wykorzysta wszystkie możliwości, jakie oferuje współczesna terapia leczenia Zespołu Aspergera.
Wydatki na leczenie i rehabilitację znacznie przekraczają możliwości finansowe rodziny, dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie Krzysia.

Krzyś oczekuje na udział w intensywnym turnusie rehabilitacyjnym. Koszt takiego turnusu to 2900 złotych za pobyt Krzysia z intensywną rehabilitacją i 1700 złotych za pobyt koniecznego opiekuna (mamy chłopca) z warsztatami i konsultacjami, które umożliwiają pracę z dzieckiem po zakończonym turnusie. W sumie potrzeba 4600 złotych, aby szansa chłopca na samodzielne i normalne życie nie została zaprzepaszczona.

DobryKlik.pl zebrał dla Krzysia kwotę 2 537,00 zł

Dzięki dodatkowym wpłatom dokonanym bezpośrednio w portalu Siepomaga została uzbierana
kwota 3 441,30 zł która pomoże Krzysiowi pojechać na obóz rehabilitacyjny!


Cel nr 4 - Nie pozwól mi się udusić

Jestem Paulina,

dosłownie cudem skończyłam 21 lat. Razem z rodzicami i czwórką rodzeństwa mieszkam w Łodzi. Już od pierwszych dni mojego życia było wiadomo, że coś jest ze mną nie tak. Ale dopiero w trzecim miesiącu zdiagnozowano u mnie MUKOWISCYDOZĘ.

Moje dzieciństwo wspominam jak przez mgłę. Najchętniej wymazałabym ten czas z pamięci. Od samego początku byłam pozbawiona kontaktu z rówieśnikami, nigdy nie mogłam pójść do szkoły, moim drugim domem stał się szpital, miejsce, w którym tęskniłam za domem. Z roku na rok czułam się coraz gorzej, a przez to czułam się gorsza od innych. W szpitalu byłam "świadkiem" śmierci znajomych i przyjaciół chorych na mukowiscydozę. Świadomość, że następna mogę odejść ja, była dla mnie czymś przerażającym.

Gdy tylko mój stan zdrowia dramatycznie się pogorszył, lekarz powiedział mi, że mogę nie doczekać swoich 18 urodzin i wtedy zapadła decyzja o przeszczepie płuc. Przeszczep płuc u chorych na mukowiscydozę nie był możliwe w Polsce, dlatego pojechałam z nadzieją po nowe życie do Wiednia. Znałam już wtedy kilka osób po tak ciężkiej operacji i radość z ich obecnego życia przepełniała mnie całą. Pragnienie nowego, lepszego życia stało się moim największym marzeniem.

Pewnego dnia zadzwonił telefon - jest dawca. Dokładnie 29 marca 2009 roku odbył się przeszczep płuc, a tym samym narodziłam się na nowo. Po dwóch miesiącach wróciłam do Polski i byłam pewna, że przede mną są najpiękniejsze dni mojego życia. Niestety, już po chwili trafiłam na oddział diabetologi w Łodzi i zdiagnozowano u mnie cukrzycę. Od tamtej pory jestem non stop podłączona do pompy insulinowej i muszę mierzyć kilka razy dziennie cukier we krwi. I tak było pieknie, w końcu nie musiałam korzystać z urządzenia, które dostarczało mi tlen. Mogłam już cieszyć się tym, co jest poza moim pokojem. Poczułam ulgę i ogromne szczęście. Wciąż muszę przyjmować leki, ale tym razem po to, aby nie doszło do odrzutu.

Kiedyś myślałam, że przeszczep przedłuży mi życie na tyle, że pewnego dnia zobaczę w lustrze na swojej twarzy zmarszczki, a w pokoju obok będzie siedziało jedno z moich dzieci, które bardzo chciałabym mieć. Niestety, to są nadal tylko marzenia osób chorych na mukowiscydozę. Przeszczep płuc przedłużył mi czas życia, ale nie uczynił mnie całkowicie zdrową osobą. Wciąż walczę z mukowiscydozą i nie wiem, co przyniesie mi jutro. Każdego dnia żyję ze świadomością śmierci.

Rok 2012 zapamiętam do końca życia. Był to dla mnie najtrudniejszy rok od momentu operacji. Moja sytuacja rodzinna dramatycznie się pogorszyła. Moi rodzice utracili pracę, a tym samym cała rodzina zaczęła tonąć w długach. Próbując zaradzić sytuacji, podjęłam się pracy, ale niestety praca bardzo pogorszyła stan mojego zdrowia. Po 3 dniach pobytu na oddziale trafiłam w trybie natychmiastowym na OIOM, gdzie zostałam podłączona do respiratora i wprowadzona w stan śpiączki farmakologicznej. Lekarze nie dawali mi szans na przeżycie, a ja kolejny raz udowodniłam swój ogromny apetyt na życie i moje płuca na nowo podjęły pracę.

Sytuacja w domu jest na chwilę obecną bardzo trudna. Brakuje nawet pieniędzy na zwykłe podstawowe rzeczy potrzebne do życia, np. jedzenie, a co mówić dopiero o opłatach za czynsz, które nie były robione już od bardzo długiego czasu. Ja osobiście nie jestem w stanie dokładać się do wydatków mojej rodziny, ponieważ sama jestem na rencie w kwocie 611 zł, na której "siedzi" mi komornik ze względu za dług związany z mieszkaniem, w którym przebywam. Abym mogła dalej żyć, potrzebne mi są bardzo kosztowne leki, aby nie doszło do odrzutu płuc.

Dlatego bardzo proszę wszystkich ludzi o wielkim sercu o pomoc w walce z chorobą oraz przeciwnościami losu. Bardzo pragnę, aby moje życie mogło dalej trwać. Proszę, podaruj mi kolejny dzień, miesiąc, a nawet rok. Bez CIEBIE nie dam sobie rady.
Paulina

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 10 134 zł i 90 groszy

Dzięki dodatkowym wpłatom dokonanym bezpośrednio w portalu Siepomaga została uzbierana kwota 85 641 zł dla Pauliny!



Cel nr 5 - Dla Ariadny, dla wszystkich dzieciaków!

Cierpiąca na dziecięce porażenie mózgowe Kasia i Rafał zmagający się z rzadkim, genetycznie uwarunkowanym defektem odporności to tylko dwoje naszych podopiecznych.

Fundacja Przyjaciół Dzieci ARIADNA została założona w 2002 roku głównie w celu pomocy dzieciom i młodzieży. Pomagamy w ratowaniu życia i zdrowia dzieci, młodzieży i osób niepełnosprawnych. Niesiemy pomoc osobom poszkodowanym przez różne wypadki losowe. Uczestniczymy w wychowaniu dzieci i młodzieży. Zebrane fundusze przeznaczamy na leczenie, rehabilitację, zakup sprzętu ortopedycznego, rehabilitacyjnego, wspomagającego - oddech, ruch, wózki i wszystko to co jest konieczne do godnego życia i funkcjonowania w społeczeństwie naszych małych podopiecznych.

Aktualnie pod naszą opieką znajduje się kilkadziesiąt dzieci. Fundacji przyda się każde wsparcie finansowe. Dzięki niemu będziemy mogli pomagać jeszcze lepiej!


DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 2 370 zł i 83 groszy


Cel nr 6 - Nasz synek umiera na raka

"Jesteśmy rodzicami Filipka. Nasz Skarb wiosną skończył 6 lat i według lekarzy nie powinien już żyć.

Zaczęło się jak zwykle, niewinnie. Od jakiegoś czasu Filipek skarżył się na różnego rodzaju dolegliwości. Przede wszystkim powtarzały się bóle prawej nogi. Biegaliśmy od lekarza do lekarza. Diagnozy były różne - zapalenie stawu biodrowego, albo może jednak bóle natury reumatologicznej... Po badaniu USG biodra i nogi stwierdzono gromadzenie się niewielkich ilości płynu w okolicy stawu. Przepisano stosowne leki i poinformowano nas, że za 7-10 dni po dolegliwościach nie będzie śladu. Filipek przyjmował leki jak kazano, ale zamiast bólu nogi zaczęły pojawiać się bóle brzucha. Przychodziły i znikały. Znowu wędrówka po lekarzach i informacja, że brzuszek boli od leków, a więc trzeba je odstawić lub zmienić na inne i już. W końcu trafiliśmy do szpitala, gdzie w ciągu kilku dni wykonano wszystkie niezbędne badania. Diagnoza nas przerosła – NEUROBLASTOMA IV stopień kliniczny - rozległy proces rozrostowy wychodzący z okolicy prawego nadnercza. Przerzuty do węzłów chłonnych jamy brzusznej i klatki piersiowej. Podejrzenie przerzutów do kręgosłupa. Przerzuty do szpiku i kości. Szansa na życie 5%. Rozpoczęliśmy walkę o życie Filipka. Nasz synek miał wtedy zaledwie 2 latka.

Neuroblastoma IV to najbardziej zaawansowane stadium tego przerażającego i do tej pory jednego z najmniej poznanych nowotworów dziecięcych. Nikt nie zna przyczyny powstawania NB. Mimo podjęcia agresywnego leczenia chemicznego, chirurgii, radioterapii prawdopodobieństwo nawrotu choroby jest olbrzymie. Niestety, przyszło nam doświadczyć i tego. Po chemi, operacji, autologicznym przeszczepie szpiku i radioterapi choroba znowu poprosiła o Filipka. Okazało się, że nawrót jest bardzo agresywny i przyjął formę rozsianą. Komórki zajęły bardzo wiele miejsc (szpik, kości). Trzeba było zrobić wszystko, aby zatrzymać, a najlepiej cofnąć, proces nowotworowy. Filipek został ponownie poddany chemioterapii. W tym czasie my zajęliśmy się szukaniem terapii, która dałaby szansę na odzyskanie przez Filipa normalnego życia, bez ciągłego zagrożenia nawrotem choroby. Udało się wyczyścić szpik z komórek nowotworowych. Pojawiła się też szansa. Wyjazd do Niemiec, do Kliniki w Greifswald, gdzie prowadzony jest projekt leczenia dzieci z Neuroblastomą wysokiego ryzyka (eksperymentalna metoda przeciwciał monoklonalnych anty-GD2). To leczenie tzw. choroby resztkowej, które zmniejsza prawdopodobieństwo nawrotu choroby. Całkowity koszt - 172 tys. euro. Bezpieczny okres to 60 dni po ostatním przeszczepie szpiku, kiedy nawroty choroby są mało prawdopodobne. Wychodziliśmy z siebie, żeby zebrać środki. Prosiliśmy, gdzie tylko mogliśmy. Wtedy nie zdążyliśmy. Nie udało się uzbierać środków na czas. W lipcu nowotwór znów zajął szpik. Filipek walczy, walczymy i my o Filipka. Najgorszy scenariusz dla nas to taki, że po oczyszczeniu szpiku znowu braknie środków na leczenie przeciwciałami. Zrobimy wszystko, aby tak się nie stało. Którejś chemii organizm Filipka w końcu nie wytrzyma. Przecież to jest trucizna... Bardzo byśmy chcieli leczyć Filipka w Polsce, jak najbliżej domu, ale nie jest to możliwe. Wyczerpane zostały możliwości krajowej medycyny. Rozłożone ręce, kiwanie głowami. Koniec. Leczenie antygenem, mimo że skuteczne, jest w fazie badań klinicznych. W związku z tym Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje kosztów terapii. Sami musimy uzbierać całą kwotę. Aktualnie Filipek będzie przechodził chemioterapię, której zadaniem jest powstrzymanie toczącego się procesu nowotworowego. Następnie - a wierzymy mocno, że proces uda się powstrzymać - chcemy wyjechać do Niemiec. To jedyna szansa dla Filipa.

Tym razem musimy zdążyć. Dlatego prosimy Was o wsparcie w zebraniu brakującej kwoty. O nasz wspólny dowód na to, że dzieci nie muszą umierać na raka. O ofiarowanie tej jedynej szansy."

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 24 581 zł i 20 groszy


Cel nr 7 - Julianek, iskierka w sercu

- Musicie być przygotowani na najgorsze – usłyszeli rodzice Julianka, gdy ten był 23. tydzień w brzuchu mamy. Zdiagnozowano u niego nietypową wadę serca. Sugerowano, że łatwiej będzie pozbyć się „problemu”. Jednak rodzice postanowili walczyć z prawdziwym problemem – wadą serca, pozwalając mu przyjść na świat 4 września tego roku. Nie wiedzieli, co ich czeka. Pani doktor nie mogła się nadziwić, jak w tak małym serduszku może być wszystko tak poplątane. Początkowo zdiagnozowano HLHS – niedorozwój lewej komory serca i poinformowano rodziców o tym, że żeby serce dobrze funkcjonowało, będą potrzebne trzy operacje. Co najmniej – bo połączenia naczyń z sercem i przepływy dawały niepokojący obraz.


Po badaniu echa serduszka Julianka okazało się, że to nie „popularny” HLHS. Wada jest rzadka i złożona – Julianek ma pojedynczą komorę serca o charakterze komory lewej (DILV), hipoplazję komory prawej, ubytek przegrody międzykomorowej, przełożenie dużych naczyń tętniczych i możliwe zwężenie cieśni aorty. Wadę pomylono z HLHS, ponieważ serduszko Julka jest zrotowane i lewa komora – jedyna, jaką ma – znajduje się po prawej stronie serduszka.
- Na widok każdego małego, uśmiechniętego chłopczyka wybuchałam płaczem, bo nie mogłam pojąć, dlaczego akurat nas to spotkało. Biedne małe stworzonko, które szczęśliwie rozpychało się w moim brzuchu, nie było jeszcze świadome, co go czeka. Zresztą nikt z nas nie był…- mówi mama Julianka. Jeszcze w dniu narodzin miała nadzieję, że wada serduszka się nie potwierdzi, bo przecież urządzenia i ludzie bywają omylni…Niestety, iskierka nadziei zgasła, gdy usłyszeliśmy, że diagnoza się potwierdziła. Julianek w inkubatorze wyglądał na zdrowego chłopca. - Ku naszemu zdziwieniu nikt nie mówił o operacji, nie wiedzieliśmy również, jakie jest planowane leczenie syna, ale najstraszniejsze było to, że nie mogliśmy wziąć swojego dziecka na ręce i tak zwyczajnie przytulić. Po dwóch tygodnia niespodziewania zadzwoniła pani doktor z prośbą o szybkie podpisanie zgody na cewnikowanie serca. Miał niecałe 3 tygodnie.
- Początkowo baliśmy się opieki nad tak chorym maleństwem. Pierwszą noc spędziłam, siedząc przy łóżeczku Julianka i wsłuchując się w jego oddech. W międzyczasie zastanawialiśmy się, co dalej? Czy serce Julianka będzie biło z tak poważną wadą?


Rodzice wertowali strony internetowe. Nie myśleli wtedy, że będą musieli szukać pomocy poza granicami kraju. Przeczytali mnóstwo historii dzieci, które są już po operacjach. Co jakiś czas pojawiało się nazwisko profesora Malca, który podejmował się najtrudniejszych zabiegów. Gdy okazało się, że nie wiadomo kiedy Julianek będzie operowany, rodzice przypomnieli sobie nazwisko profesora. Chcieli się upewnić, że czekanie nie zagraża życiu ich synka. Ze łzami czytali historie dzieci, które kilka miesięcy dochodziły do siebie po operacjach robionych w ostatniej chwili. Czytali też o takich, które nie miały szczęścia doczekać.
- Po rozmowie z profesorem nie mieliśmy żadnych wątpliwości – życie naszego dziecka jest za drogie, żeby czekać bezczynnie. W lutym 2014 roku Julianek skończy 5 miesięcy, najlepszy wiek na drugą operację serca. Okazało się też, że życie naszego dziecka jest na tyle drogie, że sami nie jesteśmy w stanie zapłacić tej ceny. Koszt operacji to 150.000 zł. Kwota niewyobrażalna. Jednak wierzymy, że dobrzy ludzie nam pomogą. I że kiedyś to dobro do nich powróci, a nasz synek będzie mógł żyć z wadliwym serduszkiem. Operacja to jedyny sposób.

Pomóżmy rodzicom uratować życie swego synka. Niech ta mała iskierka w sercu nie zgaśnie, lecz pozwoli uratować to maleńkie serduszko.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 6 740 zł i 90 groszy


Cel nr 8 - Ala - dziewczynka walcząca o życie


„Po co Pani zbiera takie pieniądze na ratowanie jednego dziecka? Przecież za to można by pół Afryki uratować...“, „Dlaczego miałbym pomóc, skoro dziecko i tak umrze“ – to min. słowa, z którymi zmierzyc musiała się mama Alicji, pięcioletniej dziewczynki chorującej na jeden z najcięższych nowotworów dziecięcych – neuroblastoma IV stopien kliniczny. Dziewczynki, która dzielnie walczy by tylko móc być z rodzicami..


Neuroblastoma,
to zazwyczaj cichy zabójca. Skrada się miesiącami nie dając żadnych objawów, by pokazać swoją twarz już w krytycznym momencie. I u Alicji zaczęło się niewinnie. Dziewczynka po raz pierwszy poszła do przedszkola i od tego czasu zaczęła się dziwnie zachowywać. Pojawiły się lęki, zaczęła być bardzo nadpobudliwa, stale na wszystkich krzyczała. Zaczęły sie dociekania, skąd takie zachowania, czy jest to rzeczywiście reakcja na zmianę otoczenia? Jak się okazało podcza jednego z pierwszych dni w przedszkolu, Alę kolega ugryzł mocno w ramię. Sprawa została uznana za wyjaśnioną – Ala zapewne przez jakiś czas nie będzie lubiła przedszkola, ale potem pozna inne dzieci i zapewne strach minie. Niedługo potem zaczął pojawiać się ból w kolanie – lekarz uznał, że zapewne jest stłuczone. Dzieci wariują, przewracają się...przecież to normalne.


Ból kolana jednak nie mijał. Powracał uparcie co kilka dni. Ala zaczęła przyjmować coraz to mocniejsze antybiotyki mające zlikwidować stan zapalny i pomóc jej uporać się z bólem. Wysoka dziewczynka, to muszą być bóle wzrostowe – pomysłom lekarzy nie było końca. W grudniu bóle kolana zaczęły wędrować po ciele Ali. Budziły ją w nocy atakując już nie tylko kolano, ale też łydkę i pięły sie w górę coraz bardziej. W efekcie dziewczynka otrzymała jeszcze silniejszy antybiotyk. Pomógł, na chwilkę. Jednak z początkiem 2012 roku Alicja zrobiła się słaba. Zaczęła tracić włoski. Mocno zaniepokojeni już rodzice zdecydowali się przebadać ją dokładnie na własną kieszeń. Leukocyty w normie, płytki, jak najbardziej w porządku. Hemoglobina troszkę niska. A jednak lekarza nie opuszczało przeczucie, że cos jest nie tak, że to może być początek białaczki. Ale trafiła na oddział obserwacyjny do Sosnowca z podejrzeniem anemii. Personel oddziałowy szybko zaczął Alę kojarzyć. Jej dziwny wyraz twarzy pozostawał w pamięci. Oczy z każdym dniem stawały się coraz większe, wręcz wytrzeszczone. Ala dużo płakała, widać było po niej lęk. Wyrywała się przy każdych badaniach. To właśnie płaczem i tarciem oczu wytłumaczono sobie jej coraz to bardziej dziwny wygląd.


Rentgen klatki piersiowej powiedział wszystko. Ala weszła na salę, a mama po chwili słyszała dziwne szepty pielęgniarek. Czuła, że chodzi o zdjęcie i o to, co przedstawia. Po dwóch bardzo długich godzinach została poproszona do gabinetu ordynatora. Zdjęcie rzeczywiście było przerażające. Całe płuco pokryte było wielkim guzem. Nie zwlekano z ratowaniem dziewczynki. Na zewnątrz czekała już karetka, która miał przewieźć Alę na chorzowski Oddział Hematologii i Onkologii. Ruszyła lawina badań, procedur chemii. Jak się okazało, na zdjęciu widoczny był guz śródpiersia tylniego, penetrujący kanał kręgowy na odcinku 1-7 th z zajęciem (przerzutami pod postacią nacieków) płuc, opłucnej, szpiku, kości i ośrodkowego układu nerwowego – czyli głowy. Nagle pojawiła się odpowiedź na dziwne zachowania Ali. Jej lęki, agresja i nadpobudliwość spowodowane były siejącym spustoszenie nowotworem.


Przeprowadzone badania sprowokowały nowotwór. Rentgeny, tomografy, rezonanse, sprawiły, że u Ali rozwój guza przyspieszył powodując nacisk na płuca i powodując, że jej oddech stawał się coraz płytszy, szczególnie w czasie snu.


Ala początki szpitalnego życia znosiła źle. Lęki jej nie opuszczały. Przez pierwszy tydzień leżała w łóżku obrócona plecami do mamy. Nie odzywała się, nie chciała się bawić, ani jeść. Głowę chowała pod poduszką. Na Panie pielęgniarki reagowała agresją. Bała się bólu, więc przy każdym badaniu wyrywała się i okładała winowajców pięściami. Ala nie rozumiała, co się z nią dzieje. Wiedziała że może skrzywdzić innych i po takim ataku szału nachodziły ją straszliwe wyrzuty sumienia. Patrzyła swoimi wielkimi oczami na pielęgniarki i mamę i widać było, że jest jej bardzo przykro, że ma ochotę zniknąć... Ala zaczęła przejawiać początki depresji dziecięcej.


Pomimo agresywnego leczenia - 8 cykli chemii cojac, chemia TVD, przeszczep szpiku kostnego, operacja wycięcia guza – Ali nie udało się osiągnąć całkowitej remisji. Jeśli nie uda się pokonać choroby resztkowej, u dzieci z nowotworem neuroblastoma, w 80% dochodzi do nawrotu choroby. Dla Ali jedynym ratunkiem jest próba zniszczenia pozostałych komórek nowotworowych czających się w organizmie, terapią przeciwciał atyGD2. Pomimo, że jest to terapia standardowa w Europie, w Polsce jej się nie wykonuje. Terapia wykonywana poza granicami kraju ma swoją, przerażającą cenę - 143 400 tys. Euro. W organizmie Ali cały czas znajdują się komórki nowotworowe. By nie rozsiały się , dziewczynka co trzy tygodnie przyjmuje chemię „wyciszającą“. Jest to sposób na utrzymanie Ali przy życiu, dopóki nie zostaną zebrane środki na leczenie. Nie wiadomo, jak długo organizm będzie tolerował sztuczne ratowanie. Nie wiadomo, ile czasu ma Ala...


Dzieci walczące z nowotworem potrafią mocno zadziwić nas, dorosłych swoją odpornością na świat choroby. Zabawy w szpitalnej świetlicy przerywane są wezwaniami na zabiegi i badania. Ale dzieci zawsze umawiają się, że za kilka godzin spotkają się ponownie. Od czasu do czasu nadchodzi dzień, że któreś z nich już się na świetlicy nie zjawia...


Ala ma 5 lat. Przyzwyczaiła się do tego, że nie ma włosów, jednak nigdy nie przyzwyczai się do tego, że czasami dzieci, z którymi się bawi na zawsze odchodzą. Ala nie dostanie innej szansy niż ta, którą możemy podarować jej my. Dla dziecka, którego życie kosztuje krocie, każda pomocna dłoń, to dłoń prawdziwego przyjaciela. Podasz swoją?

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 10 090 zł


Cel nr 8 - Gabrysia - Malutki życie

Rano przyszedł mąż. Strach o córkę pomógł mi wstać z łóżka - powolutku, nie patrząc, to przecięte mięśnie. Mąż zawiózł mnie na wózku do córki. Malutka, czerwona, idealna. Wygląda jak miniaturka człowieka, ale nie jak dziecko. Niczym nie przypominała pulchniutkich noworodków. Bałam się patrzeć. Chciałam wyjść, a Ona łypnęła na mnie okiem. Oczy miała mętne, smutne, zbolałe. Instynkt i rozpacz wzięły górę...

Istnienie Gabrielki jest cudem od poczęcia, aż po dzień dzisiejszy. Komplikacje po narodzinach naszej pierwszej córeczki Anielki, oraz dwukrotna amputacja szyjki macicy z powodu raka szyjki macicy sprawiła, iż ginekolog nie dawał zbyt wielkich szans na poczęcie drugiego dziecka. Przez trzy lata staraliśmy się o maleństwo. Bezskutecznie. W „szczęśliwy piątek“ o godzinie 10 nasz świat zawirował – to, co miało być niemożliwe, okazało się realne. Lekarz potwierdził wynik testu – 7 tydzień. Cieszyliśmy się niesamowicie mimo, że ciąża od początku była zagrożona. Imię mieliśmy od dawna wybrane w zależności od płci - miał być Gabriel albo Gabrielka.


Cała ciąża była pod ścisłą kontrolą lekarza. Wizyty co dwa tygodnie. Porobione wszelkie możliwe badania. W 23. tygodniu poznaliśmy płeć – dziewczynka (ha! wiedziałam!). Wraz z płcią dostaliśmy informację, że ścianka między płodem a pochwą wynosi 2 mm (szyjki nie mam). Dostałam natychmiastowe skierowanie do szpitala. Czułam się jak w koszmarnym śnie. Tydzień wcześniej na wizycie lekarz powiedział, że jest wszystko super…


Strach o Gabrielkę i konieczność rozłąki z Anielką przytłoczyła mnie niesamowicie. Marazm przepędziłam wiarą. Czułam, że wszystko dobrze się ułoży… W szpitalu, w Elblągu, poznałam fantastyczną dziewczynę – Anię. Wspólne rozmowy pomogły znieść nam chwile, gdy bliscy wychodzili, a my zostawałyśmy w obskurnym szpitalu z łazienkami gorszymi niż w budynkach gospodarczych. Po tygodniu ordynator stwierdził, że nie można mi w żaden sposób pomóc, więc wypiszą mnie do domu. Na zapytanie – co z dzieckiem – odpowiedział, „albo się uda, albo się nie uda. Proszę leżeć”. Ginekolog, który prowadził ciążę zaproponował założenie pessara. Krążek miał odciążyć ścianki i zwiększyć szanse na donoszenie ciąży. Sytuacja zaczęła się stabilizować, nadzieja wróciła.


Pewnego dnia odwiedziła mnie teściowa. Kochana kobieta. Gdy wstałam z kanapy poczułam ogromne parcie na pęcherz. Wody zaczęły samoistnie wypływać… Z przerażeniem patrzyłyśmy sobie w oczy, wiedziałyśmy co to oznacza. Zawołałam w kilka sekund byliśmy w samochodzie – bez dokumentów, rzeczy, karty ciąży. Droga wlekła się niesamowicie. W szpitalu szybko wykonano badanie na fotelu – wody leciały ciurkiem. Dostałam zastrzyk na rozwój płuc u dziecka. Stwierdzono, że mała waży 900 gram, w tym szpitalu sobie nie poradzą i trzeba natychmiast przewieźć nas do Gdańska.


Jadąc karetką widziałam tylko cienie drzew, światła w oknach i gwiazdę. Ta gwiazda towarzyszyła mi całą drogę. Gdy znikała za chmurą, wpadałam w panikę… gdy się pojawiała – odzyskiwałam nadzieję. Wiem, to głupie, ale wiedziałam, że dopóki ją widzę, będzie wszystko dobrze. W chwilach, gdy gwiazda chowała się za chmurą, moje obawy próbował rozproszyć ratownik, który pilnował dawkowania kroplówki. Wiele wysiłku biedny musiał włożyć, aby zagadać lamentującą, płaczącą i przerażoną kobietę (dziękuję, pamiętam).

Po przyjeździe kazali leżeć i czekać. Minuty ciągnęły się w nieskończoność. Zirytowana zapytałam wreszcie, kiedy zawiozą mnie na porodówkę? Mina pani doktor bezcenna – A po co? Zdębiałam - Jak to po co. Przecież doktor powiedział, że rodzę! Dowiedziałam się że dadzą mi leki na podtrzymanie, a kobieta bez wód kobieta może leżeć nawet kilka tygodni. Jeżeli to tylko przeciek, to uzupełniają – u mnie nie było takiej możliwości.

Na każdej zmianie, każdej pielęgniarki, lekarza, lekarki wciąż pytałam, czy uratują Gabrysię…nic nie mogli mi obiecać. Otuchy dodawały mi zdjęcia dzieci urodzonych przedwcześnie, które udało się uratować. Jednak przerażenie męża, mój strach i panika córki, która została w domu przytłaczały mnie coraz bardziej…

Mijał dzień za dniem. W końcu poznałam przyczynę odejścia wód – infekcja. Dziewczyny przychodziły na oddział i odchodziły, a moja gwiazda dalej świeciła. Każda godzina, każdy dzień był na wagę złota dla mojej córki. We wtorek…w ten czarny wtorek ordynator poinformował mnie, że chyba trzeba zakończyć ciążę. Infekcja się pogłębia, dziecko trzeba urodzić. Lekarze po naradzie uznali, że zmienia antybiotyk i poczekają do poniedziałku. Jest nadzieja. Jest szansa. Jest wiara. Jest i czosnek i modlitwy bliskich. Skąd czosnek? No naturalny antybiotyk z nadzieją jadłam kolejne ząbki, wierząc, że pomogą obniżyć CRP. Czosnek, orzechy, kabanosy (te ostatnie z naiwną nadzieją, że dziecko więcej białka otrzyma). Sterydy, antybiotyki, fenotyrol, leki na uspokojenie i jedna wielka beznadzieja. CRP spadło, kilka stopni, ale jednak. Uradowana latałam na badanie tętna dziecka – było dobrze, serduszko biło. Żyła – mimo moich ciągłych obaw. Radość nie trwała jednak długo. KTG - nierówne tętno. Skoki, wariacje, szaleństwa na zapisie… Zostałam wezwana na rozmowę do ordynatora – wód zero, infekcja coraz bardziej postępowała. Musieliśmy podjąć decyzję – czy decydujemy się na przedwczesny poród i ratowanie dziecka, czy skazujemy córeczkę na możliwą w każdej chwili śmierć. Wierząc w siłę naszego maleństwa Postanowiliśmy z mężem dać szansę Gabrielce. W brzuchu mogła w każdej chwili umrzeć. W szpitalu był sprzęt, który mógł ją uratować. Sprzęt i fachowcy.


Podłączyli mnie do kroplówki. Leżałam i ryczałam wraz z mężem…ryczałam. Bałam się, że zabijam własne dziecko… Poród nie postępował. Podjęto decyzję o cesarskim cięciu. Wyparłam ze świadomości fakt rodzenia, wmówiłam sobie, że to wszystko to film. Anestezjolog i wspaniali lekarze, robili wszystko, abym nie poddawała się panice. Były rozmowy o szynce, polityce, wiatrakach, kiełbasie… Z boku stała istota. Widziałam tylko oczy. Resztę skrywała maska i fartuch. Istota o oczach jak gwiazdy, Duże, spokojne, pewne. Myślałam, że to studentka (kurcze, młode te lekarki ) I te oczy i w nich głębia i ogarnął mnie spokój…. histeryczne rozmowy o pierdołach odeszły w kąt. Wiedziałam, że moje dziecko będzie żyło. Urodziła się Gabrysia. Owinięta dwa razy pępowiną. Z nogami założonymi na barki. Wyciągnięcie jej w całości, bez złamań i uszkodzeń było majstersztykiem. Istota o oczach, jak gwiazdy wzięła moja córeczkę na ręce. Wszyscy byli w szoku … skórka różowa, piękne włoski, głośny płacz – dobry znak. Zabrano ją na OIOM.

Rano przyszedł mąż. Strach o córkę pomógł mi wstać z łóżka - powolutku, nie patrząc na przecięte mięśnie. Mąż zawiózł mnie na wózku do córki. Malutka, czerwona, idealna. Wygląda jak miniaturka człowieka, ale nie jak dziecko. Niczym nie przypominała pulchniutkich noworodków. Bałam się patrzeć. Chciałam wyjść, a Ona łypnęła na mnie okiem. Oczy miała mętne, smutne, zbolałe. Instynkt i rozpacz wzięły górę.

Musiałam wyjść, chociaż za bardzo nie miałam dokąd. Dlaczego w szpitalu kładą w jednym pokoju matki dzieci zdrowych z mamami takimi, jak ja? One wszystkie z dziećmi – a ja? Matka, ale nie matka. Wszędzie płacz dzieci. Koszmar. Moja nie płakała, moja nie jadła mleka, moja nie oddychała sama… Na oddziale była też inna matka, która leżała wcześniej ze mną na sali pooperacyjnej. Matka wcześniaka z wadą serca. Ignaś żył kilka dni. Na zawsze jednak Ignaś i jego matka zostaną w naszej pamięci… i ten jej smutny, matczyny uśmiech, gdy na niego patrzyła, i jej słowa „muszę wyjść, bo umrę”. Zawsze będę pamiętać o kruszynkach, które nie dały rady. Takie idealne, takie małe, takie silne, a zarazem słabe…

Gabrielka okazała się waleczną amazonką. Mimo 800 gram i 37 cm walczyła z infekcją, która przeszła na nią. Niestety z powodu zakażenia przez 10 koszmarnie długich dni, nie mogłam jej odwiedzać. Gabrysia dzień po dniu, godzina po godzinie walczyła o życie. Buźka wykrzywiona bólem, ciało pokute, sine… podłączona do aparatur łypała na mnie okiem…. zawsze czuła kiedy jestem… tętno jej skakało i wierciła się niemiłosiernie.

Początkowo nie miała żadnych wad wcześniaczych… kolejne dni przynosiły jednak nowe zmartwienia… ASD II (wada serca), dysplazja oskrzelowo-płucna, niekończące się zaburzenia oddychania, anemia wcześniaczą, retinopatia 2+, przepuklina pępkowa i pachwinowa, to tylko niektóre z nich. Dzięki kolejnej wspaniałej pani doktor o spokojnych oczach, jej ogromnej i niepodważalnej wiedzy, precyzji, wytrwałości, ale też dzięki zwykłej ludzkiej dobroci i życzliwości, udało nam się przetrwać te trudne chwile bez uciekania się do pytań „dlaczego my?”.

Bóg wie co robi, co, komu i kiedy ma dać. Nam zesłał trochę smutku, abyśmy mogli docenić życie i radość, w jaką obfituje zwykła, szara, monotonna codzienność. Podarował nam córeczkę najpiękniejszą na świecie.


Rodzice cały czas walczą o jak najlepszą przyszłość Gabrysi. Co pewien czas dowiadują się o nowych problemach spowodowanych przedwczesnym porodem. Za Gabrysią są już operacja oczu. Przed nią operacja serca. Pojawiły się też problemy ze słuchem. Ponieważ najważniejsza jest rehabilitacja dziewczynki w pierwszych miesiącach życia zbieramy środki na pierwszy rok intensywnej pomocy. Tym samym ładujemy baterie szczęśliwej gwiazdki czuwającej nad Gabrysią. Oby nigdy nie zgasła i zawsze nad nią czuwała.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 5 666 zł i 49 groszy

Dzięki dodatkowym wpłatom dokonanym bezpośrednio w portalu Siepomaga została uzbierana kwota 20 479,98 zł dla Gabrysi!

Cel nr 10 - Ocalić przyszłość Kubusia

Po narodzinach dziecka mama ogląda maluszka, żeby upewnić się, że wszystko jest w porządku. Najważniejsze, pierwsze odliczanie: dwie nóżki, dwie rączki, po dziesięć paluszków. Nie ma co, musi się zgadzać. Mama Kubusia liczyła jeszcze w ciąży. Były dwie rączki zaciśnięte w piąstki. Dwie nóżki też były. Więc jak do tego doszło? Tego do dzisiaj nikt nie wie.

Kubuś urodził się pewnego sierpniowego dnia poprzez cesarskie cięcie. Wszystko przebiegało bardzo nerwowo. Maluch miał już ponad tydzień spóźnienia. Początkowo nie chciał wyjść ani sam, ani pod wpływem oksytocyny. A gdy w końcu zdecydował się na „współpracę”, gwałtowny spadek tętna zadecydował o chirurgicznej interwencji. Mama z niecierpliwością czekała na pierwszy krzyk. Razem z nim pojawiła się informacja: Pani syn nie ma jednej rączki. Mówiąc to, lekarz pokazał mamie synka od tej zdrowej lewej strony. Mama była w szoku. Jak to nie ma rączki? Przecież przed chwilą ją widziała. Nie było jednak czasu na pytania i odpowiedzi. Kubusia zabrano do pediatry, razem z którym czekał na niego tatuś. Jak się okazało, brak rączki to nie jedyna wada wrodzona Kubusia. Oprócz tego ma też krótszą, wykrzywioną nóżkę. W szpitalu, w którym Kubuś przyszedł na świat, lekarze nie mieli pojęcia, z jaką wadą przyszło im się zmierzyć. Zatrzymano Kubusia dłużej w szpitalu ze względu na zakażenie charakterystyczne w przypadku dzieci przenoszonych. Rączką i nóżką nikt się nie zainteresował. Kubusia nie przyszedł nawet obejrzeć szpitalny ortopeda.

A co Pani chce rehabilitować, skoro rączki nie ma? – lekarz z Komisji ds. Orzekania o Niepełnosprawności prześmiewczo odpowiedział na pytanie mamy dotyczące kikuta. Rodzice poczuli, że są w tej ciężkiej sytuacji zupełnie sami. Postanowili szukać pomocy na własną rękę. Z pomocą przyszły grupy rodziców innych chorych dzieci. Z ich pomocą dotarli do informacji na temat wad, które dotknęły ich synka - wrodzonego braku przedramienia i dłoni prawej, zrośniętych III i IV paluszków dłoni lewej (czwarty palec jest dużo grubszy niż powinien), braku kości strzałkowej u prawej nóżki, skróceniu i wygięciu kości piszczelowej oraz skróconego prawego podudzia. Ma nieprawidłową budowę stopy z czterema palcami, ustawioną w koślawości. W całym nieszczęściu okazało się, że Kubusiowi można pomóc. Czeka go wiele operacji (rekonstrukcja stawu skokowego, rozdzielenie paluszków u lewej dłoni, prostowanie oraz wielokrotne wydłużanie prawej nóżki, która w tej chwili jest już krótsza o ok. 6 cm. Kubusia czeka też pilna nauka życia z protezą i to już możliwie niedługo.

Konsultacje w Poznaniu zakończyły się niezbyt optymistycznie. Często zdarza się, że po osteotomii wygiętej kości piszczelowej, stopa „wraca” do poprzedniego położenia i konieczna jest ponowna operacja. Takie reoperacje w przypadku Kubusia mogą zakończyć się bezwzględną amputacja nóżki. Wydłużanie nóżki zaplanowano na 5 rok życia. To bardzo późno. Kubuś i tak przez to, że nie ma prawej dłoni i przedramienia, będzie narażony na poważne skrzywienia kręgosłupa, dlatego bardzo ważne jest jak najszybsze doprowadzenie nóżki do takiego stanu, aby mógł postawić pierwsze kroki.

Dla Kubusia pojawiła się nadzieja. Rodzice napisali do dr Paleya z kliniki w USA. Już następnego dnia otrzymali odpowiedź: „Jakub urodził się z poważnym rodzajem hemimelii strzałkowej oraz wrodzonym brakiem dłoni i przedramienia prawego. Jest to skomplikowany przypadek i jest zakwalifikowany jako typ 3c wg. klasyfikacji Paley’a (wada ta występuje raz na 250.000 urodzeń). Będzie potrzebował operacji rekonstrukcji stawu skokowego z jednoczesnym prostowaniem i wydłużaniem kości piszczelowej. Operacja jest nazywana superankle (super-kostka). Jest zwykle przeprowadzana pomiędzy 18 a 24 miesiącem życia. Wydłużymy nóżkę jednocześnie o 6 cm. W Instytucie Wydłużania Kończyn Paley`a powodzenie operacji jest większe niż 99 %”.

Ani w Polsce, ani w Europie nie ma nikogo, kto posiadałby takie doświadczenie w leczeniu tego typu wad. Zabiegi w wielu przypadkach kończą się zniekształceniami nogi i stopy oraz bólami przez resztę życia. Operacja wykonana w Instytucie Wydłużania Kończyn Paley`a, ma zakończyć się stabilną, ruchomą stopą i kostką, jak również poprawą rozbieżności długości nogi – to wszystko podczas jednej chirurgicznej rekonstrukcji. Barierą nie do pokonania na chwilę obecną są koszty leczenia za granicą. 200 000 $ za 99% szans na normalność.

Kubuś nigdy nie będzie miał rączki. Tego nie możemy zmienić. Możemy jednak sprawić, że nie spędzi życia na wózku inwalidzkim, a chorej nóżce przestanie grozić amputacja. Twoje wsparcie może zadecydować o tym, że Kubuś będzie mógł kiedyś liczyć własne kroki.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 7 800 zł i 87 groszy

Cel nr 11 - Ola

Mam 26 lat, żona 25 lat – niestety, nie urodziliśmy się bogaci, nie dorobiliśmy się też tak dużej ilości pieniędzy, żeby uratować życie naszej jedynej córeczki. Oleńka przyszła na świat 5 miesięcy temu z połową serduszka. Operacja pozwoli jej żyć bez drugiej połowy serca, co jest niewyobrażalnym szczęściem i cudem medycyny, jednak żeby było to możliwe, musimy uzbierać 160 tysięcy złotych. Bezsilność jest nie do opisania...

Przez całą ciążę nie wiedzieliśmy, że Oleńka nie ma połowy serduszka. Podczas badań serce biło prawidłowo, lekarz nic nie zauważył. Słyszeliśmy, jak jej serduszko bije, już wtedy kochaliśmy ją nad życie. Ola urodziła się o północy, 15 listopada 2013 roku. Ból przy porodzie był niczym w porównaniu z bólem, który nas czekał. Można powiedzieć, że do 6 rano mieliśmy zdrową córeczkę. Dopiero po sześciu godzinach choroba zaczęła dawać pierwsze oznaki. Echo serca pokazało zespół niedorozwoju lewej komory serca. Lekarze nie wiedzieli, co mają robić, dlatego włożyli Olę do inkubatora.

Następnego dnia Olę zawieziono do CZD w Warszawie. Tam miała pierwszą z trzech operacji serduszka. Trwała 8 godzin, podczas których świat się dla nas zatrzymał. Lekarze nas nie pocieszali dali nam stanowczo do zrozumienia, że jest to najpoważniejsza operacja ingerująca w serce dziecka, że trzeba nastawić się na najgorsze…Przez 8 dni odwiedzaliśmy córeczkę na OIOM-ie, staliśmy w progu drzwi i patrzyliśmy na nią tak długo, jak było można. Ogromna rozpacz, smutek, łzy, złość – to tylko nieliczne uczucia, które towarzyszyły nam podczas pobytu w szpitalu. Milion myśli, co źle zrobiliśmy w życiu, dlaczego Bóg nas ukarał, czemu nasza córeczka nie ma połowy serduszka… Teraz wiemy, że nic nie dzieje się bez przyczyny - Olcia to największy dar, jaki mogliśmy otrzymać.

Pierwsza operacja za nami, myśleliśmy, że kolejne są pewnymi datami w kalendarzu - przecież chodzi o uratowanie zdrowia i życia Oli. Okazało się, że tylko w naszym kalendarzu te daty były tak pewne. Kolejna operacja, która powinna się odbyć, gdy Ola będzie miała pół roku, wciąż nie jest wyznaczona. Dowiedzieliśmy się, że jest bardzo dużo dzieci z wadami serca, że czekają w kolejkach. Wiemy też, że z połową serduszka Ola może żyć, ale pod warunkiem przeprowadzenia operacji planowo, czyli drugiej w wieku 6 miesięcy, a trzeciej, gdy skończy 2 latka. Zbyt późno przeprowadzona operacja prowadzi do poważnych zmian, często nieodwracalnych powikłań. A Ola już zmaga się z paraliżem lewej struny głosowej po intubacji, przez co przez długi okres nie słyszeliśmy jej płaczu.

Na naszej drodze stanęła mama Maksa, który ma taką samą wadę, jak Oleńka. Okazało się, że operacja może być wcześniej, że nie trzeba czekać w obawie, że będzie za późno. Po rozmowie z mamą Maksa naszym pragnieniem stał się wyjazd na operację do profesora Malca. Zrobimy wszystko, żeby Oleńka mogła być operowana w najlepszym dla niej czasie. Jednak nasza droga do celu nie jest liczona ani w kilometrach, ani łzach, ani modlitwach, tylko w walucie, której nie jesteśmy w stanie sami zebrać - ponad 37 tys.euro.

Gdyby była taka potrzeba, na rękach zanieślibyśmy Olę do Niemiec na operację serduszka. Jednak w tym momencie musimy prosić Was, żebyście pomogli nam zawalczyć o zagrożone życie naszej małej córeczki. Kwota, która pozwoli Oli żyć z połową serca, jest dla nas niewyobrażalna. Z drugiej strony, pomyśleliśmy, że wystarczyłoby 160 tysięcy osób, które zechcą wpłacić po złotówce, to 1/3 mieszkańców naszego miasta, ułamek mieszkańców Polski. I zaczęliśmy zbierać, wierząc, że zdążymy.



Pół serduszka Oleńki - w tym miejscu wspólnie walczymy o to, aby te pół serduszka wystarczyło do życia małej dziewczynce. Żebyśmy kolejny raz uratowali małe życie. Żebyśmy kolejny raz byli świadkami wrażliwości w świecie, który wydaje się być czasem taki obojętny na drugiego człowieka. Nie gódźmy się na to i pomóżmy małemu serduszku bić...

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 6 422 zł i 10 groszy

Cel nr 12 - Ninka

W życiu każdego człowieka przychodzi moment, gdy zadaje sobie pytanie: „Czy Bóg istnieje?” W naszym życiu ten moment przyszedł w dniu, gdy u naszej małej córeczki Ninki wykryto guza wielkości 12,5 centymetra. Nie chcieliśmy wierzyć, że "to coś", to nowotwór. A okazał się najgroźniejszym nowotworem dziecięcym – neuroblastoma, o najwyższym IV stopniu złośliwości.

Dom, praca, rodzina – wszystko to dopiero zaczynaliśmy. Pełnia szczęścia rozsypała się w kilka dni. Staraliśmy się o Ninkę 11 miesięcy, urodziła się taka malutka w 34 tygodniu ciąży. Tak głośno krzyczała…Nasz mały skarb. Ninka przyszła na świat trochę za wcześnie, ale jako zdrowa dziewczynka. Chodziliśmy z nią do wszystkich lekarzy, do których chodzą rodzice innych wcześniaków. Nic nie wskazywało na to, że „coś” czyha na naszą córeczkę. Świat runął, gdy udaliśmy się do kardiologa na ostatnią, jak wtedy myśleliśmy, wizytę u lekarza. Ninka miała ubytek między przedsionkami. Okazało się, że się nie zrósł i trzeba będzie operować. Myśleliśmy wtedy, że to najgorsza wiadomość, jaka na nas spadła. „Spokojnie, jeden mały zabieg i po sprawie” – powiedziała pani kardiolog. „Tylko nie podoba mi się ten powiększony narząd w brzuszku”…Tak, to był guz.

Już następnego dnia modliliśmy się w szpitalu, żeby nie było przerzutów. Z tą wiarą czekaliśmy na wyniki. Guz prawego nadnercza z przerzutami do szpiku, węzłów chłonnych, licznych kości, kręgosłupa – nie mogliśmy tego słuchać, jakby ból płynął w naszych żyłach zamiast krwi, przepełniając serca. Najbardziej obawialiśmy się cierpienia, które spadnie na Ninkę. Jest przecież taka malutka, neuroblastomę zdiagnozowano tydzień przed jej pierwszymi urodzinami. Chcemy dla niej jak najlepiej, chcemy zabrać cały ból, a musimy na to patrzeć i nie możemy jej ulżyć.

Leczenie neuroblastomy zaczęło się od 8 cykli chemioterapii. Ninka zmagała się ze spadkami morfologii, wymiotami, krwotokami. My, niestety, w pewnym stopniu musieliśmy wrócić do rzeczywistości poza szpitalnymi murami. Tata do pracy, ponieważ musimy za coś żyć, natomiast mama ma bardzo ograniczone możliwości widzenia się z córką, ponieważ jest w zaawansowanej ciąży z braciszkiem Ninki. Jest to dla niej straszne przeżycie, ponieważ nie może widzieć się z córeczką podczas chemioterapii, żeby nie zaszkodzić synkowi, którego nosi pod sercem. Po chemioterapii guz zmniejszył się o połowę. Ninka jest bardzo silna i dzielna w tym wszystkim. Dla niej motylek kojarzy się z tym wkłuwanym w rączkę przez panią pielęgniarkę, a szpitalny pokój wielkości 5 m2 traktuje jak swój domek, swój mały świat. Nasza kochana Ninka.

W dniu wycięcia guza Ninka dokazywała do ostatnich chwil, a my modliliśmy się o pomyślne usunięcie guza. Gdy Profesor wyszedł z sali operacyjnej z uśmiechem i powiedział: "Nie było łatwo, ale udało się, guza nie ma" To były chyba najcudowniejsze słowa, które usłyszeliśmy podczas całego etapu leczenia! Szczerze popłakaliśmy się jak dzieci.

Następnie autoprzeszczep szpiku kostnego, który nazywamy godziną „0”. Odporność zaczęła się tak szybko odbudowywać, że Ninka po 13 dniach mogła wrócić do domu. Chcielibyśmy napisać, że na tym etapie leczenie się kończy, ale niestety nie. Zbliżamy się do etapu, w którym sami sobie nie poradzimy – immunoterapia leczenie antygenem GD-2. Terapia jest wciąż niedostępna w Polsce, nie możemy też liczyć na sfinansowanie jej przez NFZ. A jest to jedyny znany sposób, żeby ochronić Ninkę przed nawrotami choroby. I my tę tarczę chcemy jej zapewnić. Ninka zakwalifikowała się do leczenia przeciwciałami we Włoszech, za kilka miesięcy możemy zacząć, jeśli wyniki będą dobre. Musimy się zmierzyć z czymś jeszcze – trudem zebrania pieniędzy na leczenie. Wstępna cena to 50.000 euro, część już mamy, ale to nie wystarczy. Najtrudniejszym zadaniem jest udowodnienie, że te pieniądze, których tak bardzo potrzebujemy, nie są fikcją czy grą fundacji i że każdego z nas może to spotkać. Sami ich nie zdobędziemy. Dlatego prosimy – pomóżcie nam cieszyć się tym, co jest dla nas najważniejsze – rodziną.

Tak szczerze, to sami niedawno byliśmy na Twoim miejscu z myślami "Boże, współczuję", a obok myśl: „Jakie to szczęście, że mnie to nie dotyczy”...Zawsze staraliśmy się pomagać z myślą, że dobro powraca. Nie zwątpiliśmy w to, że Bóg istnieje, ale już wiemy, że sprawiedliwości nie ma. Nasza 18-miesięczna córeczka zmaga się z najgroźniejszym nowotworem dziecięcym. I wierzymy w cud, wierzymy, że będzie żyła i pokona nowotwór.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 10 441 zł i 90 groszy

Dzięki dodatkowym wpłatom dokonanym bezpośrednio w portalu Siepomaga została uzbierana kwota 100 508,12 zł dla Ninki!

Cel nr 11 - Ola

Jakiego koloru miałby oczy? Pewnie niebieskie, po tacie. Na pewno byłyby najpiękniejsze na świecie. Każda mama słyszy, że jej dziecko ma śliczne oczka. Ale nie mama Filipka Kundy. Chłopczyk urodził się bez gałek ocznych. Uśmiecha się, macha nóżkami, zaciska piąstki, jak każdy maluszek. Tylko oczka ma ciągle zamknięte i prawdopodobnie nigdy nie będzie widział.
Jak pokażemy mu świat? Czy będziemy w stanie opowiedzieć mu o tym wszystkim, czego nigdy nie zobaczy? Opisać kolory, to będzie najtrudniejsze. To tylko ułamek myśli, które towarzyszą każdego dnia rodzicom. Na początku były łzy, dużo łez i rozpacz. Było wielokrotnie pytanie: „Dlaczego nasz synek nie ma oczu?”. Chcieli, żeby ktoś powiedział, że to nieprawda. A później Filipek zaczął się uśmiechać najpiękniejszym uśmiechem, cieszyć się i płakać, tak jak inne niemowlaki. Rodzice zrozumieli, że Filipek nie ma być spełnieniem ich oczekiwań, lecz ma być Filipkiem, najdoskonalszym i najbardziej wyjątkowym chłopcem na tej planecie. Ich synek nie ma oczu – takiego go poznali i takiego go kochają.


„Taki ładny chłopiec. Tylko dlaczego ciągle śpi?” - codzienność będzie podsuwać coraz więcej takich pytań. Rodzice sprostają każdemu, każdą kłodę spod nóg usuną. I zrobią wszystko, żeby Filpek był szczęśliwy. Aby to było możliwe, potrzebuje protez oczu. Zapewnią one prawidłowe ciśnienie w oczodole, co jest niezbędne do prawidłowego rozwoju psychiki dziecka.
Protezy oczek nie są refundowane, ponieważ Filipek potrzebuje tzw. expanderów, które się rozszerzają, rosnąc razem z dzieckiem. A trzeba je wymieniać co jakiś czas, ponieważ muszą być dopasowane do wielkości główki Filipka. Dzięki takim protezom będzie miał ruchomy implant, a w przyszłości, jeśli tylko medycyna pójdzie naprzód, może i przeszczep oczu.


22 kwietnia 2013 roku Filipek miał wstawione pierwsze protezy. Dzielnie zniósł operację. A że maluszek rośnie jak na drożdżach, w pierwszych latach protezy będą musiałyby być wymieniane kilka razy w roku. Rodzice wydali wszystkie oszczędności na pierwszą operację i proszą dobrych ludzi o pomoc. - Dzięki wsparciu dobrych ludzi, udało się zebrać na ponad rok protezowania Filipka, do końca tego roku jeszcze dwa razy Filipek będzie miał wymieniane „oczka” na większe. – mówią rodzice. - Potrzebujemy jeszcze 30.000 zł. Nie prosilibyśmy o pomoc, gdyby było nas stać na opłacenie tych zabiegów. Jednak są tak drogie, że nie jesteśmy w stanie ich pokryć. A dla Filipka to nieoceniona pomoc – dzięki temu rozwija się prawidłowo mimo tego, że nie widzi.


„Najważniejsze jest niewidoczne dla oczu. Dobrze widzi się tylko sercem” - powiedział lis do Małego Księcia. Pokażmy Filipkowi, jak patrzeć sercem na świat!

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 10 245 zł i 30 groszy

33 tydzień ciąży... został miesiąc, aby bezpieczne pod sercem mamy, bicie serduszka Wiktorka nie było coraz słabsze...

Na nowego członka rodziny czekała cała nasza rodzina. Gdy dowiedzieliśmy się o ciąży, radości nie było końca... Malutka iskierka, owoc naszej ogromnej miłości. Wszystko było tak, jak sobie wymarzyliśmy... Nic nie wskazywało tragedii, która na nas spadła zaledwie 3 tygodnie temu podczas badań kontrolnych.

27 tydzień ciąży. Badanie kontrolne... I nagle nasz cały dotychczasowy i poukładany plan legł w gruzach. Poważna wada serce, brak lewej komory - HLHS brzmiało jak zły sen, z którego nie możemy się wybudzić.Nasze maleństwo nim złapie pierwszy oddech i poczuje co to życie, może zgasnąć... W brzuchu mamy - jest bezpieczny. Jednak za miesiąc samodzielnie będzie musiał walczyć o życie z połową serduszka.

Bezradność, łzy rozpaczy i pytania bez odpowiedzi... Co robić? Gdzie się udać? Jak uchronić jeszcze nienarodzone dzieciątko przed nieuniknionym... Musieliśmy zebrać resztki sił i rozpocząć poszukiwania źródeł, kto, gdzie i w jaki sposób uratuje serduszko naszego synka Wiktorka... W pomocy przyszli rodzice dzieci z podobnymi wadami serca i jednogłośnie przekonywali: istnieją złote ręce, które w magiczny sposób łatają dziurawe serduszka - prof. Malec. To on, jak nikt inny pomoże i uratuje.

Ocierając łzy, na naszych twarzach po raz pierwszy od miesiąca zagościł uśmiech, a nasze oczy nabrały wyrazu. Jest nadzieja i jedyna szansa, aby życie naszego synka nie wygasło. Nie możemy całkowicie naprawić serduszka Wiktora, jednak niezbędne przeprowadzenie 3 operacji sprawi, że jak każdy z nas będzie mógł w przyszłości łapać życie...

14 sierpnia... to dzień, w którym na świecie pojawi się nasz synek. Poruszymy niebo i ziemię, aby uchronić życie naszego dziecka. Jednak nasza ogromna miłość i wsparcie bliskich nie wystarczą, aby uzbierać kwotę, która podaruje naszemu synkowi największy prezent, jakim jest cały świat...

"To nie my przygodzimy na świat, lecz świat przychodzi do nas. Urodzić się to znaczy tyle, co dostać cały świat w prezencie" J.Gaarder

Ania i Konrad

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 7 647 zł i 09 groszy

Cel nr 15 - Pola

Bóg śmieje się z naszych planów. Przygotowane łóżeczko, zabawki, oczekiwanie rodziny na nowe małe życie – wszystko to zeszło na dalszy plan, gdy okazało się, że 1-dniowa Pola ma chore serce. I to tak chore, że nie może z nim dłużej żyć bez operacji.

Dłonie kardiochirurgów miały zatrzymać życie w małym serduszku. Truchlejące serca rodziców pozostały bez opieki. - Nikt nas nie pocieszał, nie rokował pozytywnie. Każdy lekarz uświadamiał nas, jak bardzo poważną i złożoną wadę serca ma nasze dziecko, a my z bólem serca patrzyliśmy, jak nasza córeczka podłączona pod aparaturę słabnie z dnia na dzień. – wspominają. Badania jedne za drugimi pokazywały tragiczny obraz serduszka Poli, odkrywały kolejne wady. TGA- przełożenie wielkich pni tętniczych, do tego skrzyżowanie napływów do komór serca, ubytki przegrody międzyprzedsionkowej, mnogie ubytki przegrody międzykomorowej oraz stradding zastawki trójdzielnej.

25 kwietnia odbył się pierwszy etap operacji. Polunia miała zaledwie miesiąc. Banding na tętnicy płucnej miał ograniczyć zbyt duże napływanie krwi do płuc i tym samym zmniejszyć zbyt wysokie ciśnienie w płucach. - Po operacji usłyszeliśmy, że banding może nie działać. - mówią rodzice. - Saturacja spadała nawet do 20%. Zobaczyliśmy naszą córeczkę podłączoną do kilkunastu pomp oraz do respiratora – nie mogliśmy powstrzymać łez.

- Poszliśmy do szpitalnej kaplicy, gdzie trwała msza święta o zdrowie naszej Poli. Podczas modlitwy telefon w torebce cały czas dzwonił. Kiedy wyszłam odebrać, okazało się że dzwoniła pani doktor z IT. Stan Poli znacznie się pogorszył… została zabrana ponownie na blok operacyjny, gdzie poluzowano założony banding. Czekaliśmy pod drzwiami oddziału IT do późnych godzin na wiadomości od kardiochirurgów. Tym razem informacje też nie były optymistyczne. Stan Poli po drugiej operacji był krytyczny i lekarze nie wiedzieli, dlaczego tak się dzieje. Tego dnia nasze malutka Pola spędziła ponad 10 godzin na bloku operacyjnym.

Przez kolejne kilka dni to był dla rodziców koszmar. Stan skrajnie ciężki, nikt nie wiedział, dlaczego tak się dzieje. Zabieg Rashkinda przyniósł lekką poprawę, jednak nie na długo i trzeba było otworzyć klatkę piersiową, poprawić banding. Nikt nie wiedział, czy malutka będzie na tyle silna, żeby przeżyć 3 operacje w tak krótkim czasie. Przeżyła, jednak w wyniku powikłań pooperacyjnych serduszko Poli nierówno biło, pojawił się częstokurcz serca.

Wada serca Poli jest bardzo złożona. Jedynie operacje mogą umożliwić jej dalsze życie – sprawią, że serduszko Poli będzie pracowało tylko na jednej komorze. Trzeba tylko zdążyć na czas z operacjami – gdy Pola będzie miała 6 miesięcy i 3 latka. Rodzice szukali lekarza, który podejmie się tak skomplikowanego przypadku. Karta szpitalna Poli pokazuje, jak nieprzewidywalna jest ta wada serca, jak szybko może doprowadzić do stanu krytycznego i zagrażać życiu. Dlatego tylko doświadczony chirurg mógł pomóc w tej sytuacji. Jedynie profesor Malec dał pewność, że operacje odbędą się na czas. - Odwlekanie operacji może spowodować nieodwracalne zmiany w układzie krążenia, oraz doprowadzić do poważnych powikłań, dlatego chcemy powierzyć Polę w ręce profesora Malca.- mówią rodzice.

Jedynym problemem, który stoi na przeszkodzie, jest ogromna kwota, którą musimy zapłacić, czyli 37 500 euro. Termin operacji jest wyznaczony na wrzesień 2014 roku. Ja jestem nauczycielką, a mąż pracuje na umowę zlecenie. Mieszkamy z mamą, która jest osobą niepełnosprawną, a osiem miesięcy temu zmarł mój tato po 5-letniej walce z nowotworem. Nasze pensje wystarczają nam na życie, ale nie jesteśmy w stanie uzbierać takiej kwoty. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Każda wpłata ma dla nas ogromne znaczenie. Wierzymy, że dzięki Państwa pomocy uda nam się zebrać potrzebne środki na operację i nasza córeczka będzie mogła cieszyć się życiem.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 7 350 zł i 13 groszy

Dzięki dodatkowym wpłatom dokonanym bezpośrednio w portalu Siepomaga została uzbierana kwota 31 366,57 zł dla Poli!

Julka

Oddział śmierci rozpoznasz od razu. Po widoku dzieci z ogolonymi główkami – najmniejsi żołnierze wojny, jaką jest nowotwór. W powietrzu wisi zapach strachu, podłoga usłana jest łzami bólu, gdy walka jest najcięższa, ale też i szczęścia, gdy udaje się opuścić oddział z przepustką na życie bez raka. Julka pierwszy raz na oddział trafiła, gdy miała zaledwie roczek.

Ciągłe infekcje, kaszel, zapalenie oskrzeli coraz częściej męczyły Julkę. Kaszlała praktycznie przez pół roku bez przerwy. Jeden antybiotyk, drugi anty, niekończąca się lista leków. - Starszy brat Julki chodził do przedszkola, więc myśleliśmy, że łapie od niego te infekcje. - wspomina mama dziewczynki. - Chodziliśmy po różnych specjalistach, w końcu zdiagnozowano alergię. Zaczęły się inhalacje, leki wziewne. Nic nie działało, żadnej poprawy. Aż któregoś dnia pojawiła się bardzo wysoka gorączka. Z zapaleniem płuc Julka trafiła do szpitala. Dostała antybiotyk, który miał pomóc. Jednak zdjęcie rentgenowskie nie wyszło najlepiej – coś siedziało w śródpiersiu. Lekarz uspokajał, że to przerośnięta grasica, że u dzieci to się zdarza. Ale skierowali nas do CZD na onkologię z podejrzeniem guza śródpiersia. Pół godziny w samochodzie było jak wieczność, opanowała mnie panika i straszny żal do świata – dlaczego to się dzieje?

Jeden rzut oka na rentgen i pani profesor od razu wiedziała – to neuroblastoma. Nie rozumiałam, co to oznacza. Julka od razu trafiła na oddział. Zobaczyłam dzieci z ogolonymi główkami – przyszli koledzy i koleżanki Julci. Wtedy zaczęła się nasza wojna, która trwa do dziś. Ciężko znieczulić ból, gdy każdego dnia choroba odkrywa kolejne karty. Pierwszą był najwyższy stopień zaawansowania nowotworu, IV stopień kliniczny, najgorszy z możliwych. W klatce piersiowej Julki siedział wielki guz 8x7x6 cm. Sięgał aż do szyi. Istniało ryzyko, że jeśli chemioterapia od razu nie zadziała, po prostu ją zadusi...

Już wtedy były przerzuty do kości udowej, zaraz przy kręgosłupie. Guz był nieoperacyjny, fatalnie umiejscowiony – oplatał tętnicę kreskową, przyobojczykową i inne naczynia. Operacja była tak ryzykowna, że Julce groziła śmierć na stole operacyjnym. Zdecydowano podać bardzo ciężką chemię, którą Julka bardzo źle znosiła. Przez pierwsze 2 miesiące nie opuściła oddziału onkologicznego ani na jeden dzień. Przez kolejne 2 lata regularnie otrzymywała chemię. Guz nadal był nieoperacyjny, jednak mimo to lekarze zdecydowali, że trzeba go wyciąć. Dotychczasowe leczenie znacznie zmniejszyło rozmiary guza, jednak zaczął odrastać. Znów musieliśmy ryzykować jej życiem.... Wewnątrz guza były tętnice, których przecięcie było jednoznaczne ze śmiercią przez wykrwawienie. Operacji jako jedyny podjął się znakomity profesor z Wrocławia. Udało się – wyciął guza ze śródpiersia i szyi, nie przecinając naczyń.

Krótkie chwile zwycięstwa, jak to na wojnie, dają motywację do dalszej walki, rany jakby mniej bolą, a strach wolniej płynie we krwi. U Julki pozostały przerzuty do kości. Biopsja, napromieniowanie – nie pomogło. Przez 4 kolejne lata Julka mieszkała w szpitalu, czasem tylko mogła wyjść do domu. W trakcie 2 kursu chemii podtrzymującej leukocyty skoczyły jej do 50 tysięcy... to białaczka szpikowa. A przecież wojna miała już się kończyć, nowotwór ustępował. W tamtej chwili wszystko wróciło z podwójną mocą. Megachemia, przygotowanie do przeszczepu. Potrzebny był dawca. Cała rodzina poddała się badaniom, z jedną tylko myślą – żeby była zgodność. Życie Julki uratował szpik od 9-letniego brata. Jako jedyny mógł być dawcą. Dla niego było oczywiste, że musi pomóc siostrze. Był jej bohaterem, rycerzem, który ją uratował. Gdy po przeszczepie przez 2,5 miesiąca musiała siedzieć zamknięta w izolatce, śpiewała czasem piosenkę „Starszy brat, mój przyjaciel”, denerwując tym 9-latka. Ale wiedział, że zrobił coś wyjątkowego dla siostry, że jako jedyny mógł jej pomóc wyzdrowieć.

Wyniki badań po przeszczepie wykazały remisję neuroblastomy i białaczki. 2014 rok rozpoczynaliśmy jak nowe życie całej rodziny. Życie bez nowotworu. Już zapominaliśmy o chorobie, gdy niespełna rok od przeszczepu okazało się, że kości nie są czyste. Utrzymywały się zmiany w prawym udzie, dodatkowo pojawił się problem z lewym udem. Niestety, 5 lat chemioterapii, naświetlania nie zabiły choroby Julki. Zrozumieliśmy wtedy, że ten IV stopień neuroblastomy jest jak wyrok. Ale jest nadzieja, że Julka wyzdrowieje. Terapia przeciwciałami anty-GD2 jest skuteczna w walce z neuroblastomą umiejscowioną w kościach. Julka nie kwalifikuje się do leczenia we Włoszech, jednak klinika w Niemczech w Greifswaldzie podejmie się leczenia. Jest ono bardzo kosztowne, 490.000 zł, jednak od niego wszystko zależy. Nie wywiesimy białej flagi, zanim nie uzbieramy pieniędzy. Czasu mamy mało, a właściwie wcale go nie mamy. Jedynie brak pieniędzy powstrzymuje nas od rozpoczęcia leczenia. Zmiany w kościach grożą wznową, która zawsze uderza mocniej niż za pierwszym razem. Jeśli zbierzemy potrzebną kwotę, za miesiąc możemy rozpocząć podawanie przeciwciał.

Nie myśl, że masz za mało, żeby pomóc. Nie myśl, że pomoże ktoś inny. Zmieniamy świat tu i teraz. Choroby dzieci to najgorsza ze wszystkich wojen, oddział śmierci z ogolonymi główkami dzieci to największy oddział żołnierzy miłości. Nie walczą o pieniądze czy władzę, jak dorośli. One tylko chcą żyć, pokonać raka. Chociaż przeciwnik jest jeden, jego przewaga jest ogromna. Chmioterapia okazała się za słabą bronią, dlatego prosimy o pomoc w wygraniu tej wojny. Niech toczy się w naszych sercach i zapala do boju o tę małą Wojowniczkę z oddziału walki o życie.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 15 328 zł

Madzia

Chwile, kiedy po raz pierwszy możesz zobaczyć swoje dziecko… Radość, duma i ogromne szczęście, które chciałoby się pokazać wszystkim. Pierwsze spotkanie z naszą córeczką było trudne… Chcieliśmy wrzeszczeć ze złości, rozpaczy i niedowierzania, że tak ogromne cierpienie musiało spotkać nasze jedyne dziecko.

Ciąża z ogromną ilością komplikacji… Oczekiwanie na przyjście na świat odbywało się za zamkniętymi drzwiami sali szpitalnej pod okiem wykwalifikowanego, mogłoby się wydawać personelu. Niestety… nic bardziej mylnego. Przez 8 miesięcy byliśmy zapewniani, że wszystko jest w porządku, że to nasze pierwsze dziecko, że panikujemy i że wszystko jest w normie... Dobrze nie było…

Widok naszego dziecka tuż po narodzinach był jak z największego koszmaru. Spod ogromnej ilości kabelków, rurek i pikających sprzętów nie było widać malutkiego ciałka Madzi. Los wybrał Magdę… Nie pytając, wskazał palcem na naszą długo wyczekiwaną córeczkę i skazał na śmiertelne niebezpieczeństwo.

Lekarze nie dawali nadziei. Wymierzyli naszemu dziecku czas oczekiwania na wygaśnięcie tego niewinnego istnienia… Nieuleczalna choroba zaskoczyła nas bardzo, jednak nie potrafiliśmy pogodzić się ze śmiertelnym wyrokiem. W szpitalu nasza córeczka cierpiała, widok białych fartuchów, szpitalny zapach oraz niezliczona ilość lekarzy sprawiały, że w pierwszych miesiącach Madzia była bardzo drażliwa. Stan jej zdrowia był bardzo niestabilny, praca serduszka słabła, a płacz nie ustawał. Nie ma takich słów, którymi moglibyśmy opisać ból, jaki sprawia widok cierpienia dziecka…

Niezbędna okazała się pomoc domowego hospicjum. To dzięki wspaniałym ludziom, których mieliśmy okazję tam spotkać, nasza Madzia, gdy tylko skończyła 4 miesiące, trafiła do rodzinnego domu, pod najbezpieczniejsze skrzydła opieki. Żyje dzięki niezliczonej ilości sprzętu, który został wypożyczony od domowego hospicjum. Nasze skromne zarobki nie są wstanie pokryć kosztów zakupu tak kosztownych urządzeń, bez których jej życie wygaśnie...



Szczęście. Nasza córeczka żyje… Każdego dnia czuje naszą obecność. Na jej twarzy widnieje spokój – to znak, że czuje się przy nas bezpieczna, wie że zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby uchronić ją przed najmniejszą infekcją, która w jej stanie zdrowia może okazać się śmiertelnie niebezpieczne.

Madzia skończyła 2 latka. Do dnia dzisiejszego żaden lekarz nie potrafił postawić diagnozy – jakie schorzenie odbiera nam naszą córeczkę. Nierozpoznana choroba mięśni sprawia, że ciało Magdy jest zupełnie wiotkie... Rączki, nóżki oraz główka są bezwładne. W tej chwili w Instytucie Medycyny Doświadczalnej są prowadzone badania, aby ustalić schorzenie. Jednak nie po to, aby uleczyć nasze dziecko. Jedynie po to, aby wiedzieć, co odbiera jej życie…

Bez pomocy urządzeń, samodzielny oddech Madzi byłby niemożliwy. Codzienne odsysanie zalegającej wydzieliny, aż do utraty przytomności… Starannie, dokładnie, tak aby nagromadzona wydzielina nie stała się źródłem infekcji. Malutkie ciałko jest wymęczone, niestety, tą czynność w ciągu dnia musimy wielokrotnie powtarzać…

Ilość zalegającej wydzieliny wzrasta. Aby ciężki stan zdrowia był ustabilizowany, konieczne jest kaszlator - urządzenie, które wywołuje naturalny odruch kaszlu, aby ułatwić odsysanie zalegającej wydzieliny, która w przypadku Madzi może okazać się śmiertelna.

Codzienna pielęgnacja, w przypadku Madzi odgrywa kluczową rolę. Rodzice Madzi, jak nikt inny, dzięki swojej cierpliwości i ogromnej miłości uchronili życie swojej córeczki. Nie wybiegają w daleką przyszłość… Walczą o każdy dzień…

Pierwsze wypowiedziane słowo „mama” było największym spełnionym marzeniem. To cud. Wierzymy, że Madzia czuje naszą ogromną miłość . Jej uśmiech zapewnia nas o tym…

Bóg wiedział komu miał zesłać tak wyjątkowe dziecko, jak Madzia. Lepszej opieki nie mogłaby sobie nawet wyśnić. Aby utrzymać jej zdrowie w stabilnym stanie, pomóżmy zakupić urządzenie, które uratuje jej życie.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 10 767 zł i 49 groszy

Sara

Było Boże Ciało 2003 roku. Już mogły blaknąć wspomnienia wypadku sprzed dwóch lat, gdy Sara została potrącona na przejściu dla pieszych przez samochód. Wtedy mama niosła ją na rękach, by ją ratować. A zaledwie dwa lata później zdarzyło się coś strasznego, czego z pamięci nie można wymazać.

Pękła terma w łazience. Zepsuła sie i pękła. W termie była gorąca woda, 10 litrów wrzątku. Gdyby akurat wtedy nikogo nie było w łazience, skończyłoby się pewnie wymianą termy i remontem łazienki. Ale była tam 5-letnia Sara. Nawet nie krzyczała, ponieważ nie dała rady krzyczeć. Mama moczyła poparzone ciało córeczki w zimnej wodzie aż do przyjazdu karetki. Poparzenia objęły 50% ciała dziewczynki. - Próbuję wymazać to z pamięci - mówi mama Sary. - Ale od dnia wypadku nie zdarzył się taki dzień.

- Nie będzie chodzić, będzie niedorozwinięta umysłowo, będzie na wózku - taką wizję przyszłości przedstawiali lekarze. Dziś Sarze nie pozostało nic z tych czarnych wizji. Jest niesamowicie zdolną dziewczyną, która śpiewa w 4 oktawach, gra na skrzypcach, zachwycając wszystkich, którzy mają szansę ją usłyszeć. Dzięki uporowi i wierze mamy, dzięki pokonywaniu ogromnego bólu, wielu zabiegom, przeszczepom skóry, Sara jest dziś piękną, wyjątkową dziewczyną. Jednak jej walka wciąż trwa.

- Będę robiła wszystko, żeby te blizny znikły - przed laty obiecała Sarze mama. Szukała pomocy wszędzie, w Warszawie, w Siemianowicach Śląskich, jednak nikt nie był w stanie pomóc. Gdy mama Sary trafiła na książkę "Piękność" napisaną przez Katie Piper, która została oblana kwasem, dotarła do jej lekarza. Nie znała angielskiego, jednak córkę kochała i kocha nad życie. Dlatego tyle, ile mogła, napisała w translatorze i wysłała wiadomość. Lekarz mógł to zignorować, pewnie wiele takich wiadomości otrzymuje. Ale stało się inaczej. Zrozumiał, zaprosił na konsultację w Londynie. Jednak brak pieniędzy i znajomości języka stanął na drodze wyjazdowi. Wtedy pan doktor przesłał kontakt do zaprzyjaźnionej lekarki w Polsce. W tym samym czasie odezwała się Pani doktor z Krakowa, której umiejętności pozwoliły uwierzyć w to, że uda się pozbyć większości blizn. Blizny na ciele Sary sięgają 6 cm w głąb skóry. Zakryły jej kobiecość grubą warstwą niewrażliwą na dotyk. Pani doktor podczas operacji pozwoliła Sarze poczuć się młodą kobietą, usuwając szpecące blizny, które wydawały się nie do usunięcia. Jeśli w przyszłości Sara zostanie mamą, będzie mogła przytulić swoje maleństwo, a ono będzie mogło poczuć bicie jej serca. O tę codzienność, tak zwykłą dla wielu, toczy się ta wieloletnia walka.

Masaże wykonywane każdego dnia przez mamę zmiękczają skórę, pozwalając Sarze poczuć dotyk, ciepło. Dla nas coś zwykłego, ważnego, bliskiego - a Sara musi o to walczyć. Masaże muszą być wykonywane nawet 6 razy dziennie. Rodziny nie było stać na taki wydatek, dlatego mama Sary ukończyła szkolenie, dzięki któremu ma uprawnienia do masowania córki. Nie musi płacić za rehabilitanta, jednak ogromnym kosztem są opatrunki, maści, konsultacje kilka razy w mięsiącu w Krakowie oddalonym kilkaset kilometrów bez własnego samochodu - Sara nie może jeździć pociągiem, ponieważ po operacjach ma szwy, przez które nie weszłaby nawet do pociągu. To wszystko jest ogromnym ciężarem finansowym, nie do uniesienia dla rodziny Sary. Chociaż przez wiele lat myśleli: To nasz problem, nasz kłopot, nasza tragedia, dziś muszą prosić o pomoc. Chcielibyśmy zebrać pieniądze na pół roku leczenia Sary.


Ból - trzeba przejść przez piekło, żeby to zrozumieć. Operacje pokazywane na filmach są wyreżyserowane, a i tak często chce się odwrócić wzrok. Życie nie ma takiego reżysera. Ból jest prawdziwy. Niezwykła więź między mamą a córką pomagał w najtrudniejszych momentach - Jak Sarę bolało, to ja to czułam. Rozumie pani? - W 2015 roku bólu nie będzie mniej. Sarę czekają 3 operacje. Ale cały ten ból jest po coś. Żeby pokonać ten drugi ból, być może cięższy do pokonania - ból psychiczny, ból pamięci, który nie pozwala zapomnieć o tragedii sprzed lat. Te blizny spróbujmy zabliźnić naszym wsparciem dla Sary.

P.S. od mamy Sary - Chcę powiedzieć innym matkom, które przeżyły swoje tragedie, niech nie zamykają się w domach, niech nie płaczą, niech się nigdy nie poddają w walce o swoje dziecko...

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 8 271 zł i 15 groszy

Sara



- O Boże…panie doktorze! – to były pierwsze słowa pielęgniarki, które usłyszał mały Szymonek. Wtedy zrozumiałam, że coś jest nie tak, ale nie wiedziałam, co dokładnie. Dopiero po dłuższej chwili położna w milczeniu uniosła dziecko do góry, aby mi pokazać synka.

Szymonek nie miał prawej rączki, nie całej, od łokcia w dół. Tyle zdążyłam zobaczyć, gdyż nie dano nam od razu przytulić się do siebie. Zabrano go i po kilkunastu minutach przyniesiono otulonego w szpitalne pieluszki i rożek. - Czy chce pani dziecko na ręce? – spytała położna. Dla mnie było oczywiste, że chce. Przecież to moje dziecko! Zapłakana, zaszokowana, trzymałam Szymonka trzęsącymi się rękami. Zamiast ze szczęścia, to ze smutku łzy lały się po policzkach strumieniami.

Telefon dzwonił - to mąż. Chciał się dowiedzieć, czy synek jest już na świecie. Nie miałam odwagi mu powiedzieć, co się stało, nie przez telefon. Wydusiłam tylko z siebie: „nie jest wszystko dobrze, przyjedź.” Dwie godziny po narodzinach Szymonka trafiliśmy na salę matki z dzieckiem. Czekał tam na nas mój mąż. Również zapłakany, lecz nieświadomy, co tak naprawdę dolega dziecku. Patrzył na maleństwo i nie wiedział, co się stało. Przecież miał przed sobą ładnego chłopczyka zawiniętego w kocyk. Wtedy resztkami głosu, jaki mogłam wydobyć z siebie powiedziałam mu, że nasze dziecko nie ma rączki.

Dlaczego? Być może pękł worek owodniowy, gdy Szymonek był jeszcze w brzuszki rączka się w coś zaplątała. Wtedy w wyniku ucisku mogło dojść do amputacji. Czasu nie da się cofnąć, losu nie można przewidzieć. Byliśmy z synkiem wszędzie, gdzie tylko mieliśmy skierowania. Szukaliśmy też lekarza, który uczyniłby cud i przywrócił naszemu dziecku rączkę. Jednak kolejne wizyty u kolejnych lekarzy odbierały nam nadzieję i złudzenia, że da się coś zrobić. Wszędzie słyszeliśmy tylko jedno rozwiązanie - proteza. Mieliśmy nadzieję, że może przeszczep w przyszłości. Jednak u Szymonka brak rączki jest wrodzony, dlatego nie jest możliwe wykonanie przeszczepu, gdyż ma inne zakończenia w nerwach niż u osób, które straciły kończynę, np. w wypadku czy w wyniku choroby.

Szymonek niedawno skończył roczek. Brak rączki powoduje skrzywienie kręgosłupa, Szymonek przechyla się na lewą stronę. Już teraz potrzebna jest proteza rączki. Pogodziliśmy się z tym, że nasz synek będzie żył bez jednej rączki. Proteza nigdy nie spełni funkcji prawdziwej rączki, Szymek nie będzie mógł ruszać paluszkami ani jej zginać. Jednak będzie mógł swobodnie czuć się wśród innych ludzi - teraz jest jeszcze mały i nie wstydzi się braku rączki, ale z wiekiem może to być dla niego problem. Dlatego już teraz chcemy go przyzwyczajać do protezy. Nie do jednej, bo protezkę będzie trzeba wymieniać w miarę wzrostu dziecka, na początku nawet co rok. Ale najpierw musi być ta pierwsza, żeby nauczył się nią posługiwać.

Sprawmy Szymonkowi nową rączkę, która chociaż nie zastąpi prawdziwej, będzie dla niego pomocą w przyszłym życiu i sprawi, że nikt go nie przywita z takim przerażeniem, jak pielęgniarka przywitała go na tym świecie.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 5 406 zł i 40 groszy

Dzięki dodatkowym wpłatom dokonanym bezpośrednio w portalu Siepomaga została uzbierana kwota 19 000 zł dla Szymonka!

Zuzia



Nasza córeczka ma przyjść na świat w lutym 2015 roku. Została obdarzona jedynie połową serduszka, które musi jej wystarczyć na całe życie...

To był zwykły jesienny dzień. „Czy może być piękniej” – pomyślałam – kochający mąż, wspaniała córeczka, a w drodze kolejne dziecko. Tego dnia mieliśmy zaplanowane badanie tzw. „połówkowe” w 20 tygodniu ciąży. Na badaniu mieliśmy poznać płeć, więc podekscytowani wybieraliśmy przyszłe imię dla naszego maleństwa, nie wiedząc jeszcze, czy będzie to chłopiec, czy dziewczynka. Tak, wtedy mieliśmy takie "problemy", zupełnie nie spodziewając się, że czekają nas o wiele większe troski.

Przed badaniem nie dopuszczałam myśli, że coś może być nie tak, skoro wcześniejsze badania wskazywały prawidłowy rozwój malucha. Początkowo badanie przebiegało spokojnie, lekarz opowiadał, jak nasz mały człowiek się wspaniale rozwija, że widać obie nóżki i rączki, jest móżdżek i przegroda dzieląca półkule mózgowe, nerki i żołądek. No i okazało się, że ten człowiek to dziewczynka! Od razu wiedziałam, że będzie to Zuzia! Na koniec badania mieliśmy skontrolować rozwój serduszka i usłyszeć, jak bije z radości, by przyjść niedługo na świat. Zapadła długa cisza, lekarz zmarszczył brwi i dokładniej zaczął się przyglądać sercu, a właściwie, jak się potem okazało, jego połowie...

- Podejrzewam ciężka wadę serca u państwa dziecka. - lekarz użył terminu hipoplazja lewej komory serca – Państwa córka nie będzie miała połowy serca... - Jak to połowy? – tyle z siebie byłam w stanie wydusić, a łzy same zaczęły spływać po policzku. Dla mnie to zabrzmiało, jakby ktoś właśnie odebrał mojej córeczce połowę życia, zanim jeszcze się urodziła. Nasz świat się nagle zawalił, a w głowie tysiące myśli o tym „co dalej?”.

Kolejne specjalistyczne badania u kardiologa dziecięcego tylko potwierdziły wadę. Pojawił się jednak promyk nadziei, że wadę da się leczyć. Naszą córeczkę czekają 3 skomplikowane operacje na serduszku, w tym pierwsza, tzw. operacja Norwooda, tuż po narodzinach – ratująca życie i decydująca o dalszym leczeniu dziecka. Z nadzieją w sercu, że może jednak uda się naszemu Maleństwu normalnie żyć, zaczęliśmy szukać informacji, kto i w jaki sposób może uratować serduszko Zuzi. Szukaliśmy lekarza, kliniki. Od rodziców dzieci z podobnymi wadami serca dowiedzieliśmy się o profesorze Edwardzie Malcu wybitnym specjaliście, który uratował już wiele dziecięcych serduszek i dał im szansę na dalsze życie. Gdy dowiedzieliśmy się, że prof. Malec uczył się operować wadę serca, taką jak ma nasza córeczka, od samego prof. Norwooda, zgodnie powierzyliśmy mu serce naszej nienarodzonej córeczki.

Gdy dowiedzieliśmy się, że profesor nie operuje w Polsce, tylko w Niemczech, i trzeba będzie zapłacić prawie 60 tysięcy euro za operację, był to dla nas ogromny cios. Przecież zebranie takiej kwoty graniczy z cudem! Przeliczyliśmy nasze oszczędności, każdy z rodziny i znajomych dorzucił tyle, ile mógł. Mamy grudzień, 2 miesiące do porodu, a nam brakuje jeszcze ponad połowy potrzebnej kwoty. Czujemy się okropnie z myślą, że możemy nie zdążyć. Z drugiej strony wierzymy, że życie każdego dziecka jest najcenniejsze na świecie i dla naszej córeczki też jest szansa, mimo że ma tylko połowę serduszka.

Prosimy o pomoc w zebraniu pieniędzy na operację serduszka Zuzi. Termin porodu jest wyznaczony na 10 lutego 2015 roku. Aby Zuzia nie przegrała walki o życie, zanim się ono jeszcze rozpoczęło, potrzebujemy wsparcia. Każda, nawet najmniejsza wpłata, będzie wielkim darem serca dla Zuzi.

Rodzice Anna i Rafał

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 10 376 zł i 30 groszy

Amelka


Amelka urodziła się z całkowitym brakiem odporności. Wada jest tak rzadka, że Amelka jest drugim dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Zdrowa dorosła osoba ma 200 tysięcy leukocytów typu T, Amelka ma zaledwie 3… nie 3 tysiące, 3 pojedyncze leukocyty. Jej odporność jest zerowa, co oznacza, że w każdej chwili może umrzeć!

7 miesięcy temu usłyszałam słowa lekarzy: „Pani córeczka urodziła się z wadą serca – tetralogią Fallota oraz z zespołem DiGeorge’a, ma całkowity brak odporności” – zabrzmiały jak wyrok na to bezbronne maleńkie życie. Ból i strach nie do opisania. Dane mi szczęście może być zabrane w każdej chwili, pozostawiając bezgraniczną pustkę, nicość… Płakałam długo, ale łzy nie dają żadnego ukojenia. Naszym domem stał się oddział szpitalny, z którego nie możemy wyjść, bo Amelkę od razu zaatakują wirusy, bakterie i grzyby, przed którymi jej organizm się nie obroni. A nieopisany strach o jej życie towarzyszy mi w każdej chwili. Co będzie jutro? Czy przeżyje? Czy jej za chwilę nie stracę? Patrzę na nią jak śpi i jest najcudowniejsza na świecie, kocham ją ponad wszystko i boję się, że za chwilę może jej już nie być…

Jedynym ratunkiem dla Amelki jest przeszczep komórek grasicy. Grasica, która odpowiada za odporność, u Amelki ma wielkość 4 mm, a lekarze nie są zgodni, czy to na pewno jest grasica. Bez operacji Amelka umrze. Codziennie dostaje antybiotyki, które są jej tarczą ochronną, jednak przez całe życie nie może brać antybiotyków i siedzieć zamknięta z mamą w izolatce. Może co najwyżej czekać tam na operację, która uratuje jej życie. Operacji przeszczepu grasicy dokonuje tylko jeden lekarz w Europie w klinice w Londynie. Koszt operacji to prawie 500.000 zł. - Zwróciliśmy się do NFZ o przyznanie środków na przeprowadzenie operacji i otrzymaliśmy odmowę! – oburzenie i załamanie mieszają się w głosie mamy Amelki, gdy o tym mówi. - NFZ skazał naszą córeczkę na śmierć, bo ten zabieg „nie znajduje się w koszyku świadczeń gwarantowanych”!. To dla nas nieopisany szok, brutalna rzeczywistość, w której przez bezwzględne zasady i procedury nie ma ratunku dla naszego dziecka. Sami nie mamy najmniejszych szans na uzbieranie takiej kwoty.

Maleńka Amelka, skazana na śmierć...

Będziemy się odwoływać, pójdziemy do sądu i mamy nadzieję, że sprawiedliwość jest po naszej stronie. Jednak zdajemy tez sobie sprawę, w jakim kraju żyjemy i że droga sądowa to mogą być miesiące, a nawet lata. Amelka nie ma tyle czasu! Przeszczep grasicy powinien być wykonany do maja 2015 roku. Dlatego życie naszej córeczki jest teraz w rękach ludzi dobrego serca, którzy pomogą uzbierać środki na jej operację. Boję się myśleć, co będzie, jeśli nie uda się uzbierać tej sumy…

Potrzebna do operacji tkanka grasicy będzie pozyskana podczas operacji serca u innego dziecka - i tak trzeba ją usunąć, żeby zapewnić dostęp do serca (grasica dziecka jest tak duża, że zakrywa serce, ale w późniejszym wieku stopniowo się kurczy). Pobrana tkanka będzie przez ok. 3 tygodnie hodowana w laboratorium, a następnie lekarze przeszczepią ją do uda Amelki. Po kilku tygodniach we krwi pojawią się sprawne, zdrowe limfocyty T, które zapewnią Amelce odporność, a tak naprawdę życie, bo to jedyny sposób, żeby Amelka żyła. W Polsce jest dziewczynka z tą samą chorobą, co Amelka. I kilka lat temu pojechała do Londynu na przeszczep, a NFZ go sfinansował. Dlaczego Amelkę skazuje na śmierć?

Kochani, jest mała szansa, że media nagłośnią sprawę Amelki, wątpliwe, że zobaczycie ją w telewizji. Będziemy pukać w każde drzwi, ale tam potrzebny jest materiał, pokazanie dziecka przed kamerą, obiektywem aparatu. Taki jeden występ byłby dla niej śmiertelnym zagrożeniem – na to nie zgodzą się ani rodzice, ani lekarze. Malutka leży całymi dniami z mamą w izolatce, czekając na swoją szansę na życie. Dlatego pozostaje nam tylko internet, żeby nagłośnić jej sprawę i uratować to malutkie życie. Wierzymy, że NFZ się opamięta i zmieni swoją absurdalną decyzję. Że człowiek będzie ważniejszy niż procedury i koszyk świadczeń! Ale nie możemy też zostawić rodziców w tym trudnym czasie, bo czas na przeszczep mamy do końca maja, więc czekając jedynie na odpowiedź NFZ to tak, jakbyśmy czekali na śmierć Amelci..

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 22 350 zł

Dominik

Widzisz odblask w moim oczku – to siatkówczak, nowotwór złośliwy, który nieproszony wtargnął do moich oczu. Myślisz sobie, to znowu Ty? Kolejne dziecko, któremu chcą usunąć oczko? Tak, to ja i bardzo proszę Cię o pomoc…

Trudno jest pisać o bezsilności, jaką czujemy w sercu, ale wiem, że muszę. MUSIMY walczyć, a Wy jesteście dla nas nadzieją. Czarna historia naszego życia rozpoczęła się w marcu 2014 roku, gdy usłyszeliśmy diagnozę, która zburzyła nasze harmonijne i pełne szczęscia i optymizmu życie - siatkówczak, nowotwór złośliwy oka. Zauważyliśmy go, gdy Dominik (miał wtedy 17 miesięcy) stał przy lampie - w jego oczach pojawił się sztuczny odblask w pomarańczowym kolorze. Okulistka zobaczyła plamki, ale dopiero w CZD w Warszawie dowiedzieliśmy się, że to nowotwór. Guzy były nie w jednym, ale w obu oczkach. W lewym duży guz o wymiarach 11x12,5 mm, w prawym 8x11 mm. Lekarze mówili, że Dominik przez guzy coraz słabiej widzi, traci wzrok...

Jedyna nadzieja - chemia. Trzeba było działać bardzo szybko. Zaczęło się od słabej chemioterapii, która okazała się bezskuteczna. Zdecydowano o zastosowaniu chemioterapii z wiekszego kalibru - 5 dniowej. Dominik mimo niejednokrotnych przeciwności losu, przetaczaniu krwi walczył i walczy dzielnie. Niestety, po 2 miesiącach po przestaniu podawania chemii guzy się odnowiły. Jest to wieloogniskowa zmiana, zdecydowano o ostatecznej najsilniejszej chemioterapii trzydniowej, po ktorej lekarze mieli nadzieję, że guzy będa nieaktywne. Chemia zadziałała bardzo dobrze, ale tylko w prawym oczku. W lewym oczku guzy urosły, a gdy stawały się nieaktywne - wyrastały nowe. Prócz chemii lekarze nie mogą zastosować inych metod gdyż guzy są zbyt blisko nerwu wzrokowego.

Wszystko działo się bardzo szybko, cały czas mieliśmy nadzieję, że można zrobić coś jeszcze. Aż 2 grudnia usłyszeliśmy, że można zrobić już tylko jedno - jak najszybciej amputować lewe oko. To był cios, tak jak byłby dla każdego rodzica. Zanim zdecydowaliśmy się na ostateczne rozwiązanie, poszukaliśmy pomocy za granicą. Dominik ma guzy w obu oczkach i nikt z nas nie wie, czy za jakiś czas guzy się nie uaktywnią. Dlatego podjeliśmy decyzję o leczeniu malutkiego za granicą. Klinika w Londynie niestety odmówiła, ponieważ nie mają miejsc. Dlatego dostaliśmy się na leczenie w klinice w Essen w Niemczech.

Lekarze w Niemczech powiedzieli, że usunięcie oka jest ostatecznością. Ale póki Dominik widzi i jest szansa, że uda się pokonać nowotwór bez amputacji oczu, trzeba walczyć. Walka zaczęła się 16 stycznia, kiedy Dominik miał podaną pierwszą dawkę leku o nazwie melphalan. Jest on podawany przez tętnicę udową bezpośrednio do oka, żeby zniszczyć nowotwór i zapobiec rozsianiu się na drugie oczko i do mózgu. Wstępnie zostały zaplanowane 3 wlewy melphalanu, po każdym jest badanie, żeby sprawdzić, czy leczenie działa. Lekarze nie wiedzą, ile dawek leku pozwoli pozbyć się nowotworu, będą na bieżąco określać dalsze leczenie. Może się zdarzyć, że Dominik będzie potrzebował nawet 8 podań melphalanu. Koszt każdego to ponad 2 tys.euro. Do tego dochodzą badania po każdym wlewie. W tej chwili zbieramy na zaplanowane podania melphalanu i badania z nadzieją, że pozwolą pokonać nowotwór. Jeśli jednak zdarzy się, że będzie potrzebne więcej podań, wrócimy tu, by walczyć do końca...

Kochani piszemy do Was ten apel, gdyż jesteście naszą ostatnią nadzieją. Dominik jest niesamowitym dzieckiem. Przeszedł bardzo ciężkie leczenie w Polsce, a po pierwszym wlewie melphalanu pierwsze, o co zapytał, to czy może iść pograć w piłkę. Musimy walczyć o jego oczko, bo nie wiemy, co stanie się z drugim. Musimy ratować jego wzrok, bo kto wie….może kiedyś zostanie wielkim piłkarzem, który udowodni światu, jak ważne jest mieć przy sobie ludzi, którzy wiernie trwają w trudnych chwilach i pomagają jak tylko potrafią.

Prosimy, pomóżcie nam ochronić Dominika przed ciemnością, żeby nie okazało się, że nowotwór jest szybszy od nas...

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 8 403 zł i 70 groszy

Dzięki dodatkowym wpłatom dokonanym bezpośrednio w portalu Siepomaga została uzbierana kwota 25 500,48 zł (102.0%) dla Szymonka!

Szymonek


- Miałam już widoczny brzuszek, gdy dowiedzieliśmy się, że Szymonek urodzi się z poważną wadą serca. - mówi Pani Magda. - Baliśmy się, ale trzeba było o tym powiedzieć naszym córeczkom, Gabrysi i Izuni. Młodsza się rozpłakała i uciekła do swego pokoju. Gdy się uspokoiła, przyszła z kartką papieru w ręce. Narysowała mnie z dzidziusiem na rękach w tak pięknych, żywych kolorach jak z bajki. Nad nami padał deszcz, a ja trzymałam parasol nas sobą i dzidziusiem, żebyśmy nie zmokli. Ten parasol miał nas ochronić.

Nasze życie pełne jest cudów. O taki cud też prosiliśmy, gdy okazało się, że Szymon ma chore serduszko. Podejrzewano, że nie ma grasicy, może jeszcze jakieś wady. Mimo ogromnego strachu nie zdecydowaliśmy się na ryzykowne badania prenatalne, które były dużym zagrożeniem dla życia dziecka. Jaka była nasza radość, gdy okazało się, że maluszek nie ma żadnych wad genetycznych. Pierwszą diagnozą było serce jednokomorowe. Dopiero później okazało się, że komory są dwie, jednak ta lewa nie pracuje prawidłowo. Ciężka złożona wadą serca pod postacią hipoplazji aorty wstępującej, zarośniętej zastawki aortalnej oraz z dużym ubytkiem między komorami wymagała korekty.

Lekarze w Polsce zaproponowali nam wykonanie 3 poważnych operacji, które w rezultacie doprowadziłyby do tego, że Szymonek miałby serce jednokomorowe. Nie mogliśmy pogodzić się z myślą, iż nasz synek pomimo tego, że urodził się z sercem dwukomorowym, będzie musiał żyć z osłabionym sercem, zubożonym do jednej komory. Z każdej strony słyszeliśmy, że jest to śmiertelna wada serca. Pytaliśmy, czy nie ma możliwości przywrócenia funkcjonalności tej słabszej komory serca, którą przecież Szymek ma. U kolejnych lekarzy padały słowa: "Nie ma innej możliwości." Pytaliśmy o konsultacje w innych ośrodkach, ale słyszeliśmy, że to nie ma sensu, ponieważ jest to bardzo rzadka wada serca, a Szymon jest 3 dzieckiem w Polsce z tą wadą. Gdy usłyszeliśmy, że pierwsze nie żyje, a o drugim nie ma informacji, straciliśmy wszelką nadzieję. Tym bardziej broniłam się przed konsultacją u profesora Malca, na którą namawiał mąż - byłam przekonana, że pierwsze dziecko, to które zmarło, operował właśnie profesor Malec...

Po konsultacji nie oczekiwałam zbyt wiele, nie spodziewałam się, że usłyszymy to, co usłyszeliśmy. - Nie zgadzajcie się na zrobienie serca jednokomorowego, na świecie tak się nie leczy tej wady. Operacja będzie ciężka, ale Szymon będzie miał dwie komory serca, będzie funkcjonował jak zdrowy człowiek. U mnie żadne dziecko po operacji tej wady nie zmarło. - powiedział profesor Malec. Nie namawiał nas, żebyśmy decydowali się na operację u niego, mówił, żebyśmy skonsultowali u innych lekarzy, ale nie godzili się na operacje takie, jakby Szymon nie miał połowy serca, bo on ma całe serduszko, tylko trzeba je zoperować, żeby prawidłowo pracowało.

Mało który rodzic wie, jak sobie radzić, gdy dziecko ma poważną wadę serca zagrażającą jego życiu. Po pobytach w szpitalu bałam się odłożyć synka choć na chwilę, bo tak mnie nastraszono w szpitalu, że on w każdej chwili może odejść. W pewnym momencie pogodziłam się z tym, że nie ma innego ratunku dla Szymona, tak mocno w to uwierzyłam, mówiłam do siebie, że przecież lekarze nie chcą zrobić krzywdy mojemu dziecku, chcą pomóc.

Prosiłam Boga o człowieka, który pomoże naszemu synkowi... I ten człowiek się pojawił - profesor Malec. Po kilku tygodniach wróciliśmy do niego, ponieważ nie znaleźliśmy innego lekarza, który powiedziałby, że Szymon może mieć całe serce zamiast połowy. Potrzebna jest tylko jedna operacja, zaplanowana na czerwiec 2015 roku. Koszt operacji to 36.500 euro. Prosimy Boga o ludzi, którzy zechcą pomóc naszemu synkowi żyć z naprawionym serduszkiem. Wierzymy, że nic nie dzieje się przypadkiem, nawet to, że jesteś na tej stronie i czytasz historię naszego dziecka, naszą prośbę o pomoc... to nie jest przypadek, to ma większe znaczenie, głębszy sens. I wierzymy, że z pomocą dobrych ludzi uda nam się zebrać pieniądze na operację.

Magda i Marcin - Rodzice

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 8 403 zł i 70 groszy

Dzięki dodatkowym wpłatom dokonanym bezpośrednio w portalu Siepomaga została uzbierana kwota 10 157,90 zł (101.0%) dla Szymonka!

Filipek



Od chwili, w której po raz pierwszy mama poczuła, że Filipek chce pojawić się na świecie do momentu, w którym po raz pierwszy usłyszała jego krzyk minęło 15 godzin. Być może już wtedy nienarodzone maleństwo wiedziało co go czeka. Nie śpieszyło mu się, aby zamienić bezpieczne miejsce pod serduszkiem mamy na walkę z czasem, rosnącym ciśnieniem w jego główce i złączonymi paluszkami. I choć jeszcze wtedy nikt o tym nie wiedział, Filipek doskonale czuł, że innego wyjście niż przez cesarskie cięcie nie uratuje jego zniekształconej główki.

Mimo braku zachęty i złowrogich spojrzeń ze strony lekarzy Filipek oznajmił światu wolę istnienia. Wtedy też po raz pierwszy mama usłyszała pierwszy krzyk swojego narodzonego maleństwa. Gdzieś w oddali za białymi fartuchami już był na świecie i oczekiwał na łagodzący największe zło dotyk matki. Ale Filipkowi nie było dane wtulić się w objęcia matki. Po najdłuższych minutach oczekiwania mama spojrzała na synka, a w oddali jedyne, co usłyszała „Stan ogólny dobry, tylko paluszki wszystkie są zrośnięte”.

Każda kolejna łamiąca serce informacja docierała zdawkowo. Podczas badania ogólnego dowiedzieliśmy się, że wszystkie narządy są prawidłowe, a serduszko silne. Nikt nie potrafił powiedzieć, co spotkało naszego synka. Jedynie pani pediatra podeszła i powiedziała „To może być zespół Aperta” Następnego dnia leżałam w łóżku, a tuż obok nieśmiało spoglądał na mnie mój synek. Emocje, jakie towarzyszyły temu najpiękniejszemu spojrzeniu były tak ogromne, że przysłoniły wszystko to, co było złe. Ogromna miłość, bezgraniczne zaufanie płynące prosto z jego oczu. Choroba nie potrafiła przysłonić myśli, że to przecież nasz synek. Prawdziwy wyczekany cud, na który tak długo czekaliśmy. Nie widziałam w nim choroby… Dopiero gdy opuściliśmy szpital, zostaliśmy zmuszeni skosztować okrutnej prawdy zamiast radości z każdej wspólnej chwili. W Polsce nie istnieje ośrodek ani miejsce, w którym moglibyśmy zaczerpnąć wiedzy, co robić, gdzie się udać, jak ratować życie naszego synka. Po omacku oswajaliśmy się z chorobą, która spotkała naszego synka. W tych najtrudniejszych chwilach największe wsparcie otrzymaliśmy od rodziców dzieci chorującym na zespół Aperta, którzy skierowali nas do kliniki dr Fearon z Dallas.

Filipek urodził się z zespołem Aperta – i choć mówi się, że dzieci te są do siebie podobne, każde z nich boryka się z innymi problemami. Za chorobę odpowiedzialne są 2 geny. Jeden odpowiedzialny za zniekształcenie główki, drugi za zrośnięte paluszki. Środkowa część twarzy Filipka oraz podniebienie są prawidłowe, a typ zrostu czaszki jest łagodny. Za to drugi gen sprawił, że rączki Filipka zamiast paluszkami zakończone są zrośniętymi płatkami. Rodzice w głębokiej rozpaczy dowiedzieli się, jak ogromna ilość operacji czeka ich jedynego synka, by mógł żyć...

W Polsce nie ma kliniki, która specjalizuje się w operacyjnym leczeniu aperciaków. Przedstawiony plan wykonania kilku operacji na maleńkiej główce Filipka nie przekonał rodziców. Jeden mały błąd, może zaważyć na życiu naszego synka. W Dallas jest jedyna na świecie klinika, w której od lat dzieci takie jak Filipek są operowane przez specjalistę. Nie ma potrzeby rozcinać główki u tak malutkiego dziecka przed ukończeniem roku – rodzice otrzymali natychmiastową odpowiedź od samego doktora. Rodzice dowiedzieli się, że nie trzeba też ryzykować tak ogromnej ilości narkoz – wystarczy jedna operacja, podczas której lekarz poszerzy kości czaszki i zrobi miejsce na rozwijający się wraz z wiekiem Filipka mózg. Dzięki oszczędnościom rodzicom udało się dokonać przedpłatę i ustalić termin operacji na koniec kwietnia...

Rodzice, nie chcąc bezradnie czekać, rozpoczęli leczenie od zrośniętych rączek. W listopadzie Filipek przeszedł w klinice w Monachium operację rozdzielenia paluszków - dzięki czemu ma już ich 4. 2 kciuki oraz 2 najmniejsze ułatwiają chwytanie. Teraz Filipek odkrywa najwspanialszą zabawę, jaką jest ściąganie okularów z nosa taty…

Najważniejsza jednak dla Filipka jest operacja główki. Zbyt szybko zrośnięte szwy czaszki sprawiły, że w główce nie ma miejsca na rozwijający się mózg. Bez operacji przestanie on rosnąć, rozwijać się, co skazuje Filipka na śmiertelne zagrożenie. Bez operacji może dojść do uszkodzenia mózgu, upośledzenia oraz utraty wzroku, a nawet słuchu, a przed tym za wszelką cenę, póki można jeszcze coś zrobić, rodzice pragną uchronić Filipka.

Rodzice dzięki szybkiej i niezwykle wyczerpującej odpowiedzi z kliniki – nabrali sił do dalszej walki. Teraz nie mają wątpliwości, co do zaplanowanego leczenia. Wiedzą, że choć droga przed Filipkiem nie jest łatwa, jak przystało na malucha, ale jedyna szansa, by uchronić go przed nieodwracalnymi zmianami w mózgu, który zostanie uszkodzony bez operacji. Jedyną barierą są pieniądze, bo choć koszty wykonania kilku niepewnych operacji w Polsce są porównywalne do jednej, ale jakże skutecznej operacji na główce Filipka w Dallas – NFZ nie chce pomóc rodzicom, a pieniądze, które rodzice muszą zdobyć do końca kwietnia, są niewyobrażalne. Kwota, której rodzice nigdy nie posiadali, większość z nas nawet na oczy nie widziała, jest jedyną szansą dla Filipka…

Nie myśl o tym, jak długa droga ma przed sobą Filipek i jego rodzice. Nie mierz odległości między startem a metą. Takie rachuby powstrzymują tych niepewnych sukcesu przed niesieniem pomocy – tego kolejnego ogromnego kroku, który przybliża ich do mety. A twoja pomoc tu i teraz to ten właściwy mały krok. Ona wystarczy, żeby uratować główkę Filipka. Czy już wiesz, jaki powinien być Twój następny krok?

AKTUALIZACJA 4.03.2015r.:
Termin operacji główki Filipka został wyznaczony na 20 kwietnia 2015 roku.


DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 12 451 zł i 80 groszy

Dzięki dodatkowym wpłatom dokonanym bezpośrednio w portalu Siepomaga została uzbierana kwota 69 432,70 zł (100.41%) dla Filipka!

Zuzia Macheta



Przyszła na świat i już ją bolało. Nie rączka, nie nóżka - bolało ją wszystko. Jakby ktoś cały czas polewał ją wrzącą wodą. Pamiętam ten grymas twarzy kilka sekund po urodzeniu i ten ciągły płacz. Płakała, gdy ją mierzono, płakała, gdy ją ważono, płakała, gdy ją badano i kiedy ją dostałam owiniętą w pieluszkę, aby ją w końcu przytulić. Im bardziej ją tuliłam, tym bardziej zanosiła się płaczem. Skąd mogłam wiedzieć że mój dotyk tak bardzo ją boli? Skąd mogłam wiedzieć, że osobiście dokładam jej w tym momencie ran i pęcherzy? Lekarze już wiedzieli, że coś jest nie tak, jednak nie dali nic po sobie poznać. Dopiero wieczorem zaczęły do mnie docierać pierwsze informacje…

Będąc nastolatką, obejrzałam w telewizji reportaż o chłopcu chorym na EB. Choroba została mylnie nazwana pęcherzycą. Widok krzyczącego chłopca całego w ranach śnił mi się później po nocach. Myślałam: „Boże, nie umiem sobie nawet wyobrazić jego cierpienia, nigdy bym sobie z czymś takim nie poradziła. Całe szczęście, że to takie rzadkie schorzenie.” Nigdy bym nie pomyślała, że moje dziecko będzie lustrzanym odbiciem tego cierpiącego chłopca... O programie przypomniałam sobie po tym, jak dowiedziałam się, że Zuza ma EB. Powtarzałam w myślach jak mantrę słowa: żeby to tylko nie było to samo, żeby to tylko nie było to samo. Zapytałam lekarza na dyżurze: "Panie doktorze, ale to nie pęcherzyca? Bo widziałam taki program..." Lekarz odparł: "Nie to nie pęcherzyca, tylko Epidermolysis Bullosa." - O, to dzięki Bogu, że to "Buloza", bo jakby to była ta pęcherzyca, to nie wiem, co bym zrobiła. Lekarz spuścił wzrok, zapadła cisza. Nie miał odwagi powiedzieć mi w tym momencie, jak jest naprawdę...

Epidermolysis Bullosa, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka, postać dystroficzna, najcięższa. Choroba nieuleczalna, trwająca do końca życia. Żywe, rozległe rany, pęcherze na całym ciele, ale też na oczach, w przełyku, jelitach - dosłownie wszędzie. Powstające rany nie goją się przez kilka lat. Skóra nie wytrzymuje, nie rozciąga się, pęka. Organizm nie nadąża się regenerować i rany powstają na okrągło. Powodem jest uszkodzony gen kolagen typu VII, który jest odpowiedzialny za produkcję kolagenu w skórze. Skóra „nie trzyma” się i odwarstwia. Mówiąc prościej: Zuzi brakuje w skórze kleju. Ktoś gdzieś napisał, że z tym się żyje. Jak z tym żyć, przecież się nie da! Jak ona z tym będzie żyła? Nie mieliśmy pojęcia. Baliśmy się.

Ból. Najgorszy wróg człowieka. Potrafi złamać nawet najsilniejszych. Zuzia doświadcza bólu fizycznego - my, rodzice, bólu psychicznego. 70% ciała Zuzi to rany. O dzieciach z EB mówi się dzieci-motylki, bo ich skóra jest delikatna jak skrzydła motyla. Gdy jej dotkniesz, rozpada się. Mówi się też o nich dzieci Hioba, ponieważ cierpienie jak cień towarzyszy chorobie. Kilometry bandaży, litry maści, kilogramy opatrunków. Ciało cały czas jest owinięte bandażami, które muszą być zmieniane kilka razy dziennie. Były czasy, że Zuzia tylko płakała, teraz płacze i odchodzi od zmysłów, wyrzucając swoje emocje gdzie się da. W cichym domu krzyk Zuzi odbija się o ściany jak echo. Boli każdego dnia. Bardziej, mniej, ale boli. Boli rano, w dzień, w nocy, w trakcie jedzenia, siedzenia, chodzenia, spania. Zuzia jak mało kto potrafi znosić ból, nie oszukujmy się jednak. To nie tak, że Zuzia wypije magiczny syrop albo zażyje cudowny lek i kolejnego dnia będzie zdrowa. Choroba nie ma reguł, nie daje odpoczynku, nie wyjeżdża na wakacje, nie obchodzi Świąt, nie chodzi spać i nie opuszcza Zuzi ani na krok. Każdy dzień z Zuzią to dziękowanie Bogu za to, że ona jest. Jednak z bólem nie pogodzimy się nigdy. Czasem ból jest tak silny, że nawet Zuzia nie jest w stanie wytrzymać. Są łzy i krzyk. Bezradność . Opatrunki, mogą na chwilę zabezpieczyć ranę, ale nie wyleczą Zuzi. Zuza ma siłę jak kilkutysięczna armia. Nie skarży się, nie pokazuje po sobie, że coś jest nie tak. Ile trzeba mieć samozaparcia i siły w sobie, by płakać z bólu przez dwa dni i mimo tych łez... malować, uczyć się, czytać, bawić się z siostrą? Gdy mówię, żeby odpoczęła, mówi: „To kiedy ja mam to wszystko robić, jak mnie zawsze boli? To mam tak leżeć?"

Choroba Zuzi jest mało znana przez lekarzy, a co dopiero przez ludzi, którzy spotykają Zuzię. Wiele osób obawia się, że ta tajemnicza choroba jest zaraźliwa. Wielu sądzi, że nie dopilnowałam jej i się tak strasznie poparzyła, że nie dbałam o siebie w ciąży, że pewnie rodzina patologiczna. Tej choroby nie da się ukryć przed ludzkim wzrokiem. W przypadku osób z EB widać rany, pęcherze, opatrunki przesiąknięte krwią. Jedni spuszczają wzrok, inni uporczywie się gapią. Pomyślcie, co mam powiedzieć dziecku, które pyta: "Mamo, czemu ten Pan/Pani tak się we mnie wpatruje? Brudna jestem?” Któregoś dnia w sklepie drogę zastawił mi pewien pan. "Mama tego chorego dziecka?" - bardziej stwierdził niż spytał. "Takie nieszczęście." Spojrzałam tylko, bo mowę mi odebrało na moment. A on dalej: "To Pani... poznaję, ja to współczuję takiego nieszczęścia, taka kara od Boga." "To znaczy jakiego nieszczęścia?"- spytałam. Ciśnienie skoczyło mi już do 200. "No takiego dziecka Pani współczuję. Taka kara, taka kara." Nie wytrzymałam i tylko krzyknęłam na do widzenia: "Ja pana współczucia nie potrzebuję, a moja córka tym bardziej!"

Przez 7 lat dzień w dzień patrzyłam na nią, zapłakaną, zrezygnowaną, ciągle pytającą, dlaczego jest chora, czy będzie zdrowa i targały mną skrajne emocje. Ile jeszcze tego bólu i cierpienia zniesie jej skrajnie wykończone ciałko? Patrzyłam i nie mogłam nic zrobić poza codzienna walką z chorobą, która jest jak walka z wiatrakami. Do jednego marcowego dnia 2015 r... gdy w nocy przyszła długo wyczekiwana wiadomość z USA, a z nią nadzieja, że Zuzia będzie zdrowa. W 2008 na Uniwersytecie w Minnesocie odkryto, że przeszczep szpiku oraz komórek macierzystych u osób z EB prowadzi do znacznej poprawy stanu zdrowia chorych. Skóra pacjentów zaczyna produkować kolagen i rany zaczynają się goić, a układ pokarmowy zaczyna działać prawidłowo. Leczenie jest bardzo skuteczne, przeszło je już kilkoro dzieci z EB. Po przeanalizowaniu dokumentacji medycznej Zuzi konsylium lekarskie wstępnie zakwalifikowało Zuzię do leczenia i przedstawiło kosztorys opiewający na prawie 1,5 miliona dolarów. Aby Zuzia mogła rozpocząć leczenie, musimy wpłacić depozyt w wysokości 1 miliona dolarów, resztę w ciągu roku. Za tyle możemy kupić Zuzi zdrowie, przekupić ból i cierpienie. Jeśli się uda, Zuzia będzie pierwszą osobą z Polski, która przejdzie to leczenie. Dla nas jeden dzień bez choroby byłby cudem, a co dopiero całe życie… Zdajemy sobie sprawę, że przed nami szalenie trudne zadanie. Szalenie, to mało powiedziane. To jak do tej pory najtrudniejsze zadanie w naszym życiu, ale zrobimy wszystko, by niemożliwe stało się możliwe. Jeśli według naszej córki wszystko się da, to tak jest! Jeśli ona wierzy, że pewnego dnia będzie zdrowa, to my tym bardziej! Poruszymy niebo i ziemię, a uzbieramy. To nasz życiowy cel. Podarować Zuzi nowe „zdrowe” życie.

Nawet nie wiesz, jakie masz szczęście, że nie urodziłeś się chory na EB. Ciągły ból, jakbyś poparzył się wrzątkiem, nie jest Twoją codziennością. Twoja skóra nie jest pokryta pęcherzami i ranami, które nie goją się przez lata, a zanim zdążą się zagoić, pojawiają się nowe. Nikt nie będzie odwracał głowy na Twój widok, nikt nie pomyśli, że mama Cię nie upilnowała i się poparzyłeś. Twoje ręce i nogi nie są zniekształcone, nie zrosły Ci się paluszki i masz na nich paznokcie. Gdy byłeś mały, twoi rodzice mogli Cię do woli przytulać bez obawy, że sprawią Ci potworny ból i oderwą skórę. Twój przełyk nie jest zarośnięty, możesz jeść wszystko, a nie tylko pytać, jak to smakuje. Nie musisz zmieniać kilka razy dziennie ubrania, bo nie przykleja się do ran, co jeszcze bardziej boli. Nie reagujesz paniką na wizję kąpieli, bo woda Cię nie parzy. Pomyśl o swoich codziennych problemach. Już? A teraz pomyśl o Zuzi, o tym, z czym zmaga się każdego dnia. Małe wydają się te nasze problemy, prawda? A Zuzia uśmiecha się, mimo bólu, który w każdej sekundzie zadaje jej choroba. Mówi, że jest szczęśliwa i że wyzdrowieje! I jeszcze, że marzy o tym, żeby kiedyś zjeść kotleta schabowego. Kochana Zuziu, już my się o to postaramy!

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 194 664 zł i 14 groszy

Dzięki dodatkowym wpłatom dokonanym bezpośrednio w portalu Siepomaga została uzbierana kwota 5 998 570 zł (101.58%) dla Zuzi!

Ryanek



Narodziny dziecka to największa radość i cud w życiu matki. W ciąży z każdym dniem maleńkie serduszko bije coraz mocniej pod Twoim sercem i już nie możesz doczekać się, by je w końcu przytulić, ucałować delikatną główkę, czuwać przy łóżeczku i wsłuchiwać się jak oddycha. Po miesiącach wyczekiwań nareszcie przychodzi na świat i jest tylko Twoje, cudowne, jedyne. Szczęście matki nie zna wtedy granic. Mi nie dane było takie szczęście, lecz strach, ból i walka.

Mimo wszystkich prawidłowych badań w trakcie ciąży, Rayyanek urodził się z bardzo rzadką wadą układu kostnego – brakiem kości piszczelowej zwanym Tibial Hemimelia – TH. Do tego ma narośl kostną oraz stopę końsko-szpotawą i nie ma stawu kolanowego. Lekarze mają możliwość wykryć wadę wcześniej, jednak nie zmieniłoby to naszej decyzji o tym, żeby Rayyan żył. Tylko wcześniej zaczęlibyśmy szukać pomocy i sposobu na uratowanie jego nóżki przed amputacją.

Słowa lekarza: „nóżka Pani dziecka jest do AMPUTACJI” pamiętam jak we mgle, jakby to był tylko zły sen, z którego za chwilę się obudzę. Przecież miało być dobrze, lekarze zapewniali "da się to wyleczyć". Nie, to nie może dotyczyć mojego synka! Płakałam tak długo, że zabrakło mi już łez… Pozostała bezsilność, niemoc i ciągłe pytanie: Dlaczego ?! Myślałam tylko o tym, jak pomóc synkowi. Do głowy przychodziły mi różne myśli, nie mogłam pogodzić się z bezsilnością lekarzy. Robią rekonstrukcję czaszki, a nogi nie potrafią? Żeby chociaż powiedzieli, że można zrobić coś, co sprawi, że nóżka będzie sprawna w 80%. Przecież synek nie musi być modelem, nie musi mieć idealnie prostych nóżek. Ale od razu amputacja?

Ja – mama – nie mogę pozwolić, aby ucięto nóżkę mojemu dziecku, aby zostało kaleką na całe życie! Wiedziałam, że muszę zrobić wszystko, aby nóżkę uratować. Rozpoczęła się walka, poszukiwanie kontaktów, lekarzy. Liczne konsultacje w kraju i za granicą doprowadziły do jedynego lekarza, który nie tylko dał nadzieję, ale realną ogromną szansę na uratowanie nóżki Rayyana. Rayyanek ma 99% szans, że po operacji u dr Paley’a w USA będzie chodził! Przeszkodą są ogromne koszty jego leczenia. Cena za samodzielność to koszt ok. 300 tysięcy dolarów. Drugą przeszkodą jest CZAS. Pierwsza operacja miała się odbyć w 15 miesiącu życia. Ten termin już minął i nadal nie uzbieraliśmy tej kwoty. Jest grudzień - Rayyanek ma 16 miesięcy i wciąż walczymy - o pieniądze, bo tylko one zagwarantują operacje ratujące nóżkę. Operacja powinna odbyć się do 2 roku życia, więc czasu jest bardzo mało - a szansa tylko jedna. Innym rozwiązaniem jest amputacja - dla mnie to nie rozwiązanie, a wyrok dla Rayyanka. Nasuwa się pytanie - skoro w Polsce nie jest dostępne leczenie, takie jak w USA, to dlaczego NFZ nie finansuje leczenia u dr Paleya? Po konsultacji w Belgii zaczęliśmy się starać o dofinansowanie, a jednocześnie zbierać pieniądze, ponieważ to dofinansowanie nie jest pewne i trzeba je wywalczyć. Nie ma pewności, że się uda, rodzice innych dzieci przed nami też walczyli. Ale jeśli jest chociaż cień szansy, że się uda, i któregoś dnia otrzymamy tę cudowną wiadomość, że mamy dofinansowanie z NFZ, od razu przerwiemy zbiórkę pieniędzy na operacje.

Ból matki chorego dziecka towarzyszy mi każdego dnia. Gdy widzę, jak inne dzieci chodzą, biegają, grają w piłkę to po raz tysięczny czuję w oczach gorzkie łzy. Mój Rayyanek może tylko siedzieć w wózeczku, a na placu zabaw tylko na huśtawce. Patrzy jak inne dzieci gonią po podwórku i nie rozumie dlaczego nie może tak jak one… Nawet 9-miesięczne dzieci stają już na nóżkach i stawiają pierwsze kroczki, a mój Rayyanek może tylko poruszać się pełzając po podłodze. Tak wiele razy próbuje prostować drugą nóżkę, wstawać, ale każda taka próba kończy się upadkiem i ponownym płaczem, a ja tłumię łzy, by nie płakać przy Nim.

Dr Paley odpisał na moją wiadomość bardzo szybko. W kwietniu 2014 roku byliśmy z Rayyankiem na konsultacji w Belgii. Tam pierwszy raz usłyszałam, że nóżkę można uratować, ale to nie wszystko - Rayyan będzie mógł chodzić! Przypomniało mi się to okropne uczucie, gdy wcześniej jedynym rozwiązaniem była amputacja. Tu nikt nie mówił o amputacji, o życiu kaleki, tylko o tym, że brak kości w nóżce wcale nie jest powodem do obcięcia nóżki. Że ta nóżka, taka powykręcana jest do wyleczenia, i nikt pod słowem "wyleczenie" nie rozumiał "amputacji".

Tylko dzięki ludziom dobrego serca może się spełnić największe marzenie o samodzielności małego Rayyanka, o jego pierwszym kroczku, tak długo wyczekiwanym. Dzięki Waszej pomocy można uratować nóżkę przed amputacją. To byłby największy dar dla mojego dziecka – dar na całe życie…. A dla mnie jako matki największa radość, bo niczym innym tak nie marzę, jak założyć Rayynkowi buciki i pójść razem na spacer.

AKTUALIZACJA - RYANEK OTRZYMA REFUNDACJĘ Z NFZ:

"I powiedzieliśmy w końcu "nie" amputacji! Kilka dni temu otrzymaliśmy list z NFZ - decyzja o refundacji operacji w USA. Niewiarygodne, ale prawdziwe. Rayyan wyjedzie do dr Paleya w najlepszym możliwym dla niego czasie. Od razu mogliśmy też zakończyć zbiórkę, ponieważ zebrane do tej pory środki pozwolą nam wyjechać tak szybko, jak tylko klinika wyznaczy termin - dzięki Wam nie musimy się martwić o koszty dojazdu, pobytu, rehabilitacji i zakupu dodatkowych sprzętów medycznych. Zaczynamy załatwiać sprawy z kliniką i jedziemy - już nie możemy się doczekać! Bo to nie tylko szansa na ocalenie nóżki, to szansa, żeby Rayyanek mógł chodzić, biegać - dla niego to umiejętności, które wydawały się nieosiągalne. A jednak - upór w dążeniu do celu i ogromne wsparcie dobrych ludzie - zarówno finansowe, jak i duchowe - pomagało nie tracić sił w najtrudniejszych momentach. A było ich dużo. Na szczęście to już za nami - cel jest jasny i go osiągniemy. Dzięki Wam Rayyanek postawi pierwsze kroczki - dziękujemy."

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 6 102 zł i 93 groszy

Piotrus


AKTUALIZACJA 24.02.2015:
Pierwsze wyniki rezonansu potwierdziły, to na co chyba wszyscy czekaliśmy. Terapia przynosi efekty. Dziła i może uratować życie chłopca! Kręgosłup jest już "czysty". W główce bez zmian. Leczenie trwa. Już raz Piotrek był zdrowy, ale nowotwór wrócił. Raz odesłano go do domu z druzgocącą wiadomością, że " już nic nie da się zrobić". Teraz jest ten czas, kiedy możemy chłopca uratować i ochronić przed nawrotem choroby. Walka trwa, a ostatnia nadzieja w ludziach.

______________________________________________

Czy istnieje miejsce, magiczna kraina, w której moglibyśmy skryć nasze dziecko? Miejsce, w którym ramiona taty to najwyższe miejsce na ziemi, największym wrogiem jest rodzeństwo, a wojna oznacza grę karcianą. Gdzie największy ból to zdarte kolano, a pożegnanie oznacza „do zobaczenia jutro”. To wolność dzieciństwa, która nie była dana Piotrusiowi…

2012 rok, oddział onkologii. U naszego synka z tyłu głowy wykryto „coś” – medulloblastoma. IV stopień złośliwości. Wkraczając na oddział, masz wrażenie, że nie wytrzymasz tam nawet tygodnia. Potem staje się waszym nowym domem na prawie 2 lata. Łyse główki małych wojowników, wszechogarniający ból. Nie da się go przeoczyć. Nie da się być obojętnym, jeszcze ciężej założyć niewidzialną maskę z uśmiechem i radością i z ogromnym przekonaniem zapewniać swoje dziecko o tym, że wszystko będzie dobrze, w sytuacji, kiedy każdy dzień jest na wagę złota. Przez 1,5 roku staraliśmy się w codzienności szpitalnej zachować normalność… Między kolejnymi chemiami śmiać się i nie dopuścić, żeby Piotruś w naszych oczach dostrzegł strach… Rok temu usłyszeliśmy „ Wolny. Czysty od komórek nowotworowych.”


Odmowa Piotruś

Z jednej strony ogromna radość i szczęście. Gdy opuszczasz szpital, pragniesz rozpocząć nowe życie, jak najszybciej zapomnieć i wymazać z pamięci wiadomość, że Twoje dziecko miało raka. Ale ślad wyryty gdzieś głęboko w Twojej duszy pozostaje już na zawsze. Każda kontrola przyśpiesza bicie naszych serc… Po opuszczeniu murów oddziału onkologicznego już nigdy nie będziesz taki sam. Piotruś bardzo szybko dojrzał. Stał się dużo poważniejszy, spokojny. Niezwykle trudno sprawić, żeby sie zaśmiał – choroba odebrała to, co posiadają tylko dzieci. Beztroski śmiech, bezgraniczną ufność i radość życia… Przez ostatni rok staraliśmy się wymazać tego wstrętnego potwora z naszej pamięci. Nie wspominaliśmy o nim. Staraliśmy się zwrócić Piotrusiowi ten jakże cenny i wyjątkowy czas dzieciństwa, w którym każde dziecko powinno dorastać. Rozpoczął naukę w pierwszej klasie i wracał do prawdziwego dzieciństwa.

Minął dokładnie rok. Kontrolne badanie. Słowa Pani doktor, które zamieniły życie naszego synka w piekło: „Jest bardzo źle. Jest wznowa. Guz w płacie czołowym i ogniska komórek nowotworowych, które jak łańcuch lampek choinkowych świecą wzdłuż całego kręgosłupa.” Wznowa u naszego synka to porażka polskiego lecznictwa – przyznał lekarz. Był całkowicie zdrowy – czysty. Choroba zaatakowała podstępnie. Nie bolała… Nie zważając na nic. Na ogromny płacz naszego synka, na kolejny meldunek, na długie miesiącu w szpitalu. „Za pierwszym razem był ogromny strach. Ból rozdzierający nasze serca. Tym razem jest gorzej. Rozsiany guz, nieoperacyjny, bez szansy na zdrowie." – wyznaje tata. W Polsce lekarze nie wyleczą naszego syna. Mogą jedynie wydłużyć jego życie – o kilka tygodni, w najlepszym razie miesięcy. Szansa pojawiła się dzięki ogromnej determinacji w poszukiwaniu ratunku.

Austria. Wiedeń. Tam lekarze znają sposób, jak podstępnie wygrać z tym nowotworem. I ogromna kwota 400 000 euro. 5 listopada pojawiliśmy się na konsultacji. Celowane leczenie bezpośrednio w miejsca ognisk komórek nowotworowych. I nadzieja, że są osoby które wygrały tę podstępną walkę. Planowane 2 lata leczenia. Po 6 miesiącach będzie już wiadomo, czy terapia przynosi rezultaty. 1 grudnia musimy wstawić się w klinice. Co będzie dalej, tego nie wie nikt, ale bez pieniędzy nie będziemy mogli wykorzystać ostatniej szansy. Błagamy, pomóżcie nam uratować życie naszego syna.

Uchronić przed złem tego świata i wymazać z pamięci pamiątkę szpitalnego bólu, płaczu i strachu... się nie da. Dzięki ogromnej wierze i wsparciu bliskich udało się odnaleźć miejsce, w którym rodzice podejmą walkę, by przywrócić beztroski świat dziecka, 7- letniego chłopca, który po raz drugi rozpocznie walkę z nowotworem. W Polsce błyszczące jak choinkowe lampki zmiany nowotworowe zlokalizowane wzdłuż kręgosłupa są murem, na który nie ma sposobu. W Wiedniu istnieje klinka, która specjalizuje się w leczeniu medulloblastomy. W beztroskim świecie dziecka nie powinno być miejsca na płacz i ból. Dzieciństwo. To wyjątkowy czas, gotowy na marzenia. Piotruś marzy tylko o tym, by żyć… A Ty możesz pomóc już dziś, by zapewnić pewne i silne jutro.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 20 134 zł

Jaś



Pierwsze swoje dni Jaś spędził nad polskim morzem, w Gdańsku. Miał zaledwie kilka milimetrów, nie było jeszcze wiadomo, czy będzie dziewczynką, czy chłopcem. Potem przeprowadził się do Olsztyna, ponieważ rodzice zmieniali pracę. Szybko przyzwyczaił się do blasku fleszy, chodził z mamą na plan zdjęciowy, spotykał inne fotomodelki, fotografów, poznał aktualne trendy w modzie - w końcu na zdjęciach był przykryty ubranami z najnowszych kolekcji. Aż do dnia, w którym powstało zdjęcie, które zmieniło całe dotychczasowe życie rodziców maluszka.... Zdjęcie zrobione nie na planie zdjęciowym, lecz w gabinecie lekarskim, nie ręką fotografa, lecz lekarza.

18 tydzień, kolejne badanie. Młodzi rodzice zastanawiali się, czy będzie już wiadomo, na kogo czekają - chłopca czy dziewczynkę. Myśleli, że lekarz chce im sprawić radość i sprawdza tak długo, jaka jest płeć dziecka. Lekarz sprawdzał, jednak nie to. Dokładnie oglądał serduszko, wiedząc, że może niepotrzebnie zaniepokoić rodziców albo jednym zdaniem zmienić ich radość w ogromny lęk przed utratą dziecka. - Coś jest z serduszkiem, musicie jechać do kardiologa - w końcu powiedział. Nie pomylił się, z serduszkiem naprawdę było coś nie tak, a od kardiologa pojechali od razu do Warszawy. Stwierdzono poważną wadę serca. - Ze słów lekarza zapamiętałam, że serce leży nie po lewej, ale po prawej stronie. - wspomina Milena, mama Jasia. - Dowiedzieliśmy się też, że będzie chłopak, nasz Jaś. Wada serca Jasia to: zespół prawostronnego izomeryzmu, dextrocardia, zarośnięcie hipoplastycznej tętnicy płucnej, pojedyncza komora, ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej.

Nie ma chyba rodzica, który po takiej wiadomości nie zacząłby pytać: dlaczego? I my pytaliśmy siebie, lekarzy, Boga. W rodzinie mamy dziewczynkę z wadą serca, czy to mogło być dziedziczne? Okazało się, że nie mamy czego szukać u genetyka, wada jest poważna, ale to raczej nie geny. A jeśli chcemy ratować maluszka, nie ma czasu na szukanie przyczyn, tylko trzeba myśleć, co dalej zrobić. No właśnie, co dalej? On był i jest najważniejszy. Chcieliśmy wtedy, żeby ktoś się nami zaopiekował, powiedział, że będzie dobrze, że Jaś przeżyje, że są lekarze, którzy mu pomogą. A usłyszeliśmy, że są małe szanse na leczenie i na to, że w ogóle przeżyje. Nasz mały synek słuchał słuchał tego wszystkiego o sobie, o szacowaniu jego szans. Musiał słuchać, gdy lekarze proponowali aborcję - zgodnie z prawem, mieściliśmy się w ustawowych tygodniach, kiedy można było w ten sposób pozbyć się problemu. Słuchał też, gdy odmawialiśmy - przecież on może żyć z tą wadą! Dla nas problemem nie było to, że Jaś ma wadę serca, tylko to, żeby ktoś nam pomógł znaleźć dla niego pomoc. Nie chcieliśmy pozbawiać go życia, tylko dać mu życie, mimo że jego serduszko nie było tak zdrowe, jak nasze.

- Dałabym szansę temu dziecku - gdy pani doktor powiedziała te słowa, poczuliśmy, że nie jesteśmy sami. Uwierzyliśmy, że medycyna jest po naszej stronie i 3 operacje uratują serduszko Jasia. Jaś ma przywitać świat 28 sierpnia 2015 roku, więc pierwsza operacja czekałaby go na początku września. Pani doktor powiedziała, żebyśmy wybrali, gdzie chcę urodzić Jasia - Kraków, Katowice, Łódź. - A jaka to różnica? - myślałam. Dopiero po rozmowach z innymi rodzicami serduszkowych dzieci i przerwertowaniem dziesiątek stron w internecie zrozumieliśmy, że od tego wyboru może zależeć całe życie Jasia. Nie chcieliśmy czytać o dzieciach, które przegrały walkę już na początku, oraz tych, które w wyniku powikłań muszą zmagać się z niepełnosprawnością - to było zbyt bolesne. Chcieliśmy czytać o dzieciach, którym się udało. Wtedy okazało się, że przy tych dzieciach pojawia się często jedno nazwisko - profesor Malec, profesor Serce. Operuje najcięższe przypadki. - Polskie nazwisko, więc pojedziemy do niego. - zdecydowaliśmy. Pozostawało tylko sprawdzić, w którym szpitalu operuje. Okazało się, że ani w Krakowie, ani w Katowicach, ani w Łodzi, ani w ogóle w Polsce, tylko w Niemczech.

Do profesora napisaliśmy w piątek 12 czerwca. 16 czerwca otrzymaliśmy kwalifikację do operacji i kosztorys. Od razu zaczęliśmy zbiórkę. Póki Jaś jest w brzuszku, jest bezpieczny. Jednak to on zdecyduje, kiedy przyjść na świat i ten świat dla niego wcale taki bezpieczny nie będzie. Zaledwie kilka dni jego serce wytrzyma bez operacji. Dlatego musimy zrobić wszystko, żeby ta operacja była możliwa. Nie wątpimy, że w Polsce mamy świetnych specjalistów, którzy uratowali życia wielu małym serduszkom. Każda wada jest jednak inna. Nie chodzi o to, żeby stopniować zagrożenie życia, wszystkie dzieci powinny żyć, jednak boimy się i chcemy to nasze małe chore serduszko powierzyć w ręce profesora. W dokumentach medycznych Jaś ma wpisane, że istnieje możliwość, że wada jest nieoperacyjna. Wiele dzieci właśnie z takim wilczym biletem po ostatnią nadzieję jechało do profesora, dlatego my też podjęliśmy taką decyzję.

Już raz Jaś mógł pożegnać się z życiem, jednak my, jako jego rodzice musimy walczyć o naszego synka do końca. Walczymy też ze stresem, żeby Jaś nie przyszedł zbyt wcześnie na świat, walczymy z naszymi lękami, z poczuciem bezsilności. Gdy nie czuję, że Jaś kopie, wpadam w panikę. Na szczęscie zaraz przypomina mi o sobie, pokazuje, jaki jest silny. Mówię mu wtedy, żeby rósł i nabierał sił - przed nim operacja ratująca życie.

Do 6 miesiąca Jaś jeździł ze mną na plan zdjęciowy do pracy. Teraz czeka nas najważniejsza podróż - po naprawione serduszko, które przez pół roku pozwoli Jasiowi żyć, potem kolejna operacja. Gdyby chodziło tylko o samą podróż, od sierpnia byśmy czekali pod szpitalem, jednak najpierw musimy zebrać pieniądze, bo NFZ nie pokryje operacji za granicą. I to jest najważniejsze zadanie na ten krótki czas do narodzin Jasia. W tym czasie prosimy i będziemy prosić o pomoc każdego, bo tylko w ten sposób nasz synek będzie mógł żyć mimo chorego serduszka. Jeśli tu jesteś, pomóż nam ratować nasze dziecko...

Milena

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 11 030 zł i 50 groszy

Karolinka



Pierwsze swoje dni Jaś spędził nad polskim morzem, w Gdańsku. Miał zaledwie kilka milimetrów, nie było jeszcze wiadomo, czy będzie dziewczynką, czy chłopcem. Potem przeprowadził się do Olsztyna, ponieważ rodzice zmieniali pracę. Szybko przyzwyczaił się do blasku fleszy, chodził z mamą na plan zdjęciowy, spotykał inne fotomodelki, fotografów, poznał aktualne trendy w modzie - w końcu na zdjęciach był przykryty ubranami z najnowszych kolekcji. Aż do dnia, w którym powstało zdjęcie, które zmieniło całe dotychczasowe życie rodziców maluszka.... Zdjęcie zrobione nie na planie zdjęciowym, lecz w gabinecie lekarskim, nie ręką fotografa, lecz lekarza.

18 tydzień, kolejne badanie. Młodzi rodzice zastanawiali się, czy będzie już wiadomo, na kogo czekają - chłopca czy dziewczynkę. Myśleli, że lekarz chce im sprawić radość i sprawdza tak długo, jaka jest płeć dziecka. Lekarz sprawdzał, jednak nie to. Dokładnie oglądał serduszko, wiedząc, że może niepotrzebnie zaniepokoić rodziców albo jednym zdaniem zmienić ich radość w ogromny lęk przed utratą dziecka. - Coś jest z serduszkiem, musicie jechać do kardiologa - w końcu powiedział. Nie pomylił się, z serduszkiem naprawdę było coś nie tak, a od kardiologa pojechali od razu do Warszawy. Stwierdzono poważną wadę serca. - Ze słów lekarza zapamiętałam, że serce leży nie po lewej, ale po prawej stronie. - wspomina Milena, mama Jasia. - Dowiedzieliśmy się też, że będzie chłopak, nasz Jaś. Wada serca Jasia to: zespół prawostronnego izomeryzmu, dextrocardia, zarośnięcie hipoplastycznej tętnicy płucnej, pojedyncza komora, ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej.

Nie ma chyba rodzica, który po takiej wiadomości nie zacząłby pytać: dlaczego? I my pytaliśmy siebie, lekarzy, Boga. W rodzinie mamy dziewczynkę z wadą serca, czy to mogło być dziedziczne? Okazało się, że nie mamy czego szukać u genetyka, wada jest poważna, ale to raczej nie geny. A jeśli chcemy ratować maluszka, nie ma czasu na szukanie przyczyn, tylko trzeba myśleć, co dalej zrobić. No właśnie, co dalej? On był i jest najważniejszy. Chcieliśmy wtedy, żeby ktoś się nami zaopiekował, powiedział, że będzie dobrze, że Jaś przeżyje, że są lekarze, którzy mu pomogą. A usłyszeliśmy, że są małe szanse na leczenie i na to, że w ogóle przeżyje. Nasz mały synek słuchał słuchał tego wszystkiego o sobie, o szacowaniu jego szans. Musiał słuchać, gdy lekarze proponowali aborcję - zgodnie z prawem, mieściliśmy się w ustawowych tygodniach, kiedy można było w ten sposób pozbyć się problemu. Słuchał też, gdy odmawialiśmy - przecież on może żyć z tą wadą! Dla nas problemem nie było to, że Jaś ma wadę serca, tylko to, żeby ktoś nam pomógł znaleźć dla niego pomoc. Nie chcieliśmy pozbawiać go życia, tylko dać mu życie, mimo że jego serduszko nie było tak zdrowe, jak nasze.

- Dałabym szansę temu dziecku - gdy pani doktor powiedziała te słowa, poczuliśmy, że nie jesteśmy sami. Uwierzyliśmy, że medycyna jest po naszej stronie i 3 operacje uratują serduszko Jasia. Jaś ma przywitać świat 28 sierpnia 2015 roku, więc pierwsza operacja czekałaby go na początku września. Pani doktor powiedziała, żebyśmy wybrali, gdzie chcę urodzić Jasia - Kraków, Katowice, Łódź. - A jaka to różnica? - myślałam. Dopiero po rozmowach z innymi rodzicami serduszkowych dzieci i przerwertowaniem dziesiątek stron w internecie zrozumieliśmy, że od tego wyboru może zależeć całe życie Jasia. Nie chcieliśmy czytać o dzieciach, które przegrały walkę już na początku, oraz tych, które w wyniku powikłań muszą zmagać się z niepełnosprawnością - to było zbyt bolesne. Chcieliśmy czytać o dzieciach, którym się udało. Wtedy okazało się, że przy tych dzieciach pojawia się często jedno nazwisko - profesor Malec, profesor Serce. Operuje najcięższe przypadki. - Polskie nazwisko, więc pojedziemy do niego. - zdecydowaliśmy. Pozostawało tylko sprawdzić, w którym szpitalu operuje. Okazało się, że ani w Krakowie, ani w Katowicach, ani w Łodzi, ani w ogóle w Polsce, tylko w Niemczech.

Do profesora napisaliśmy w piątek 12 czerwca. 16 czerwca otrzymaliśmy kwalifikację do operacji i kosztorys. Od razu zaczęliśmy zbiórkę. Póki Jaś jest w brzuszku, jest bezpieczny. Jednak to on zdecyduje, kiedy przyjść na świat i ten świat dla niego wcale taki bezpieczny nie będzie. Zaledwie kilka dni jego serce wytrzyma bez operacji. Dlatego musimy zrobić wszystko, żeby ta operacja była możliwa. Nie wątpimy, że w Polsce mamy świetnych specjalistów, którzy uratowali życia wielu małym serduszkom. Każda wada jest jednak inna. Nie chodzi o to, żeby stopniować zagrożenie życia, wszystkie dzieci powinny żyć, jednak boimy się i chcemy to nasze małe chore serduszko powierzyć w ręce profesora. W dokumentach medycznych Jaś ma wpisane, że istnieje możliwość, że wada jest nieoperacyjna. Wiele dzieci właśnie z takim wilczym biletem po ostatnią nadzieję jechało do profesora, dlatego my też podjęliśmy taką decyzję.

Już raz Jaś mógł pożegnać się z życiem, jednak my, jako jego rodzice musimy walczyć o naszego synka do końca. Walczymy też ze stresem, żeby Jaś nie przyszedł zbyt wcześnie na świat, walczymy z naszymi lękami, z poczuciem bezsilności. Gdy nie czuję, że Jaś kopie, wpadam w panikę. Na szczęscie zaraz przypomina mi o sobie, pokazuje, jaki jest silny. Mówię mu wtedy, żeby rósł i nabierał sił - przed nim operacja ratująca życie.

Do 6 miesiąca Jaś jeździł ze mną na plan zdjęciowy do pracy. Teraz czeka nas najważniejsza podróż - po naprawione serduszko, które przez pół roku pozwoli Jasiowi żyć, potem kolejna operacja. Gdyby chodziło tylko o samą podróż, od sierpnia byśmy czekali pod szpitalem, jednak najpierw musimy zebrać pieniądze, bo NFZ nie pokryje operacji za granicą. I to jest najważniejsze zadanie na ten krótki czas do narodzin Jasia. W tym czasie prosimy i będziemy prosić o pomoc każdego, bo tylko w ten sposób nasz synek będzie mógł żyć mimo chorego serduszka. Jeśli tu jesteś, pomóż nam ratować nasze dziecko...

Milena

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 9 542 zł i 57 groszy

Kajtek



Pierwsze swoje dni Jaś spędził nad polskim morzem, w Gdańsku. Miał zaledwie kilka milimetrów, nie było jeszcze wiadomo, czy będzie dziewczynką, czy chłopcem. Potem przeprowadził się do Olsztyna, ponieważ rodzice zmieniali pracę. Szybko przyzwyczaił się do blasku fleszy, chodził z mamą na plan zdjęciowy, spotykał inne fotomodelki, fotografów, poznał aktualne trendy w modzie - w końcu na zdjęciach był przykryty ubranami z najnowszych kolekcji. Aż do dnia, w którym powstało zdjęcie, które zmieniło całe dotychczasowe życie rodziców maluszka.... Zdjęcie zrobione nie na planie zdjęciowym, lecz w gabinecie lekarskim, nie ręką fotografa, lecz lekarza.

18 tydzień, kolejne badanie. Młodzi rodzice zastanawiali się, czy będzie już wiadomo, na kogo czekają - chłopca czy dziewczynkę. Myśleli, że lekarz chce im sprawić radość i sprawdza tak długo, jaka jest płeć dziecka. Lekarz sprawdzał, jednak nie to. Dokładnie oglądał serduszko, wiedząc, że może niepotrzebnie zaniepokoić rodziców albo jednym zdaniem zmienić ich radość w ogromny lęk przed utratą dziecka. - Coś jest z serduszkiem, musicie jechać do kardiologa - w końcu powiedział. Nie pomylił się, z serduszkiem naprawdę było coś nie tak, a od kardiologa pojechali od razu do Warszawy. Stwierdzono poważną wadę serca. - Ze słów lekarza zapamiętałam, że serce leży nie po lewej, ale po prawej stronie. - wspomina Milena, mama Jasia. - Dowiedzieliśmy się też, że będzie chłopak, nasz Jaś. Wada serca Jasia to: zespół prawostronnego izomeryzmu, dextrocardia, zarośnięcie hipoplastycznej tętnicy płucnej, pojedyncza komora, ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej.

Nie ma chyba rodzica, który po takiej wiadomości nie zacząłby pytać: dlaczego? I my pytaliśmy siebie, lekarzy, Boga. W rodzinie mamy dziewczynkę z wadą serca, czy to mogło być dziedziczne? Okazało się, że nie mamy czego szukać u genetyka, wada jest poważna, ale to raczej nie geny. A jeśli chcemy ratować maluszka, nie ma czasu na szukanie przyczyn, tylko trzeba myśleć, co dalej zrobić. No właśnie, co dalej? On był i jest najważniejszy. Chcieliśmy wtedy, żeby ktoś się nami zaopiekował, powiedział, że będzie dobrze, że Jaś przeżyje, że są lekarze, którzy mu pomogą. A usłyszeliśmy, że są małe szanse na leczenie i na to, że w ogóle przeżyje. Nasz mały synek słuchał słuchał tego wszystkiego o sobie, o szacowaniu jego szans. Musiał słuchać, gdy lekarze proponowali aborcję - zgodnie z prawem, mieściliśmy się w ustawowych tygodniach, kiedy można było w ten sposób pozbyć się problemu. Słuchał też, gdy odmawialiśmy - przecież on może żyć z tą wadą! Dla nas problemem nie było to, że Jaś ma wadę serca, tylko to, żeby ktoś nam pomógł znaleźć dla niego pomoc. Nie chcieliśmy pozbawiać go życia, tylko dać mu życie, mimo że jego serduszko nie było tak zdrowe, jak nasze.

- Dałabym szansę temu dziecku - gdy pani doktor powiedziała te słowa, poczuliśmy, że nie jesteśmy sami. Uwierzyliśmy, że medycyna jest po naszej stronie i 3 operacje uratują serduszko Jasia. Jaś ma przywitać świat 28 sierpnia 2015 roku, więc pierwsza operacja czekałaby go na początku września. Pani doktor powiedziała, żebyśmy wybrali, gdzie chcę urodzić Jasia - Kraków, Katowice, Łódź. - A jaka to różnica? - myślałam. Dopiero po rozmowach z innymi rodzicami serduszkowych dzieci i przerwertowaniem dziesiątek stron w internecie zrozumieliśmy, że od tego wyboru może zależeć całe życie Jasia. Nie chcieliśmy czytać o dzieciach, które przegrały walkę już na początku, oraz tych, które w wyniku powikłań muszą zmagać się z niepełnosprawnością - to było zbyt bolesne. Chcieliśmy czytać o dzieciach, którym się udało. Wtedy okazało się, że przy tych dzieciach pojawia się często jedno nazwisko - profesor Malec, profesor Serce. Operuje najcięższe przypadki. - Polskie nazwisko, więc pojedziemy do niego. - zdecydowaliśmy. Pozostawało tylko sprawdzić, w którym szpitalu operuje. Okazało się, że ani w Krakowie, ani w Katowicach, ani w Łodzi, ani w ogóle w Polsce, tylko w Niemczech.

Do profesora napisaliśmy w piątek 12 czerwca. 16 czerwca otrzymaliśmy kwalifikację do operacji i kosztorys. Od razu zaczęliśmy zbiórkę. Póki Jaś jest w brzuszku, jest bezpieczny. Jednak to on zdecyduje, kiedy przyjść na świat i ten świat dla niego wcale taki bezpieczny nie będzie. Zaledwie kilka dni jego serce wytrzyma bez operacji. Dlatego musimy zrobić wszystko, żeby ta operacja była możliwa. Nie wątpimy, że w Polsce mamy świetnych specjalistów, którzy uratowali życia wielu małym serduszkom. Każda wada jest jednak inna. Nie chodzi o to, żeby stopniować zagrożenie życia, wszystkie dzieci powinny żyć, jednak boimy się i chcemy to nasze małe chore serduszko powierzyć w ręce profesora. W dokumentach medycznych Jaś ma wpisane, że istnieje możliwość, że wada jest nieoperacyjna. Wiele dzieci właśnie z takim wilczym biletem po ostatnią nadzieję jechało do profesora, dlatego my też podjęliśmy taką decyzję.

Już raz Jaś mógł pożegnać się z życiem, jednak my, jako jego rodzice musimy walczyć o naszego synka do końca. Walczymy też ze stresem, żeby Jaś nie przyszedł zbyt wcześnie na świat, walczymy z naszymi lękami, z poczuciem bezsilności. Gdy nie czuję, że Jaś kopie, wpadam w panikę. Na szczęscie zaraz przypomina mi o sobie, pokazuje, jaki jest silny. Mówię mu wtedy, żeby rósł i nabierał sił - przed nim operacja ratująca życie.

Do 6 miesiąca Jaś jeździł ze mną na plan zdjęciowy do pracy. Teraz czeka nas najważniejsza podróż - po naprawione serduszko, które przez pół roku pozwoli Jasiowi żyć, potem kolejna operacja. Gdyby chodziło tylko o samą podróż, od sierpnia byśmy czekali pod szpitalem, jednak najpierw musimy zebrać pieniądze, bo NFZ nie pokryje operacji za granicą. I to jest najważniejsze zadanie na ten krótki czas do narodzin Jasia. W tym czasie prosimy i będziemy prosić o pomoc każdego, bo tylko w ten sposób nasz synek będzie mógł żyć mimo chorego serduszka. Jeśli tu jesteś, pomóż nam ratować nasze dziecko...

Milena

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 10 245 zł i 44 groszy

Majeczka

Mam wielką nadzieją, że przyjdzie taki dzień, że Majeczka sama poskłada te literki w słowa i je przeczyta - będzie to najszczęśliwsza dla mnie chwila, bo będzie znaczyła, że przeżyła i choroba mi jej nie odebrała… Jedyne czego pragnę w życiu, to aby ze mną była teraz, jutro, zawsze, każdego dnia. Jest największym darem, jaki otrzymałam od Boga. Nie potrafię już sobie wyobrazić bez niej życia.

Ma 2 latka, urodziła się w maju 2013 roku. To był piękny dzień, tak jak każdy kolejny przez 4 miesiące, zanim pojawił się katar i zaczął się duszący kaszel. Lekarz stwierdził, że to przeziębienie, zalecił witaminy. Na następnej wizycie było już zapalenie oskrzeli, antybiotyk, potem zapalenie płuc, zastrzyki, ale bez jakiegokolwiek efektu. Córeczka trafiła do szpitala, potem na OIOM, ponieważ przestała samodzielnie oddychać. Nie mogłam uwierzyć, jak to możliwe, że z dnia na dzień ze zwykłego kataru nagle stanęła w obliczu zagrożenia życia.

Przez miesiąc zrobiono Mai wiele badań i leczono najsilniejszymi lekami, ale jej stan nadal się pogarszał. W momencie krytycznym trafiła na OIOM do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po dwóch tygodniach usłyszałam najgorsze słowa: „Przykro nam. Nie możemy nic już zrobić, pani dziecko nie przeżyje nocy. Proszę zebrać rodzinę i pożegnać się z dzieckiem.” Miał mi być odebrany największy skarb jaki dostałam od życia, ktoś kogo kocham ponad wszystko na tym świecie, za kogo oddałabym siebie. Nie wierzyłam, że mnie to spotka. Płakałam nad jej łóżeczkiem i prosiłam Boga: „Nie zabieraj mi jej, błagam, nie zabieraj“ I nie zabrał. Lekarze nie potrafili tego wytłumaczyć. Dziecko, które jednej nocy jest umierające, którego parametry życiowe gwałtownie spadają, nagle zaczyna się stabilizować. Powiedzieli, że to cud.

Po pięciu ciężkich miesiącach w końcu opuściliśmy OIOM, ale wciąż bez diagnozy. Na prześwietleniach wychodziło, że Maja ma chore płuca. Lekarze szukali też bakterii, myśleli, że może do płuc dostał się jakiś okruszek. W końcu trafiłyśmy na oddział immunologii, gdzie spędziłyśmy kolejne 4 miesiące. Tam padła diagnoza - ciężki wrodzony niedobór odporności, lecz nie wiadomo dokładnie, jaki. Majkę zakwalifikowano do przeszczepu szpiku, żeby z nowym szpikiem Maja dostała nową odporność. Na przeszczep czekamy już rok. Jest dawca, jednak wszystko stoi pod znakiem zapytania z powodu podejrzenia niedoboru, na który nawet przeszczep nie pomoże. Oczekujemy na wynik badań genetycznych z Paryża.

Ostatnio trafiliśmy na kolejny oddział – pulmonologię, gdzie Majka miała biopsję płuc. Okazało się, że jest to bardzo rzadka wada płuc – wrodzony niedobór surfaktantu – coś, bez czego nie można oddychać. Pytając lekarzy, jakie są rokowania, usłyszałam, że jest to wada, którą dopiero poznają i dzieci mają małą szansę, aby z tą chorobą wejść w dorosłość. Jedynym ratunkiem jest przeszczep płuc, do którego Majka się nie kwalifikuje. Znów gorzkie słowa, łzy, znów odbierana nadzieja, znów ten ból, który staje się tym silniejszy, im mocniej kochasz… Los tak chciał, że do tego wszystkiego przyplątała się grzybica, która jest tak niebezpieczna, że przy braku odporności może zabić. Żeby Majka mogła żyć, potrzebuje kosztownego leczenia, na które nas nie stać, a państwo nie pomaga takim dzieciom, bo potrzebny lek Noxafil nie znajduje się w koszyku świadczeń refundowanych.

Gdyby Majka była już po przeszczepie, otrzymywałaby lek podczas pobytu w szpitalu. Ale z grzybicą nie może nawet myśleć o przeszczepie, więc lek trzeba kupić. 3 buteleczki starczają na miesiąc, to wychodzi ponad 6000 zł. Wiemy, co się dzieje, gdy leku zabraknie. Skończył się już kiedyś, Majka trafiła do szpitala, a potem 1,5 miesiąca dochodziła do siebie. 2 tygodnie temu znowu zużyliśmy ostatnią buteleczkę i Majka znowu jest w szpitalu. Grzyb jest już na wątrobie... Mam świadomość, że jej stan jest ciężko, ale wciąż żyjemy nadzieją na przeszczep szpiku, na nową odporność. Jest to walka bardzo trudna, bo brakuje nam pieniędzy na lek, dzięki któremu Maja będzie mogła dożyć przeszczepu.

Chciałabym dać córce radosne chwile dzieciństwa w domu, lecz bez leku na tę chwilę nie mamy szans. Przy zaburzeniu odporności grzybica jest śmiertelnym zagrożeniem. Nie mamy szans kupić sami tak drogiego leku, pozostała mi nadzieja w ludziach dobrego serca, którzy zobaczą ból i strach matki o życie dziecka. Chciałabym, aby te wszystkie ciężkie dni były tylko snem. Chciałabym obudzić się bez strachu o życie Majki. Oczami wyobraźni widzę, jak czyta te słowa, bo ludzie pomogli uzbierać na lek, bo przeżyła do operacji i przeszczep szpiku ją uratował. Tak bardzo chciałabym i proszę, aby to się spełniło…

Ewelina - Mama

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 10 340 zł i 31 groszy

Julka

- 3 tygodnie życia, może 3 miesiące - jak lekarz może coś takiego powiedzieć matce? Serce by wyrwał i ból byłby taki sam. Po tych słowach nie mogłam nic z siebie wydusić, chciałam krzyczeć, ale nie dałam rady. 5-centymetrowy guz w główce mojej córki według lekarza właśnie kończył jej życie.

Gdy w marcu 2015 roku Julkę zaczęła boleć głowa i zlewały jej się litery podczas czytania, pierwsze kroki skierowaliśmy do okulisty. Wystarczyło dalej trzymać książkę i wszystko wróciło do normy. Skierowanie do neurologa dostaliśmy dwa miesiące później, kiedy Julka, jadąc rowerem, nie mogła utrzymać równowagi i zjeżdżała w bok. - Może zapomniała, jak się jeździ na rowerze? - uspokajał mąż. - Przecież dopiero rok temu się nauczyła, mogła zapomnieć. Jednak neurolog nie bagatelizował sprawy i dał skierowanie na prześwietlenie. 2 godziny później już byliśmy w drodze do Warszawy. - Julia ma guza, 5 cm. - tak dowiedzieliśmy się o nowotworze. - Jakiego guza? Gdzie? - pytałam. - Niestety, w mózgu. Julka musi zostać w szpitalu, przenosimy was na onkologię.

Bardzo bałam się oddziału onkologicznego. Nikt w naszej rodzinie nigdy nie chorował na nowotwór. Gdy weszłyśmy na salę, Julka zobaczyła na sąsiednich łóżkach dwie dziewczynki bez włosów na głowie. Wystraszyła się, nie chciała tam zostać ani chwili dłużej. Mówiła: "Mamo, te wszystkie dzieci patrzą na moje włosy. Obiecaj, że mi nie wypadną." Mimo ogromnego strachu Julka rozpoczęła leczenie, dostała 2 dawki chemii. Po wykonaniu dokładniejszych badań lekarz powiedział, że Julka ma najgorszy nowotwór, w takim sensie, że najmniej dzieci go przeżywa. 3 tygodnie życia, może 3 miesiące... Nie mogliśmy stracić ani minuty dłużej, zaczęliśmy szukać ratunku. Wysyłaliśmy wyniki Julki do Łodzi, Poznania - nikt nie chciał się podjąć operacji, leczenia. Lekarze mówili, że guz jest opleciony nerwami, Julka mogłaby nie przeżyć operacji.

Przez znajomych zaczęliśmy szukać możliwości leczenia za granicą. Pytałam lekarzy o inne metody: protonoterapię, cybernoże. - Szejkowie tyle pieniędzy mają, że gdyby można było zdrowie kupić, to by kupili, a oni też chorują. - usłyszałam w odpowiedzi. Gdy przyszła odpowiedź z kliniki w Kolonii, że podejmą się leczenia, wypisałam Julkę na własne żądanie ze szpitala i pojechaliśmy do Niemiec. Te same 3 miesiące, które w Polsce były wyrokiem, w Niemczech mogły przedłużyć Julce życie - 46% osób poddanych terapii immunologicznej uzyskiwało całkowitą remisję.

Wyprosiliśmy w szpitalu w Kolonii, żeby rozpoczęli leczenie Julki po wpłaceniu tego, co mieliśmy, wszystkich naszych oszczędności. 5 tysięcy euro - tyle uzbieraliśmy. Zgodzili się. Już po pierwszych naświetlaniach minęły zawroty głowy. Podczas hipertermii tkanka nowotworowa jest podgrzewana, co pobudza układ immunologiczny do walki z nowotworem. Wydzielają się białka szoku cieplnego, które są markerami dla przeciwciał, dzięki czemu mogą rozpoznać i atakować chore komórki. Z kolei wydzielający się kwas mlekowy zakwasza komórki rakowe, powodując, że guz, najprościej mówiąc, sam zaczyna się zjadać. Do tego Julka będzie miała podawane szczepionki immunologiczne z przeciwciał wyhodowanych z jej krwi.

Wpłacona zaliczka pozwoliła nam zacząć leczenie, jednak nie pozwoli nam go kontynuować. Do 30 lipca Julka będzie przechodziła terapię, potem mamy 2 tygodnie przerwy. Tak naprawdę w tym czasie musimy zebrać pieniądze, żeby móc wrócić na kolejny etap leczenia Po tym czasie okaże się, czy leczenie działa - na prześwietleniu lekarze sprawdzą wielkość guza. Wtedy też zapadnie decyzja, co robimy dalej.

3 tygodnie - słyszeliśmy o tym terminie już dwa razy - w Polsce, potem w Niemczech. W Polsce był to termin możliwego pożegnania, w Niemczech - powitania życia wbrew statystykom choroby. Za 3 tygodnie będziemy wiedzieć, czy leczenie działa, czy się udało. Za 3 tygodnie musimy też mieć pieniądze, żeby kontynuować leczenie. 3 tygodnie - mało czasu, jednak chcemy wykorzystać go jak najlepiej, żeby wygrać całe życie dla Julki. Jeśli tylko możesz nam pomóc, prosimy - pomóż.

________________

Wiadomość z 16 września 2015: Julka wróciła z pierwszego etapu leczenia - od razu sama mówiła mamie, że już nie kręci się jej w głowie. Leczenie działa! - cieszyli się rodzice i z nadzieją czekali na kolejny etap. Jednak klinika przekładała termin, a ostatecznie okazało się, że nie przyjmą Julki, bo zamknięto ten oddział. Na szczęście od razu udało się znaleźć Julce miejsce w sąsiedniej klinice w Kolonii i nie musiała przerwać leczenia! 10 września 2015 roku zakończyła kolejny etap, podczas którego oprócz hipertermii i kroplówek włączono zastrzyki immunologiczne. Po pierwszej kontroli neurologicznej w Polsce już wiemy, że zachwiania równowagi zmniejszyły się do minimum. Kolejny etap leczenia Julka zaczyna 28 września... leczenie w nowej klinice jest droższe, dlatego otwieramy zbiórkę. Będziemy płacić etapami, byle Julka mogła kontynuować leczenie - i czekamy na rezonans, który dokładniej pokaże, jakie efekty udało się uzyskać.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 10 117 zł i 20 groszy



Karolinka

Zdeformowana główka i wytrzeszczone oczka. To na pierwszy rzut oka odróżnia Karolinkę od innych maluszków. Do tego połączone paluszki u nóżek i rączek… ale nie to jest najgorsze, ale ból. Ból u własnego dziecka - on już się pojawił. Zakłócał oddech, teraz nie pozwala jeść. Tak ciężko mi się z tym pogodzić. Od narodzin Karolinki codziennie odwiedzam córeczkę w szpitalu. Jest jeszcze taka malutka. Nie mogę patrzeć, jak cierpi. Chcę tylko, by było jak najmniej bólu - mama nie ukrywa, że jest ciężko. Rodzice starają się trzymać, wspierać nawzajem, ale wiedzą, że przed nimi długa droga.

W czasie ciąży mama Karolinki wykonała testy genetyczne. Kariotyp wyszedł prawidłowy. Badania macierzowe genetyczne również były w porządku. I chociaż na USG widać było, że coś jest nie tak z rączkami, to nikt nie podejrzewał, że Karolinka urodzi się tak bardzo chora.

Maluszek przyszedł na świat poprzez cesarskie cięcie. W czasie porodu mama była przytomna - Nie było ze mną taty dziecka. Nie mógł wejść na salę na czas zabiegu. Standardowa procedura. Lekarze od razu widzieli, że coś jest z córeczką nie tak. Zresztą, ciężko było nie zauważyć... Do ostatniej sekundy miałam nadzieję, że to problemy z rączkami. Poinformowali mnie, że zrośnięte są szwy czaszkowe oraz paluszki u rączek i nóżek. Widok, do którego nie można się przyzwyczaić. To był drugi przypadek noworodka z tą wadą genetyczną w szpitalu, w którym Karolinka przyszła na Świat. Tak rzadka jest ta choroba.

Dwa miesiące życia. Obydwa spędzone w szpitalu. I przyszłość pod znakiem zapytania. Karolina ma wadę genetyczną zwaną zespołem Aperta. I choć dzieci z tą choroba wszystkie wyglądają podobnie, to każde z nich ma indywidualne problemy ze zdrowiem. U Karolinki pierwsze kłopoty, to były te z oddychaniem. Jak się okazało, nieprawidłowo wykształcone nozdrza tylne sprawiły, że zaczęły pojawiać się bezdechy. Pierwsza operacja i pierwsze komplikacje. Po zabiegu Karolinka nie mogła samodzielnie jeść. Do teraz przede wszystkim karmiona jest sondą żołądkową.

Czaszka Karolinki nie rośnie. Mózg tak. By móc żyć musi przejść wiele bardzo ciężkich operacji rekonstrukcyjnych. Od tego też zależy, czy dojdzie do większych uszkodzeń mózgu. Bez operacji jej mózg zgniecie się i dziewczynka umrze. Jeśli jednak będą wykonane na czas i wszystko pójdzie dobrze, to dziewczynka ma szansę na w miarę normalne życie.

Pierwsza i najbardziej skomplikowana operacja główki musi zostać wykonana zanim Karolina skończy roczek. Czas odgrywa ważną rolę, ponieważ wraz z wiekiem ciśnienie wewnątrzczaszkowe niebezpiecznie wzrasta, co grozi upośledzeniem umysłowym, utratą wzroku i słuchu, a nawet śmiercią.

Kolejne operacje główki będzie musiała przejść po kilku latach. Tymczasem pilnej interwencji chirurga wymagają również paluszki dłoni i stóp, które trzeba rozdzielić. Ważne, by zrobić to odpowiednio wcześnie, póki Karolinka jest jeszcze mała. Dzięki temu, przy odpowiedniej rehabilitacji, będzie się nimi mogła posługiwać prawie jak zdrowe dziecko. Tylko tyle i aż tyle...

W naszym kraju nie ma szpitali specjalizujących się w leczeniu dzieci z zespołem Aperta. Operacje wykonywane są w większej ilości etapów, z liczniejszymi powikłaniami. Brakuje pełnych zespołów czuwających nad pacjentem w sposób holistyczny. Natomiast w Stanach Zjednoczonych (Klinika Craniofacial Center, Dallas) do dyspozycji dzieci jest wybitny specjalista. Dr Jeffrey Fearon - jeden z najlepszych chirurgów leczących dzieci z tym zespołem z całego świata - który zgodził się podjąć leczenia dziewczynki. Karolinka musi być zoperowana już za kilka miesięcy, jednak już do końca stycznia 2016 r. trzeba wpłacić depozyt, by zarezerwować termin. Ogromna kwota w bardzo krótkim czasie nieosiągalna dla rodziców, to kolejna przyczyna nieprzespanych nocy.

Mamy za sobą rzeki wylanych łez i tony trudnych decyzji. Pytanie "jak to możliwe, że testy genetyczne nie wykazały, iż nasze dziecko jest tak ciężko chore" w tym momencie nie ma już żadnego sensu… Rozżalenie pomieszane ze złością mamy już za sobą. Nie chcemy skazywać naszego dziecka na ogromny ból i cierpienie. Chcemy ją oddać w ręce lekarza, który ma ogromne doświadczenie w leczeniu dzieci z zespołem Aperta, a świadectwem jego umiejętności są uśmiechnięte buzie uratowanych maluszków. Bardzo ciężko jest się pogodzić z tym, że nasza córeczka będzie musiała przejść tak poważną i ryzykowną operację. Przy nadziei trzyma nas tylko to, że nasze jedyne, wyczekiwane, ukochane dziecko będzie miało szansę na normalne życie. Błagamy, pomóżcie nam ją ratować!

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 10 140 zł i 30 groszy

Karolek



Nic nie wskazywało na to, że życie Karolka zacznie gasnąć już po 30 minutach od jego „pierwszego krzyku“. Wiadomo było, że będzie malutki, ale serduszko było dobrych rozmiarów, biło... co się stało, że tak nagle zaczęło spowalniać? Nie pomagało nic, ani tlen, ani dostępne leki. Z saturacjami na krytycznym poziomie 15% Karolek został przewieziony w inkubatorze do mamy – żeby się pożegnać.


Kardiochirurdzy nie mogli długo czekać z operacją, więc gdy tylko Karolek został przewieziony do specjalistycznego szpitala, przez 8 godzin starali się zabezpieczyć małe serduszko. Niestety, wykonan zespolenie nie zadziałało, kolejnego dnia trzeba było znowu operować. Stan Karolka był ciężki, leżał na OIOM-ie i nic się nie zmieniało, poprawa nie przychodziła. Przełom nastąpił z dnia na dzień. – Gdy widziałam lekarzy wchodzących do Karolka, prosiłam tylko o dobre wiadomości – wspomina mama chłopca. – I któregoś dnia niespodziewanie parametry synka poprawiły się, wyniki badań były coraz lepsze. Karolek trafił na kardiologię – stąd już krok bliżej do domu, pomyśleliśmy z mężem. I po pół roku wróciliśmy do domu, ale o szpitalu nie zapomnieliśmy, ponieważ jego kawałek musieliśmy zabrać ze sobą – m.in. koncentrator, pulsoksymetr. Pierwsze dni to był ogromny strach, czy nic złego się nie wydarzy. Karolek, jak każde małe dziecko, często płakał. Tylko u niego ten płacz mógł być niebezpieczny, do tego dochodziły bezdechy. Nie wiem, skąd braliśmy siłę, żeby temu wszystkiemu sprostać, ale musieliśmy dać radę.

Miało być coraz lepiej i przez jakiś czas widzieliśmy poprawę, jednak po niej pogorszyło się do tego stopnia, że w swoje pierwsze urodziny Karolek trafił na stół operacyjny – trzeba było ratować zwężające się tętnice. Serduszko nadal nie było tknięte, mimo że prawa komora była już przerośnięta, a na mostku powstał garb. Marzyliśmy o tym, żeby lekarze zamknęli chociaż jeden ubytek w serduszku, z drugim można żyć. Lekarze mówili, że nie ma w ogóle o czym mówić ze względu na małe naczynia, które w przypadku operacji mogłyby popękać, spowodować krwotok, a tego Karolek mógłby nie przeżyć. Już wtedy radziliśmy się prof. Malca operującego w Niemczech, jednak nie zdecydowaliśmy się na operację zagraniczną – po pierwsze, za duże koszty, a po drugie, w Polsce mieliśmy już wyznaczony termin. Jednak po operacji koszmar z przed roku powrócił. Kolejne długie miesiące na OIOM-ie, liczne nieudane próby odłączenia synka od respiratora, cewnikowanie serca, bo jego stan nie poprawiał się, kłopoty z trawieniem pokarmu. Serce mi pękało, patrząc na jego cierpienie, pokłute rączki, nóżki, dren w brzuszku, blizny. Odwiedzałam go codziennie, jednak nie mogłam go nawet pogłaskać, bo gdy tylko Karolek poczuł mój dotyk, aparatura zaczynała wyć. Co jakiś czas wracały do mnie myśli - czy dobrze zrobiliśmy, że nie zdecydowaliśmy się na operację za granicą?

Ze szpitala Karolej wrócił wykończony – była a nim tylko skóra i kości. Nie mógł jeść, cały czas męczył go kaszel. Miał powiększoną wątrobę, był opuchnięty, nawet próby podkarmienia go kroplówkami kończyły się porażką, ponieważ kroplówki nie schodziły. Jego główka kiwała się jak u noworodka, musiał zacząć rehabilitację, na którą nie miał siły. Serduszko – tu było i jest źródło wszystkich problemów ze zdrowiem Karolka. I najgorsze było to, że nadal nie było planów operacji ani dalszego leczenia Karolka. Pewnego dnia ciocia Karolka powiedziała: „Siedzimy i użalamy się nad Karolkiem, a jego trzeba ratować!“ Miała rację, odszukaliśmy kontakt do prof. Malca i postanowiliśmy jeszcze raz spróbować. Ty mrazem nie mieliśmy w Polsce ani pomysłu na leczenie, ani terminu. Nie wiedzieliśmy, czy profesor Malec podejmie się leczenia, ale nie mieliśmy nic do stracenia. Profesor powiedział, że Karol nie jest wcale na straconej pozycji, że jest dużo do zrobienia, ale można mu pomóc. Co więcej, bez operacji jego serduszko będzie coraz słabsze. Profesor chce za jednym razem zamknąć ubytek, zrobić porządek z tętnicami i zrekonsruować prawą komorę serca. Powiedział, że do stycznia 2016 roku Karolek może wytrzymać, ale później stan będzie się pogarszał. Nie czekaliśmy dłużej, gdy tylko dostaliśmy kwalifikację i kosztorys (31.500 euro), zaczęliśmy zbierać. Do tej pory zebraliśmy dużą część potrzebnej kwoty, ale do końca zbiórki brakuje nam jeszcze wiele, dlatego prosimy o pomoc. Termin operacji Karolka został wyznaczony na 27 stycznia 2016 roku.

Od dwóch lat życie tej rodziny toczy się między szpitalem a domem. Karolek dużo już przeszedł, jednak nadal jest szansa, żeby nie spędził życia pod respiratorem i rurkami. Jego starsza siostra rysuje go bez rurek – mówi, że inaczej nie umie, ale też że chciałaby, żeby Karolek był zdrowy. Chociaż jest jeszcze malutki, czasem sprawia wrażenie, jakby był dorosłym człowiekiem, zwłaszcza, gdy popatrzy się w jego oczy. Większość swojego dzieciństwa spędził w szpitalnych murach - operacje, ból, strach, samotny pobyt na OIOM-ie... to wszystko sprawiło, że Karolek ma lęki w nocy, budzi się niespokojny i sprawdza, czy mama jest obok. Dobrą wiadomością jest to, że wciąż my możemy coś zrobić, że wciąż możemy to zmienić, jeśli tylko uda się nam na czas zebrać brakującą kwotę.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 94 51 zł i 17 groszy

Dzięki dodatkowym wpłatom dokonanym bezpośrednio w portalu Siepomaga została uzbierana kwota 89 982 zł i 60 groszy (108.15%) dla Karolka!



Emilek



Drodzy Pomagacze, kwota do zebrania dla Emila jest zawrotna i każdy grosz się liczy. Jak się okazuje stan chłopca jest coraz gorszy. Według szacunków rodziców, aby operacja miała szansę odbyć sie w czerwcu depozyt powinien zostać przekazany do końca lutego. Niestety, ale prawdopodobieństwo, że Emil przeżyje do września bez operacji jest bliskie zeru...

Zanim się urodził, miał już umrzeć. „Nie przeżyje” – mówili lekarze, gdy w wieku 3 tygodni leżał z podejrzeniem sepsy. Ochrzczony w inkubatorze, gdy już nie miał sił otworzyć oczu… Kolejny krzyżyk… ile już ich było? Gdy miał 4 miesiące, na chwilę „umarł” na rękach mamy podczas „zwykłego” pobierania krwi. Czy każde dziecko, które przestaje oddychać, robi się brązowe? Dzięki Bogu, że zapaść była w szpitalu – w domu rodzice by go nie odratowali. Przed każdą interwencją lekarską rodzice od ponad 4 lat słyszą, że ich syn ma 50% szans na przeżycie. I do tej pory zawsze był w tej szczęśliwej połowie…

Gdy lekarze nazywali ich jeszcze bliźniakiem A i bliźniakiem B, dla rodziców byli już Emilem i Borysem. Mama wiedziała, że Borys podczas badań ustawia się pierwszy, jakby chciał zasłonić Emila – a może go ochronić? Dopiero w 30 tygodniu ciąży okazało się, że bliźnięta się różnią: bliźniak A, czyli Emil jest 300 g mniejszy i ma chore serduszko. Dopiero po przyjściu chłopców na świat 19 kwietnia 2011 roku okazało się, że Emil ma wrodzoną wadą serca pod postacią tetralogii Fallota z zarośnięciem zastawki tętnicy płucnej oraz połączeniami systemowo-płucnymi i skrajną hipoplazję tętnic płucnych. Po początkowym załamaniu, rodzice chłopców pomyśleli: „Będzie dobrze, przecież wady serca w dzisiejszych czasach się operuje.” Nie przyszło im do głowy, że niektóre wady serca są tak skomplikowane, że nikt nie podejmie się ryzyka operacji. Wtedy jeszcze nie wiedzieli, że tak będzie w przypadku Emila.

- Wcześniej o sercu wiedziałam tyle, ile przeciętny człowiek – ile ma komór, ile przedsionków, jak wygląda na obrazkach z książek. – mówi mama Emila. Dopiero kolejni lekarze uświadamiali mnie, jak skomplikowaną wadę serca ma Emil i że poważnie zagraża jego życiu. Naczynia Emila nie rosną wraz z nim, dlatego lekarze wstawiali kolejne stenty, żeby zwiększyć przepływy oraz saturacje. Stent pomaga na pół roku, może rok. Tak naprawdę jest to jedyny znany do tej pory sposób przedłużenia Emilowi życia w nadziei, że ktoś wymyśli coś nowego.

Lekarze od początku nie dawali zbyt wielu nadziei: „Proszę Emilowi nie planować Komunii Świętej. Rokowania są pesymistyczne. Przecież wie pani od początku, jak jest z Emilkiem...” Mama chłopca postanowiła zacząć szukać ratunku dla synka. Poprosiła o płytę z angiografią. Zdziwiona lekarka spytała, po co jej to. Powiedziała, że będzie rozsyłać po lekarzach z całego świata. Niepotrzebnie, nikogo pani nie znajdzie – usłyszała w odpowiedzi. I przez lata tak było, nikt, dosłownie nikt nie chciał się podjąć operacji. Setki wiadomości i wciąż te same odpowiedzi: Niemcy – trzeba czekać. Włochy – niestety, nie podejmiemy się. Austria – ryzyko jest zbyt duże Wielka Brytania – i tak się dziwili, że lekarze w Polsce ryzykowali ostatnie cewnikowanie

A próbowaliście w USA? – słyszeli rodzice. Próbowali. Pierwszy raz, gdy Emil ledwo żywy leżał po sepsie pod tlenem. Prof. Hanley ze Stanford Children’s Hospital chciał go zobaczyć zanim chłopiec skończy 9 miesięcy. Brak możliwości transportu w takim stanie, ogromna cena, a życie Emila wisiało na włosku. Uratowali je wtedy polscy lekarze, a kolejna odpowiedź z USA nie pozostawiała złudzeń – stan Emila pogorszył się na tyle, że nie widzieli możliwości operowania, napisali tylko, że im przykro, że nic nie mogą zrobić. Pozostało wszczepianie kolejnych stentów i czekanie. W pewnym momencie jedynym rozwiązaniem, które proponowali lekarze był przeszczep płuco-serca. Tylko… Emil musi być dorosły, a nikt nie dawał mu szans dożycia I Komunii Świętej.

Emil ma sine usta, ale nie jadł jagód. Nie jest też mu zimno. Widać, że jest chory, zwłaszcza, gdy stoi obok swojego zdrowego brata – wygląda jak jego cień, jakby znikał. Nikt do tej pory nie powiedział, że będzie dobrze, że można nic nie robić i jakoś to będzie. Nie, bo gdyby nic nie robić, Emil umrze. Już jest na tlenie, jego saturacje nie przekraczają 75%, a hematokryt ma tak wysoki, że aparat do mierzenia nie ma już skali (norma do 40, a skala do 55). Rodzice nie mogli patrzeć, jak życie ich synka ucieka. Ile razy można wydeptywać te same ścieżki? Do skutku. Zwłaszcza, gdy chodzi o życie dziecka. W przypadku Emila do trzech razy. I kolejnego może już nie być.

7 grudnia 2015 roku pojawiła się szansa, żeby Emil żył! Pojawiła się nadzieja na operację w USA… cena sięga ponad 1,5 mln dolarów :( Wyniki i stan Emila są na tyle dobre, że jeden ośrodek na świecie zdecydował się operować i uratować życie Emila. Operacja miałaby być 2- lub 3-etapowa z około 3-6 miesięcznymi przerwami pomiędzy etapami. Pierwszy etap powinien być wykonany w czerwcu – jest to optymalny czas, ponieważ sytuacja dzieci z tą wadą szybko się zmienia – niektóre kolaterale mogą zanikać lub się zwężać. – Wiadomość o możliwości operacji była najlepszą wiadomością, jaką dostaliśmy w życiu. Po tylu odmowach trudno było uwierzyć, że w końcu znalazł się ktoś, kto podejmie się operacji. – mówi mama Emila. - To jedyna szansa, żeby uratować życie Emila. Mamy błogosławieństwo polskich lekarzy, co jest dla nas niesamowicie ważne, jednak ta astronomiczna kwota… cały czas mam wątpliwości, czy nie porywamy się z motyką na księżyc. Napisałam już chyba do „wszystkich świętych”: prezesa NFZ, konsultanta wojewódzkiego, do Ministra Zdrowia z pytaniem, co mamy robić? Nie mamy podpisu odpowiedniego lekarza pod wnioskiem o refundację. Dlaczego? Nie wiemy, może jest ograniczona liczba dzieci, którym mogą podpisać, może kwota za życie Emila jest tak ogromna, że można by uratować za to kilkoro innych dzieci i to się bardziej „opłaca”. Nie wiemy… Wiemy tylko, że się nie poddamy. Ryzyko jest duże, ale szanse na przeżycie Emila bez operacji wcale nie są większe.

Nigdy wcześniej nie zbieraliśmy pieniędzy, nawet 1% nie zbieraliśmy, ponieważ nie było żadnych szans leczenia Emila. A teraz jedna operacja to astronomiczny koszt! Aby ustalić termin przyjęcia, musimy wpłacić 800 tysięcy $, a przed samą operacją resztę sumy. Nie wspominając o kosztach okołomedycznych, badaniach dodatkowych, takich jak echo, cewnikowanie, pobycie, przelotach, itp. W końcu pierwszy raz poczuliśmy, że nie jesteśmy sami, że ktoś mimo wielkiego ryzyka zrozumiał naszą rozpacz i podał nam pomocną dłoń. Tylko my tych pomocnych dłoni potrzebujemy naprawdę wiele, żeby opłacić operację – bez tego nigdzie nie pojedziemy i będziemy czekać z zaproszeniem w ręce.

Nadzieja dla Emila ma mocne korzenie – w sercach jego rodziców. Ma też 7-cyfrową cenę, której zwykły człowiek nie jest w stanie zdobyć przez całe swoje życie. A nie mamy całego życia – mamy kilka miesięcy, żeby wysłać Emila na operację. Nie będą czekać na niego wiecznie, teraz operacja jest możliwa, bo naczynia w jednym miejscu odrobinę podrosły, jednak w każdej chwili jego serce może dalej nie wytrzymać, może po prostu przestać bić. – To jest dla nas najgorsze. – mówi mama, p. Kasia. – Emil śmieje się, bawi, a tak naprawdę za 10 minut może nie żyć. Nie możemy stracić czujności, od pierwszego dnia żyjemy z echem słów kolejnych lekarzy: “on nie przeżyje”. Ale żyje, walczy, a teraz ma szansę, na którą czekaliśmy 4 lata, która może się nie powtórzyć. Tylu lekarzy nam odmówiło ze względu na zbyt duże ryzyko, wierzymy, że wy nam nie odmówicie i pomożecie zebrać pieniądze, bez których nie uratujemy naszego synka.

Być może wiele osób pomyśli, że to jest niewykonalne, że rodzice Emila mierzą za wysoko, proszą o zbyt wiele. Pomyśl o swoim dziecku – czy dla niego nie zrobiłbyś wszystkiego, chociażby inni wątpili, że się uda? Kwota jest niewyobrażalna, jednak jeśli nie ta operacja, to pozostaje tylko czekanie na najgorsze, na pustkę po życiu, które można było uratować. Dlatego tu jesteśmy – bo wciąż możemy coś zrobić, jeśli przyjdzie nas tu wystarczająco wielu.

Masz dziś coś lepszego do zrobienia niż uratowanie życia 4-letniego chłopca?


DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 30 130 zł



Dawidek



Dawidek miał 2 miesiące, gdy został przywieziony do ośrodka. Zamiast w ramiona mamy, trafił w ramiona cioć, zamiast do swojego łóżeczka, trafił do jednego z 45 bezimiennych łóżeczek, w których śpią na poduszeczkach tęsknoty tak samo niechciane dzieci jak on. Te, które rodzice zostawili zaraz po narodzinach, tylko nikt głośno nie mówi dlaczego - jednak wystarczy popatrzeć na te dzieci - są chore. Biologiczni rodzice zostawiają im czasem nazwisko, czasem najlepsze życzenia, kilka łez... O te dzieci nie bije się nikt, żadne rodziny nie ustawiają się w kolejce, żeby je adoptować. Nie, to inne dzieci czekają w kolejce, żeby mieć tam miejsce.


W ośrodku dzieci są stęsknione swoich rodziców - wtedy ciocie opowiadają im bajkę. Taką bajkę usłyszał też kiedyś Dawidek. O tym, że miał mamę, która nosiła go w brzuszku, urodziła go. Jednak nie była w stanie go wychować, dlatego oddała go do placówki. Tam czekało na niego wiele cioć, które go bardzo pokochały. Wśród nich była jedna wyjątkowa ciocia - pani Arleta. Pracowała w ośrodku od lat, opiekując się niepełnosprawnymi, chorymi dziećmi porzuconymi przez rodziców. Nie mieli z mężem dzieci. Mogli przygarnąć każde dziecko, dla którego stworzyliby cudowny dom, otululi miłością. Mogli mieć zdrowe dziecko, a pokochali Dawidka. - To wyszło z serca. - mówią. - Najpierw my odwiedzaliśmy Dawidka, potem on odwiedzał nas w weekendy. Pytał, kiedy będzie piątek, bo chce jechać do domu. Najpierw mówił do nas: ciocia, wujek, a potem sam zaczął mówić: mamo, tato. Mogliśmy zaadoptować zdrowe dziecko, ale pokochaliśmy Dawidka, takim, jakim jest. Nie zależy nam na tym, żeby ludzie nas chwalili za to, że daliśmy mu rodzinę, zależy nam na tym, żeby Dawid był szczęśliwy.

Dawid wciąż uczy się, jak to jest mieć mamę, tatę. Dzieci wcześniej mu dokuczały, mówiły: nie masz mamy, nie masz taty. Dlatego teraz w przedszkolu chwali się, że już ich ma. Podczas pierwszych wspólnych świąt w 2015 roku, gdy zobaczył prezenty, nie mógł uwierzyć, że są tylko dla niego. Kilka razy pytał z niedowierzaniem: Wszystkie zabawki są dla mnie? I nie będę musiał się z nikim dzielić? A nowi rodzice - są niesamowici. Mówią Dawidkowi, że jest inny, ale że musi być silny, nie dać sobie w kaszę dmuchać. Gdy jakieś dziecko się z niego śmieje, to mu mówią: Ty też się śmiej.

Dla Dawidka nowa rodzina to nie tylko dom. To też szansa na ocalenie nóżek przed amputacją. Urodził się bez kości piszczelowych i udowych, ma powykręcane do środka stópki. Nie ma też kości ramion, a każda z dłoni ma tylko 3 paluszki. Gdyby został w ośrodku, prawdopodobnie nikt by z tym nic nie robił. A gdyby wady nóżek przeszkadzały w dalszym rozwoju, rozwiązanie było proste - amputacja. Nie byłoby mowy nawet o protezach, ponieważ Dawid by ich nie uniósł... Nowi rodzice Dawidka, gdy jeszcze byli tylko rodziną zaprzyjaźnioną, zobaczyli program o chłopcu, który urodził się z wadami nóżek i chodzi, biega. Rodzice tego chłopca pomogli umówić konsultację z dr Paleyem z USA. Okazało się, że Dawid może nie tylko mieć swoje nóżki, ale też na nich chodzić! Będzie co prawda niski, nie będzie miał kolan, ale będzie chodził sam! Gdyby nie zobaczyli na własne oczy dzieci, które są po takich operacjach, ciężko byłoby uwierzyć, że to w ogóle jest możliwe. Ale jest! Tata Dawidka powiedział wtedy, że zaprzeda duszę diabłu, żeby tylko Dawidek mógł pojechać na leczenie.

Sama operacja to koszt nie do udźwignięcia dla przeciętnej rodziny, nawet gdy pracują dwie osoby. Na szczęście, NFZ przyszedł z pomocą i w listopadzie 2015 roku wydał pozytywną decyzję, dzięki której pokryje prawie 1,3 mln zł potrzebne na operacje. Jednak warunkiem wyjazdu na operacje jest pokrycie przez rodziców kosztów prawie rocznego pobytu i dojazdu. Teraz, gdy są już tak blisko, bo mają papier z refundacją, muszą zebrać pieniądze na pobyt. Pierwsza operacja jest zaplanowana na 10 sierpnia 2016 roku.

- Pragniemy, żeby Dawidek znał swoją wartość, żeby był domny z tego, jakim cudownym jest chłopcem. - mówi p. Arleta. - Na pewno będziemy płakać ze wzruszenia, gdy postawi swoje pierwsze kroki. Na konsultację do dr Paleya jechaliśmy jeszcze jako rodzina zaprzyjaźniona, ja jako pracownik ośrodka, mąż jako osoba prywatna. Teraz wiemy, że było warto, bo gdy się mocno kogoś kocha, to zrobi się dla niego wszystko. A my Dawidka kochamy najmocniej na świecie, jest naszym synkiem. I nie chcemy przegapić tej szansy, żeby był w przyszłości jak najbardziej samodzielny, żeby mógł chodzić na swoich nóżkach.

Pomóżmy Dawidkowi pojechać na operację, żebyśmy wszyscy razem mogli cieszyć się jego pierwszymi kroczkami. Amputowane nóżki nie odrosną, a własne nóżki poniosą Dawidka tam, gdzie tylko zechce. Na pewno pierwsze kroki po powrocie skieruje do miejsca, w którym wszystko się zaczęło - do ośrodka. W końcu Dawid ma wielkie plany po powrocie z operacji - już mówi rodzicom, jakie jeszcze dzieci z ośrodka trzeba koniecznie zabrać do domu, żeby miał rodzeństwo, a one mamę i tatę :)

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 10 160 ,36 zł



Lenka Lenka



Gdy Lenka miała przyjść na świat, była już tutaj 4 tygodnie - to prawie tyle, ile mija czasu między kolejnymi podaniami chemii. Wcześniej spotkała rodziców i starszych braci - teraz znacznie częściej spotyka lekarzy, a kolorowe sukieneczki zamienia na szpitalną piżamę, która zakrywa pokłute rączki i nóżki. Przy żadnej wizycie kontrolnej z powodu wcześniactwa nie zapaliła się czerwona lampka - Lenka dobrze się rozwijała, przybierała na wadze. Za to teraz po każdej chemii Lena czuje się coraz gorzej. Większość podawanej chemii truje zdrowe tkanki z nadzieją, że pozostałe kilka procent wceluje w potwora - guz siedzący w prawym oczku.


Na początku liczy się każdy wspólny dzień z maleństwem, potem tygodnie, miesiące. Stąd rodzice Lenki wiedzą dokładnie, że była już z nimi 4 miesiące i 1 dzień, gdy jechali zaniepokojeni do kolejnego lekarza. Lenka zezowała - jak każde dziecko, to mogło przejść. - Jednak nas niepokoił fakt, że Lenka słabo skupiała wzrok na zabawkach. - opowiada pani Justyna, mama Leny. - Wołaliśmy do niej: Lenka! Ona co prawda obracała główkę w naszą stroną, ale coś było nie tak. Jej oczka jakby zatrzymywały się w połowie drogi do nas, jakby nie widziała...

"Bardzo, ale to bardzo chciałabym się mylić"

Kropelki do oczek jeden raz, potem drugi raz - źrenice wolno się rozszerzały. Gdy oczka były już gotowe, rozpoczęło się badanie. Zapewne takich badań pani doktor robiła już setki, może tysiące, jednak już po pierwszym spojrzeniu przy pomocy aparatu w oczko Leny, na twarzy jej twarzy pojawił się niepokój. Sprawdzała oczko kilka razy, oglądała też lewe oko i potem znowu prawe. Te minuty oczekiwania były jak wieczność. Wiedziałam, że coś jest nie tak. - Siatkówka prawego oka jest uniesiona do góry. - usłyszała mama Lenki. - Nie wiedząc kompletnie, co to znaczy, zapytałam wprost, czy to coś groźnego. Pani doktor spojrzała jeszcze raz w oko Lenki, jakby chciała odwlec w czasie to, co musiała powiedzieć... Już wtedy łzy leciały mi po policzkach, jeszcze przed tym, gdy pani doktor powiedziała, że bardzo, ale to bardzo chciałaby się mylić, ale niestety, według niej jest to Retinoblastoma. W pierwszej chwili pomyślałam, że pewnie jako wcześniak Lenka słabo widzi, albo w najgorszym wypadku nie widzi na jedno oczko. Niestety, pani doktor wyjaśniła, że jest to nowotwór złośliwy prawego oczka. Wtedy jakby życie się zatrzymało.

Nie pamiętam, jak przejechałam drogę z Olkusza do Klucz. Ja nie płakałam, tylko wyłam jak zwierzę… ból rozdzierał mi serce. Dlaczego nasze dziecko, dlaczego Lenka?! Jeszcze mieliśmy nadzieję, że to jakiś stan zapalny siatkówki oka, że to nie guz. W domu zaczęliśmy przeglądać na aparacie wszystkie zdjęcia Leny, jakie tylko mieliśmy. Zrobiliśmy przybliżenie na oczka i zamarliśmy... był - był błysk w prawym oczku. Tyle zdjęć jej zrobiliśmy, a na każdym nowotwór już był widoczny. Przerażało nas jedno - czy żeby usunąć nowotwór z oczka, trzeba będzie usunąć całe oko? Czy może zaatakować drugie oko? Czy może zabić?

Czy będzie trzeba usunąć oczko?

Gdy diagnoza się potwierdziła, wiedzieliśmy tyle, że Lenkę czeka chemioterapia. Zdecydowaliśmy się na rozpoczęcie leczenia w Warszawie. 1 lutego 2016 roku Lena otrzymała pierwszą dawkę chemii... tamtą i każdą kolejną znosi koszmarnie, zaraz ma infekcje, dostaje antybiotyki. Guz zajmuje 1/3 gałki ocznej, jest tak umiejscowiony, że Lenka nie widzi na to oczko... Może jeszcze kiedyś widzieć, jeśli leczenie zadziała. A jeśli nie? Jeśli guz nie odsłoni plamki żółtej, oko zrobi się martwe. Gdy leczenie będzie nieskuteczne, czyli gdy te kilka procent chemii, która dociera do nowotworu, nie obezwładni aktywnego guza, trzeba będzie usunąć oczko. A najgorsze może się zdarzyć, gdy guz się rosieje i zaatakuje drugie oko, a potem przerzuci się na mózg. Na to już nie ma leczenia...

- Najpierw ratujemy życie, potem oko, na koniec widzenie. - tak przedstawili lekarze strategię leczenia. Czy można to wszystko uratować naraz, żeby Lenka żyła, miała oko i widziała? - zastanawiali się rodzice. Okazuje się, że tak, że jest takie miejsce i lekarz, do którego zjeżdżają się dzieci z siatkówczakiem z całego świata. Przyjeżdżają chore, a wracają zdrowe, ze swoim oczkiem, a nie protezą, z błyskiem szczęścia w oku, a nie ze śmiertelnym błyskiem nowotworu. Decyzja była bardzo szybka - dokumentacja Lenki od razu została wysłana do dr Abramsona w USA. Udało się - jeszcze nie jest za późno, żeby Lena rozpoczęła tam leczenie, już otrzymała kwalifikację. I kosztorys - na ponad 200.000 dolarów.

- Zaczęliśmy od razu myśleć, jak zebrać taką kwotę. - mówi mama Leny. - Z jednej strony cały czas jeździmy na chemioterapię, z drugiej, musimy sięgnąć po niemożliwe, żeby pojechać na leczenie do dr Abramsona - ogromną kwotę pieniędzy, której nie mamy. Jest też trzecia strona - leczenie melphalanem, jak skrótowo nazywa się terapię - jest od niedawna prowadzone w Polsce. Ludzie pytają nas, czy mimo to chcemy jechać do USA? A my z pełnym przekonaniem odpowiadamy: Tak! I tłumaczymy:

1. Lena jest jeszcze za mała na melphalan w Polsce. Prawdopdobnie będzie też najmłodszą pacjentką dr Abramsona, jeśli tylko uda nam się wyjechać na leczenie do USA. Widzimy dzieci na oddziale, które czekają na melphalan - najmłodsze, które są brane pod uwagę, mają po 9 miesięcy, rok... Nie znaczy to, że są kwalifikowane do leczenia. W Polsce melphalan przyjęło może kilkanaścioro dzieci, z czego na tę chwilę żadne nie zakończyło procedury 3 podań. W USA zakończonych procedur (3-4 podania) jest około 1.600! I najgorsze, przed czym drżą wszyscy rodzice - powikłania. Wstrząs anafilaktyczny, zanik tętna - takie straszne rzeczy działy się u innych dzieci przy próbach podania melphalanu w Polsce. Nie wiemy, dlaczego tak się dzieje, nie jesteśmy lekarzami. Być może to efekt tego, że w USA jest inny protokół leczenia?

2. Sam melphalan to nie wszystko - liczy się skład całej mieszanki. Tak naprawdę sam melphalan nie działa, podawany jest z dwiema innymi substancjami. Skład mieszanki jest inny praktycznie w każdym kraju, który prowadzi to leczenie. Inny jest też sam schemat leczenia - w Polsce lekarze wierzą, że zadziała chemia ogólnoustrojowa, która przechodzi przez cały organizm - zaczynają leczenie od podania 6 cyklów. W USA chemii ogólnej w ogóle się nie podaje. Laser, który w Polsce leczy nowe aktywne guzki, w USA jest stosowany jako pierwszy etap leczenia wraz z podaniem melphalanu - dotętniczo, a jeśli trzeba, to także doszklistkowo. Najważniejsze, że ta metoda podania trafia bezpośrednio do oka, uderzając całym swoim ładunkiem w guz, a tym samym oszczędzając zdrowe tkanki. W Polsce szacuje się skuteczność leczenia na 50%, w USA jest to 98% - nie ma innego szpitala, który ma tak niewielki procent niepowodzeń. Dlatego chcemy, żeby Lena miała szansę na leczenie właśnie tam.

Wierzymy, że wygonimy tego potwora z oczka Lenki, że ocalimy i widzenie, i oczko. Musi być dobrze. Będziemy walczyć, nie damy tej paskudzie - siatkówczakowi - zabrać oczka naszej córeczki. Pojawiła się nadzieją, ogromna nadzieja, że Lenka wyzdrowieje, że pokona raka na dobre, a do tego zachowa wzrok. Nie jesteśmy lekarzami, ale komu bardziej, niż nam, rodzicom, zależy na tym, żeby nasza córka była zdrowa? Żeby uratować jej oko - musi widzieć, żeby widzieć - chemia musi działać na guza. Chcemy jechać tam, gdzie działa najskuteczniej, chcemy, żeby Lena była w tych 98% dzieci, które pokonały siatkówczaka. Bez Waszego wsparcia my nie zbierzemy kwoty potrzebnej na opłacenie leczenia, nawet depozytu nie mamy, który wynosi 160.000 dolarów. Bez Waszego wsparcia nasza córeczka może stracić nie tylko wzrok, ale także życie. Nie chcemy, żebyście stawiali się w naszej sytuacji chociażby w myślach - niech Wasze dzieci nowotwór omija szerokim łukiem, jedyne, o co prosimy - pomóżcie nam wyleczyć nasze dziecko!

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 10 514 ,99 zł



Martusia Martusia

Przyszła na świat taka malutka. Od tamtej chwili kocham, przychylam nieba. Zarywam noce - ale to nic, naprawdę. Niewielka cena za szczęście. Czuwam więc dalej, gdy nie może spać. Oddaję wszystko, bo serce, bo rozum, bo instynkt. Postawiona w sytuacji życie za życie nie zawahałabym się. Ale przyszedł ON. Pan życia i śmierci - rak. Nie zapukał. Nawet mnie, matki nie spytał czy może. Nie dał wyboru. Wgryzł się w moje dziecko i zaczął wysysać życie.

O tamtej chwili minęło zaledwie kilka tygodni. ON nie zdążył zabrać jej pięknych włosów, porozdzierać żył, mimo to już postawił nad przepaścią. Nasza córka stoi na skraju życia. A my szaleństwa. Jej życie zależy od mądrości lekarzy i dobra, które jest w ludziach. Wymyka nam się z rąk...



Gdy na świat przyszło nasze drugie dziecko dostałam od Marty pierwszy sygnał - Mamusiu, boli mnie głowa, nie mogę już wytrzymać. Zaczęliśmy szukać przyczyny bólu. Kręcz szyi miała wyjaśnić wszytko - okazała się być jednak zmyłką kradnącą bezcenny czas. Jeśli kruchość życia można namalować, to Martusia jest niewątpliwie najlepszym modelem, tego potwornego dzieła.

Zawsze to ona swoim istnieniem kolorowała rzeczywistość. Teraz, gdy patrzymy w te duże, przerażone oczy, wiemy, że jest nasza kolej. Dziecko rozumie wszystko - to prawda. Marta nie dała się zwieść "bajkami" o kilku dniach w szpitalu. Chwila nieuwagi. Usłyszała rozmowę z lekarzem. Jej sprytny umysł natychmiast przetworzył informacje. Widok dzieci z oddziału plus potwierdzające lęki słowa. W głowie Państwa dziecka ulokował się wielki guz (5 x 6 cm), którego położenie nie daje szans na operację, a jedyne co możemy zrobić to podać małej chemię - pozamiatane. Od tej chwili nasza córka wiedziała, że ma raka i grozi jej śmiertelne niebezpieczeństwo. Ciężki balast, jak dla kilkuletniego dziecka.

Gniewem ze śmiercią wygrać nie można. Pozostało nam kochać, wierzyć i wspierać. Mamo, proszę pomaluj mi paznokcie, chcę być najpiękniejsza, jeśli mam poznać inne chore dzieci. Ta dziecięca naiwna wiara w to, że będzie dobrze rozrywa serce na milion kawałków. Przyszedł ten dzień, a ona z kolorowymi paznokciami i ulubioną lalką ruszyła walczyć o siebie, o życie, o nas.



Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Trucizna wymierzona w guz, wypełniała jej ciało, a ona znosiła to z godnością właściwą tylko komuś, kto ufa. Totalne wycieńczenie na twarzy, wenflon w jej małej rączce, większy od nadgarstka. Te obrazy zostaną już z nami na zawsze. Martusia przeszła dwa cykle chemioterapii, wyjątkowo silnej z uwagi na to, że lekarze nie znali przeciwnika. Umiejscowienie guza wykluczyło biopsję, stąd decyzja o zastosowaniu leczenia, wymierzonego w najbardziej złośliwy nowotwór, jakim jest glejak IV stopnia. Życie zatoczyło krąg. Znów siedzieliśmy nad metalowym szpitalnym łóżkiem z nadzieją, że nasze dziecko narodzi się na nowo.

Martusia nie poskarżyła się ani razu mimo że, jej oczy to ocean smutku. Gdy opowiadała o płaczącym w sąsiedniej sali chłopcu dotarło do nas, że jest wciąż tą samą dziewczynką. Choroba nie odebrała jej wspaniałej osobowości i wrażliwości. Do dziś jednak wpatrujemy się w nią godzinami, jakbyśmy wzrokiem mogli zatrzymać przy sobie chore dziecko. ​



Chemia w końcu była za nami. Guz się zmniejszył, ale nie ustąpił, więc przyszedł czas na kolejny etap. Jak obłąkani przemierzyliśmy wszystkie kliniki w kraju. Najpierw Poznań, później Wrocław, Katowice, Warszawa, Bydgoszcz. Nikt nie chciał dać nadziei i nikt nie widział szansy. Kurtyna.

To już koniec? Przegraliśmy? Widząc jej odwagę uświadomiliśmy sobie, że jest przecież naszym odbiciem. Jabłko, obok jabłoni. Uczyła się obserwując nas, więc i my mamy w sobie tą siłę. Rozpoczynają się konsultacje, wymieniamy dokumenty, wypisy, badania. Odmowa w Austrii i w końcu wymarzone zielone światło z Niemiec. Szansa ubiera nas w skrzydła. Lecimy.​​

Nasza córeczka zakwalifikowała się do leczenia immunologicznego. To dla niej jedyna szansa, by żyć. Pierwszy cykl leczenia zaplanowano na 29 marca. Kolejny już trzy tygodnie później. To być może wystarczy, ale liczymy się z tym, że nasza droga może być dłuższa. Dlatego, gdyby to od nas zależało, jechalibyśmy już dzisiaj. Zbieramy siły do walki. Mamy znów nadzieję, która wraz z wiarą i miłością przetrzyma wszystko. Mądrość lekarzy jest po naszej stronie. Jedyne, czego nam jeszcze trzeba, to tego dobra, które jest w ludziach.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 10 182 ,15 zł



Marysia Marysia

Ona – delikatna, krucha, stojąca u progu życia. On – potężny, wszechmocny, wbrew jej woli chwycił ją w śmiertelny uścisk. Pod koniec tego tańca, tańca na życie i śmierć, na parkiecie zostanie tylko jedno z nich.

"Nie sądziłem kiedyś, że istnieją słowa, którymi można zabić, sprawić, że odczuwasz taki ból, jakbyś umierał każdego dnia. A jednak. Brzmią: Twoje dziecko ma nowotwór mózgu. Tak jak Marysia.

Usłyszeliśmy je półtora roku temu. To diagnoza, z którą nie można się pogodzić, o której wiesz, ale wciąż masz nadzieję, że to zły sen, który minie. Ale on trwa. Jedyne, co można zrobić, to walczyć – walczyć ze wszystkich sił o życie dziecka. I błagać o pomoc w tej walce".

Marysia – oczko w głowie całej rodziny. Ukochana siostrzyczka nastoletnich braci. Wyczekana, wymarzona córeczka. Sześcioletnia księżniczka o orzechowych oczach, palcach umazanych farbami, bo maluje całymi dniami.

A w tym wszystkim on, nowotwór. Marysia bez długich pukli ciemnych włosów, brwi i rzęs, bo te wypadły po chemii. Słaniająca się na nogach bez sił. Wymagająca wózka, żeby pojechać na spacer po plaży. Płacząca, że ją boli – głowa, szyja, ramiona, że widzi podwójnie. Ból zaczął się pod koniec 2014 roku, w listopadzie. Płacz Marysi zaalarmował rodziców, poszli z nią do lekarza. A potem następnego. A ci wzruszali ramionami – to nerwoból. Córka wymyśla. Źle spała. Za bardzo zadzierała głowę, oglądając bajki. A ból narastał. Mama Marysi wymusiła w końcu skierowanie do szpitala w Szczecinie. Tam wysłuchano jej uważnie. Marysi zrobiono badanie dna oka i rezonans magnetyczny. Guz, umiejscowiony w głowie Marysi, miał wtedy już 8 centymetrów.

Nie ma słów opisujących to, co czuje się, kiedy dziecko zostaje pacjentem oddziału onkologicznego. Kiedy zamiast kolorowych zabawek są białe ściany szpitala, leki, oplatające małe ciałko wężyki. I zapach śmierci. Po pierwszej operacji była nadzieja, że to już koniec. Co miesiąc badanie, kontrola. W międzyczasie tata dziewczynki zaczął pracę w Niemczech. Na wszelki wypadek zabrał Marysię na rezonans do tamtejszego szpitala. Niemieccy lekarze wykryli drugiego guza w głowie Marysi. Umiejscowionego na nerwach, tak, że nie można go wyciąć w całości. Inaczej Marysia byłaby sparaliżowana, miałaby uszkodzony słuch. Po drugiej operacji, podczas której usunięto część guza, Marysię wysłano na protonoterapię do Essen, która miała dobić resztki zmian nowotworowych. Tam okazało się, że zmniejszony guz znacznie urósł. Że odrósł poprzedni, wycięty w Szczecinie. Kolejne badanie wykryło trzy kolejne guzki o wielkości skrawków paznokci w centralnej części mózgu.

Była chemia, wypadanie włosów, wymioty, bóle głowy, kolejna operacja. To był czas, w którym Marysia w ogóle nie opuszczała szpitala. W Niemczech na szczęście pacjentów w takim stanie jak Marysia nie zamyka się w izolatce. Mogli odwiedzać ją rodzice, bracia. W chorobie nowotworowej ciężko o odrobinę normalności, ale rodzina robi wszystko, by ją dać Marysi. I tak Marysia maluje – obrazy malowane na kartce to ucieczka od szpitalnych ścian – buduje wieże z klocków – każde działanie to sukces w bezwolnej walce z rakiem – tańczy – baletki i tiulowa spódniczka czekają, aż będzie na tyle silna, by móc kręcić się w kółko. Po trzeciej, najdłuższej i najcięższej jak dotąd operacji, Marysia rozpoczęła radioterapię. Od poniedziałku do piątku dzieci w jej wieku mają zajęcia w przedszkolu, nie naświetlania. Marysia miała ich 33 - głowy, szyi, kręgosłupa, na wypadek przerzutów. Na święta wielkanocne wróciła do domu. Radioterapia nie zadziałała. Guzy jak są, tak były. Nie urosły, ale też nie uległy zmniejszeniu.

Marysia obecnie przyjmuje nową chemię, w tabletkach. Czeka na nią szpital w Kolonii. Zakwalifikowała się do immunoterapii, nowatorskiej metody walczenia z nowotworem. To znacznie zwiększa jej szansę na wyzdrowienie. Na to, że nie będzie kolejnych guzów. Na to, że Marysia będzie mogła opuścić szpital i robić to, co inne dzieci. Chodzić do przedszkola, na zajęcia taneczne, biegać po plaży. To szansa na to, że czeka ją przyszłość, w której będzie dużą dziewczynką, nastolatką, dorosłą kobietą…

W Niemczech lekarze uważają, że immunoterapia to przyszłość onkologii. Jest to jednak wciąż metoda eksperymentalna, nierefundowana przez żadne ubezpieczenie.

Cena za walkę z nowotworem to ponad 200 tysięcy złotych. To cena za przyszłość Marysi. Za życie małej dziewczynki, które powinno być bezcenne.

Marysia w czerwcu kończy 6 lat. Nie do końca rozumie, jak bardzo jest chora. Jej rodzina za to marzy tylko o jednym. By śmiertelny taniec się skończył. By Marysia była zdrowa. By żyła.

Ratujmy życie Marysi.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 3 619  zł



Lilka Lilka

Moja córka Lilka przyszła na świat w Dzień Dziecka. Dokładnie w swoje drugie urodziny, 1 czerwca tego roku, będzie mieć operację, decydującą o jej dalszym życiu.

Zły stan zdrowia mojego dziecka jest wynikiem licznych zaniedbań ze strony lekarzy. To, że Lilka jest teraz z nami, to wyłącznie rezultat długiej, zaciętej walki – z służbą zdrowia, przekonaniem o nieomylności lekarskiej, systemem opieki zdrowotnej. To wynik walki o dziecko, którą stoczyłby każdy rodzic. To również wynik walki Lilki z chorobą i niewydolnością serca, z której nasza dzielna wojowniczka wyszła zwycięsko. Będąc w ciąży byłam pod opieką wybitnego, jak mi się wydawało, ginekologa, do którego chodziłam prywatnie. Nie wiem, jak to się stało, że nie wykrył wady serca u mojego dziecka – inni na zapisach z badań widzą ją bardzo wyraźnie. Pod koniec ciąży nie robił już nawet pomiarów, twierdząc, że wszystko w porządku. Wada taka jak Lilki często występuje u dzieci z zespołem Downa. Może bał się, że nagle okaże się, że nie wykrył też takiej wady? Kiedy 1 czerwca odeszły mi wody, położna mówiła, że mam jeszcze poczekać. Ja jednak., kierowana chyba matczyną intuicją, pojechałam do szpitala. Tam okazało się, że maleństwu spadło tętno i szybko trzeba pomóc mu przyjść na świat. Cesarkę zaczęto, kiedy jeszcze nie zaczęło działać znieczulenie. Bolało. Ale już za chwilę wszystko przestało się liczyć.

Lilka od samego początku była taka jak dzień, w którym przyszła na świat – piękna i promienna. Jest dla mnie największym cudem. 10 punktów w skali Apgar, zdrowe dziecko, które mogłam trzymać w ramionach, informacja, że niedługo wychodzimy do domu. Szczęście niemal mnie obezwładniało. Nie sądziłam, że za chwilę pryśnie jak bańka mydlano. Tak się stało, kiedy usłyszałam pytanie „czy w Państwa rodzinie zdarzały się przypadki chorób serca?” Nikt z mojej rodziny, ani męża nigdy poważnie nie chorował, wręcz przeciwnie – w rodzinie męża wszyscy są długowieczni. Informacja o podejrzeniu choroby serca u mojego dziecka była dla nas szokiem, którego nie umiem opisać słowami. Mieliśmy nadzieję, że to tylko przypuszczenia, które nie znajdą pokrycia w rzeczywistości. Poszliśmy z małą na echo serca. Nigdy nie zapomnę słów lekarki, która stwierdzała beznamiętnym tonem: jest wada serca, i to bardzo poważna. W jej sercu nie ma tego, nie ma tamtego… Rzucała pojęciami, których nawet nie znałam. Żaden rodzic, który nie był w podobnej sytuacji, nie zrozumie tego ogromu emocji – bólu, strachu, bezradności, przerażenia, które wtedy na niego spadają… W dodatku okazało się, że Lilka ma podejrzenie choroby metabolicznej. Kazali mi odstawić ją od piersi. Była to środa, powiedziano mi, że gdybym karmiła ją dalej, to w piątek mogłaby już nie żyć… Co rusz spadały na mnie kolejne ciosy. Wywalczyłam tyle, że mogłam leżeć w sali z moją córeczką, gdyż chciano mi ją zabrać. Głowę wypełniało mi jedno pytanie – „jak to możliwe, dlaczego moje dziecko jest takie chore?!”

Lilkę skierowano na operację, która miała się odbyć w sierpniu. W lipcu sygnalizowałam lekarzowi prowadzącemu, że stan malutkiej się pogarsza. Nie przybierała na wadze, ważyła tyle ile noworodek. Jak każda chyba matka umiem wyczytać jej reakcję w ciągu minuty. Byliśmy w szpitalu. Włączono jej leki, po których jej stan miał się polepszyć. Nie polepszył się. Widziałam, że moja malutka męczy się, poci, słabnie, ciągle płacze… Rzeczy, które wcześniej sprawiały jej radość, przestały ją obchodzić. Lilka, nasza mała iskierka, zaczęła gasnąć… Powtarzałam lekarzom, że leki nie działają, że jej stan się pogarsza, że jest apatyczna, słaba. I tak codziennie. Kiwali głowami – no tak, to dlatego że jest chora, dlatego musi mieć operację, na którą musi poczekać jeszcze z dwa tygodnie, bo nie jest to pilny przypadek. Do mojej córki przychodził ktoś raz dziennie, mierzono jej parametry i saturację, nie miała nawet podłączonego stałego monitoringu serca! A z Lilką było coraz gorzej. W końcu nie wytrzymałam i popłakałam się któregoś dnia, widząc, w jakim jest stanie. Lila przestała jeść, ruszać się, przeraźliwie krzyczała, kiedy chciałam ją wziąć na ręce, nie otwierała oczu… Bałam się, że moje dziecko nie dożyje kolejnego dnia. Rankiem pielęgniarki zbadały Lilkę… Wtedy zrobiło się zbiegowisko, ordynator, kardiolodzy, inni lekarze… Okazało się, że doszło do załamania krążenia, wobec czego przetaczano kilkukrotnie krew, żeby walczyć w ogóle o życie! Przez to, że operacja Lilki została zaplanowano zbyt późno, moje dziecko było na skraju śmierci i musiało przejść dwie dodatkowe, niezwykle ryzykowne operacje. W piątek wykonano operację paliatywną, podczas której podwiązano przetrwały przewód tętniczy oraz wykonano banding pnia tętnicy płucnej. Powiedziano mi, że mam się modlić, żeby Lilka dożyła w ogóle do poniedziałku... To był koszmar. Moi rodzice przyjechali z Bydgoszczy, by się pożegnać... Ale Lika była silna. Przeżyła. Przeżyła też następną operację, wykonywaną w stanie zagrożenia życia - odbarczenie tamponady z drenażem osierdzia. Wtedy Lika przestała być „pilnym przypadkiem“ i znowu zaczęto bagatelizować je stan.

Wtedy też nie wytrzymałam. Wykrzyczałam wszystko, co tłumiłam w sobie do tej pory. Wykrzyczałam żal o to, do jakiego stanu doprowadzono moje dziecko. Zostałam uznana za „trudnego rodzica“, ale nie dbałam o to. Swoim uporem doprowadziłam do zmiany lekarza prowadzącego. Okazało się, że Lilka jest tak słaba, że jej organizm powoli przestaje mieć siłę na wykonywanie podstawowych funkcji życiowych. Okazało się, że musi być szybko operowana. W ciągu kilku dni zakwalifikowano ją do operacji ratującej życie. To była trzecia operacja Lilki w ciągu 18 dni. Nikt nie wierzył, że się uda. Ale tak się stało. Lilka też się zbuntowała. Stwierdziła, że się nie da i że chce zostać z nami. Widziałam na oddziale rodziców, którzy bali się sprzeciwić, obawiając się, że odbije się to na ich dziecku. Widziałam rodziców, których stan dzieci był bagatelizowany, tak jak Lilki. I te dzieci umierały. Widziałam agonię i rozpacz matek. W szpitalu czułam się jak w więzieniu. Ten lęk, bezradność, patrzenie na cierpienie dziecka. Dni, podczas których nie wychodziłam z sali, na której leżała Lilka. Kiedy wyszłyśmy do domu, płakałam ze szczęścia.

Niedługo musimy wrócić do szpitala. W czerwcu, na pierwsze urodziny Lili, wykryto powikłania w postaci zwężenia drogi odpływu z lewej komory oraz niedomykalność zastawek serca. W marcu okazało się, że parametry znacznie się pogorszyły. Moja córka nie może czekać. Znów ten sam scenariusz, scenariusz, który sprawił, że zamiast jednej operacji dziecko przeszło trzy i nadal walczy o zdrowie i życie. Nie będę kolejny raz czekać, aż życie mojego dziecka zawiśnie na włosku, aż stan jej zdrowia ze stabilnego stanie się krytyczny, aż ktoś zechce zoperować Lilę nie wtedy gdy jest najsilniejsza, tylko czeka, aż będzie umierająca. Wspominam głosy lekarek. „Dobrze, że walczyliście” – wyznała jedna z nich. „Gdybyśmy żyli w idealnym państwie, Pani dziecko byłoby operowane od razu. Ale tak nie jest” – powiedziała mi ostro inna. Ale idealne państwo można znaleźć. Ja to zrobiłam. W szpitalu w Niemczech wyznaczono datę operacji Lilki na 1 czerwca. Dzień jej drugich urodzin. Przeszkodą są pieniądze, NFZ nie zapłaci za operację, bo zabieg może być wykonany w kraju. Tylko nie wiadomo, kiedy. Tutaj w czerwcu dopiero mają być wykonane wstępne badania!

Potrzebujemy tej kwoty, by nasza córka otrzymała szansę, której tu nie dostała. By mogła żyć. Prosimy o pomoc.

Liliana Lewandowska

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 10 279,51  zł



Lilka Lilka

Są słowa, które sprawiają, że bajkowa opowieść o życiu dziecka staje się koszmarem. Nieuleczalna choroba. Guz. W przypadku Tosi nie jeden, lecz dziesiątki. Umiejscowione w jej głowie są jak pułapki, zastawione przez chorobę na malutkie życie. Codziennie eksplodują, odbierając umiejętności, niszcząc dzieciństwo, powodując pogłębiające się upośledzenie. Cena za ich pozbycie się jest zawrotna: ponad dwieście tysięcy złotych. To cena za zwrócenie Tosi tego, co powinno być bezcenne – życia.

Choroba przyszła na świat razem z Tosią. Kiedy dziewczynka otwierała oczy po przyjściu na świat, ona już zastawiała pułapki. Pierwsze były na skórze. Kiedy mama tuliła do piersi swoją wymarzoną córeczkę, jej uwagę przykuła chropowata, biała plama pod serduszkiem. To znamię – uspokajał pediatra. Następnego dnia plamy obsypały też rączkę dziewczynki. Wtedy pojawił się strach. To nie jest normalne, to oznacza coś złego – pomyślała mama. Ale przecież ciąża przebiegała książkowo, a Tosia urodziła się zdrowa, dostała 10 punktów w skali Apgar. Rodzice dziewczynki trzymali się kurczowo tej myśli, gdy w serduszku dziewczynki usłyszano szmery. Z ramion mamy Tosię zabrano na badanie serca. Wtedy okazało się, że skóra była pierwszym celem atakującej choroby. Serce, w którym wykryto liczne zmiany w postaci pęcherzyków, było kolejnym. A to był dopiero początek… Podejrzewamy chorobę Bourneville’a Pringle’a. To bardzo ciężka choroba neurologiczna. Nie wiadomo, ile dziecko pożyje – oznajmiła rodzicom lekarka. I wyszła. Zostali sami, z życiem roztrzaskanym na kawałki, z tykającą bombą w postaci choroby córki, obezwładniającym strachem i dziesiątkami rozpaczliwych pytań. Kim jest ten Bourneville? Dlaczego chce im zabrać dziecko? Odpowiedział Internet, zalewając ich masą artykułów i zdjęć. Stamtąd dowiedzieli się, że choroba Tosi to inaczej stwardnienie guzowate. Że polega na tym, że w różnych narządach tworzą się guzy. Że zmiany mogą pojawić się wszędzie – w mózgu, gałkach ocznych, nerkach, sercu, płucach, skórze, kościach... Że często tworzą się z nich nowotwory. Że to choroba, która zdarza się bardzo rzadko, raz na 6 tysięcy urodzeń i spowodowana jest mutacją w obrębie jednego genu. I że przytrafiła się właśnie ich córeczce, Antosi.

Kiedy dowiadujesz się, że Twoje dziecko – istota, którą z założenia kochasz bardziej niż siebie – jest chore, pojawiają się emocje tak silne, że myślisz, że nie wytrzymasz. Strach i ból obezwładniają tak bardzo, że masz ochotę mdleć. Ale musisz zacisnąć pieści i udowodnić sobie, że dasz radę. Rodzice Tosi wyszli ze szpitala z kwilącą córeczką zawiniętą w kocyk i plikiem skierowań do różnych specjalistów. Guzy mogą pojawić się wszędzie, więc Tosia musi być pod opieką niemal każdej specjalności lekarskiej – okulisty, kardiologa, dermatologa, pulmonologa, neurologa... Mama Tosi modliła się tylko o jedno: aby to nie była najcięższa postać stwardnienia guzowatego. Aby nie wiązała się z lekoodporną padaczką i opóźnieniem psychoruchowym... Niestety. Pierwszy atak padaczki zdarzył się, gdy Tosia miała kilka miesięcy. Była z nią ciocia, zaalarmowała mamę dziewczynki krzykiem. Antosia wierzgała, jakby niewidzialna istota ciągnęła ją w górę za rączki, patrzyła niewidzącym wzrokiem, nie było z nią kontaktu. Leki pomogły na chwilę, potem przestały działać. Tak samo kolejne. Gdy dziewczynka miała osiem miesięcy, podano jej sterydy. Od tego momentu jej rozwój znacznie spowolnił. Tosia regularnie przechodzi badania, sprawdzające, czy choroba nie atakuje. W przypadku wystąpienia zmian konieczne jest natychmiastowe działanie. Na szczęście większość narządów jest nienaruszona. Walka toczy się na dwóch polach – skórze Tosi i w jej głowie. Badanie w Centrum Zdrowia Dziecka wykazało, że w mózgu dziewczynki są liczne guzy. To one powodują padaczkę.

W chwilach wolnych od napadów Tosia jest jak mała iskierka, pełna radości i życia. Kica po podłodze jak zajączek, gaworzy coś po swojemu, jest ciekawa świata. Uwielbia muzykę, śpiew i taniec. Ale kiedy zdarza się napad, traci świadomość. Drży, opada jej główka, oczy uciekają w górę. Potem długo dochodzi do siebie. Ataki niszczą umiejętności, które Tosia wypracowuje podczas rehabilitacji. Uniemożliwiają jej rozwój. Zdarzają się w dzień i nocy, Tosi trzeba pilnować praktycznie przez całą dobę. Każdy atak to zagrożenie dla jej zdrowia i życia. Padaczka jest jak pułapka, jak sidła, które zastawiła na nią choroba. Tosia wpadła w nie i szamocze się, nie mogąc się wydostać. Z każdym atakiem słabnie. A jest ich coraz więcej. Są dni, w których jest ich po 20 dziennie, niekiedy trwają po kilka minut.

Dla Tosi jest jednak ratunek. Jest nim operacja. Guzy w jej głowie trzeba wyciąć, póki jeszcze nie jest za późno. W Polsce lekarze nie chcą podjąć się tej operacji. Stwardnienie guzowate jest też tu wciąż słabo poznaną chorobą. Na Tosię czeka klinika w Niemczech. Wycięcie ogniska padaczkowego to szansa, że Tosia w jakimś stopniu nadgoni rówieśników. Że zacznie się rozwijać, będzie chodzić. To jedyna metoda poprawy stanu zdrowia Tosi. Guzy w jej główce same nie znikną. Ponad dwieście tysięcy złotych – na tyle zostało wycenione zdrowie tej malutkiej dziewczynki. Jej życie jest w Twoich rękach, bo tylko Ty możesz ją dzisiaj uratować.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 10 310,10  zł



Niuśka Niuśka

Jeśli nie uzbieramy kwoty potrzebnej na operację, moje dziecko na zawsze będzie zamknięte w więzieniu ciszy. Dziś, gdy otwierają się drzwi – Gienia nie patrzy z zaciekawieniem, kto przyszedł... Gdy wołamy ją po imieniu – Gienia, Gieniuśka, Niuśka – nie odwraca wzroku, sprawiając, że pęka mi serce... Nasza córeczka nie gaworzy, nie mówi „mama“, „tata“, nie przychodzi do nas, kiedy ją wołamy... Nie jest niegrzeczna ani obojętna. Jest głuchoniema.

Kilka lat wstecz – ciepła wiosna... Wraz z siostrą ustalamy daty naszych ślubów. W jednakowym czasie wychodzimy za mąż. Odkąd pamiętam, wszystko robimy razem, jak za machnięciem czarodziejskiej różdżki koleje naszych losów toczą się identycznym torem. Niedługo potem spotykamy się w rodzinnym gronie. Mam do przekazania radosną nowinę, jeszcze nie wiem wtedy, że moja siostra również. „Jestem w ciąży” – ogłaszamy równocześnie. Reakcja wszystkich… szok, ekscytacja i radość niemająca końca. Mamy dużą rodzinę, a teraz ma być jeszcze większa. 9 miesięcy mija szybko jak sekunda. W tym czasie wspieramy się z siostrą, wymieniamy historiami o ciążowych przypadłościach, dzielimy swoimi lękami i nadziejami, oczekując przyjścia naszych maluszków na świat.

Inga – córka mojej siostry - przychodzi na świat w mroźny styczniowy dzień. Nasza Gienia rodzi się miesiąc później. Dwie dziewczynki, dwie kuzynki… jesteśmy z siostrą przeszczęśliwe, myśląc, że historia się powtórzy – że nasze córki będą ze sobą tak blisko jak my, że będą najlepszymi przyjaciółkami, że będzie łączyło je równie wiele co nas dwie. Że będą się rozumieć bez słów. Nie wiemy wtedy jeszcze, że rzeczywiście, że tych słów nie będzie…

Gienia kończy wtedy miesiąc, moja mała księżniczka o pulchnej buzi i wielkich błękitnych oczach. Tym razem to ja organizuję rodzinny zjazd – rodzina jest dla mnie najważniejsza. Wśród gości nie może oczywiście zabraknąć dwumiesięcznej Ingi i jej mamy. Do dziś mam przed oczami ten obraz - dwie małe śpiące dziewczynki na łóżku. Głośny gwar głosów budzący Ingę. Jej mała buzia wykrzywiająca się w podkówkę z płaczu. I moja Gienia, niewydająca z siebie żadnego dźwięku, śpiąca jak malutki suseł. Ma twardy sen, grzeczna dziewczynka, jesteście szczęściarzami – słyszymy, lecz ja czuję nagle uczucie niepokoju. Kiedy Gieniusia się budzi, obserwuję ją uważnie, ją i Ingę. Widzę, że Inga jest wszystkiego ciekawa, odwraca wzrok w stronę toczących się rozmów przy stole, patrzy ciekawie w stronę wołających ją krewnych, na głośniejszy dźwięk reaguje płaczem. Nasza Genia jest spokojna – zbyt spokojna, nie patrzy na ludzi, jej wzrok spoczywa ciągle na zabawkach. Między dziewczynkami jest miesiąc różnicy, a w okresie niemowlęcym to dużo, Gienia rozwinie się, dogoni Olgę – uspokaja mnie rodzina. Jest jednak za późno, lodowate palce niepokoju ściskają mi serce i myślę tylko o jednym – czy z moim dzieckiem jest w moim porządku?

Muszę zrobić Niusi badania – postanawiam. Mimo, że wszyscy powtarzają, że to niepotrzebne, mimo, że stolica naszego kraju, Kijów, jest oddalona od nas o setki kilometrów, jadę z Niuśką do szpitala otolaryngologicznego. 27 kwietnia dostaję od losu cios, który sprawia, że aż kręci mi się w głowie – moja córka prawdopodobnie nie słyszy. To jednak nie potwierdzona diagnoza, mamy pojawić się ponownie za miesiąc. 31 dni to czas nadziei i gorących modlitw do Boga, aby ta straszna diagnoza się nie sprawdziła, aby okazało się, że z Gienią wszystko jest dobrze. Niestety. Badanie wykonane za miesiąc daje jednoznaczny wynik: obustronna głuchota odbiorcza. Dla całej naszej rodziny ta informacja była jak grom z jasnego nieba. Szok, rozpacz, niewyobrażalny ból… Lekarz dał nam jednak nadzieję, że naszej małej istotce można przywrócić słuch przez operację, mającą na celu zainstalowanie implantu i wszczepienie elektrody wewnętrznej implantu ślimakowego. Mieszkamy na Ukrainie, niestety inaczej niż Polsce tego typu zabiegi nie są tu refundowane. Cena nas przeraziła – w przeliczeniu na złotówki, to blisko 150 tysięcy! Dla nas, przeciętnej rodziny to jest ogromna fortuna! Mimo to byliśmy wdzięczni za tę iskierkę nadziei, w tamtym momencie pomyśleliśmy, że los w każdym razie jest litościwy, ale byliśmy naiwni! Mówi się, że jak się sypie, to wszystko naraz… w naszym przypadku to przysłowie się potwierdziło.

14 marca, 2016 roku udaliśmy się do kliniki, aby na polecenie lekarzy wykonać Niusi rezonans magnetyczny i tomografię głowy. Wtedy otrzymaliśmy kolejną diagnozę: oznaki zmiany istoty białej regionów ciemieniowo-skroniowych w obu półkulach mózgu. Zlepek niezrozumiałych dla nas słów… Liczyło się tylko to, że u Niuśki dzieje się coś złego, Dowiedzieliśmy się że może być to spowodowane opóźnieniem mielinizacji- tworzeniem się otoczki z mieliny na włóknach nerwowych, czego wynikiem może być spowolniony metabolizm oraz zaniki pamięci. Neurolog zalecił że operacja musi się odbyć jak najszybciej, najlepiej w ciągu 1-2 miesięcy.

Tak zaczęła się walka o zdrowie naszej Gieni. Wydeptaliśmy już wszystkie ścieżki: sprzedaliśmy samochód, wydaliśmy wszystkie oszczędności, wzięliśmy pożyczkę, zgłosiliśmy się do fundacji charytatywnej, do mediów… Z naszej rodziny i znajomych, każdy, kto mógł, podzielił się swoim dobrem, ale to nie wystarczyło... Dzięki ludziom, którzy są wrażliwi na ludzką krzywdę zebraliśmy część potrzebnej sumy. Zarabiamy niewiele, a Niusia często choruje, więc nie mamy możliwości odkładania pieniędzy na operacje. Jednak pieniądze to nie wszystko, liczy się czas. Na samą myśl, że Eugeniusia może słyszeć, a my nie mamy wymaganej sumy, chce mi się wyć jak wilk. Gdy odwiedza nas moja siostra z córką słyszę, jak z ust mojej wesołej i zdrowej siostrzenicy płyną kolejne nowe słowa, a moja córeczka tylko pokazuje palcem. Inga jest ulubioną kompanką do zabaw naszej Geni, a jednocześnie nauczycielką naszej kruszynki. Na każdym kroku widzę, jak Niuśka naśladuje starszą Ingę - mimo, że to tylko miesiąc różnicy, to ze względu na swoje schorzenia Gienia robi wszystko dużo później. Rośnie bardzo powoli, zaczęła trzymać główkę dopiero mając 6 miesięcy, w ósmym miesiącu usiadła, a teraz, gdy ma rok i 2 miesiące, właśnie zaczęła chodzić. Poznaje świat w milczeniu, na swój sposób.

Jest nam ciężko na duszy, że nie możemy usłyszeć od Niuśki „mamo”, „tato”, że nie zanuci z nami piosenek, że nie usłyszymy, jak się śmieje… Jednak nie do zniesienia jest myśl, że nasze maleństwo może nigdy nie cieszyć się pełnią życia, nie słyszeć śpiewu ptaków, śmiechu kuzynki, głosu nas – swoich rodziców, szczekania psa, nigdy nie poznać, czym jest muzyka… Pieniądze są przeszkodą, żeby wyrwać Niuśkę z klatki ciszy, żeby wprowadzić ją do świata dźwięków, pozwolić, by usłyszała świat i odkryła jego piękno… Błagamy, jesteś naszą ostatnią nadzieją - jeżeli masz możliwość, proszę o pomoc dla mojej córeczki…

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 7 225,34  zł



Adaś Adaś

Zostaliśmy rodzicami, na 3 dni. Czekaliśmy 9 miesięcy, szczęśliwi, pełni nadziei i planów na te kilka dni, kiedy było nam dane cieszyć się zdrowym, ślicznym dzieckiem. Potem zaczęło się dziać coś złego. Nasz synuś przestał się ruszać.

Malutkie dzieci z porodówki wodziły oczkami, wierzgały nóżkami i wyciągały na oślep ręce. Adaś był wiotki, nie miał siły podnieść rączek. Całowałam mu te malutkie dłonie, które bezwładnie opadały w dół. Inne dzieci płakały, a nasz synek leżał i patrzył bezradnie tymi ślicznymi oczkami. Gdy pierwszy raz mogliśmy chwycić go w ramionach, czuliliśmy się tacy silni i tacy odpowiedzialni. Każde z nas było pewne, że nigdy nie pozwoli skrzywdzić tego maleństwa. Każde z nas myliło się tak bardzo, bo 3 dni później byliśmy już słabsi niż Adaś, bezradni, zdani na lekarzy a oni też nie mieli wystarczającej władzy ani pomysłu co dalej.

Jedno na 5000/7000 dzieci rodzi się w Polsce takie, jak Adaś. To nie jest wyróżnienie. SMA to przekleństwo i wyrok, który jednego dnia zabiera wszystkie nadzieje i przed którym nikt jeszcze nie uciekł. Lekarze nie mieli wątpliwości, ale my byliśmy głusi na tę diagnozę. Czekaliśmy na błąd, na pomyłkę, nigdy wcześniej nie modliliśmy się o złą diagnozę. Dlaczego mamy patrzeć jak nasze dziecko umiera, w chwili, gdy zaczęliśmy je kochać świadomie i namacalnie. Adaś otrzymał rok życia, a my nie wiedzieliśmy, na co wykorzystać ten czas. Mam być matką, która przeprowadzi swoje dziecko przez umieranie? Muszę być twarda, czy mogę się rozlecieć na kawałki? Przecież po Adasiu nie widać, że jest chory, że umiera. Jest taki jak wszystkie inne dzieci, tylko że słabiutki, jakby senny.

SMA – rdzeniowy zanik mięśni, choroba wyjątkowo okrutna i taka, na którą nie ma lekarstwa. Po drugiej stronie my – załamani rodzice, którzy zrobią wszystko by jako pierwsi wyrwać swoje dziecko śmierci. Chcieliśmy szukać pomocy, ale nie było nawet dokąd zapukać. W szpital przy wypisie naszego synka lekarze rozkładali ręce. Dla nich sytuacja była już przegrana. My wciąż głusi i ślepi na taki scenariusz, szukaliśmy każdego cienia szansy. Dlaczego było nam dane zostać rodzicami tylko na chwilę, by resztę czasu, jaki nam pozostał odprowadzać nasze dziecko w stronę śmierci? Przywieźliśmy Adasia do domu, a wraz z nim rozgościł się strach, nieprzespane noce i ciągła walka o każdy kolejny dzień. Adaś umierał na naszych rękach, a my w tej szalonej rozpaczy przywracaliśmy mu życie.

W końcu przełom. Lekarze ze Szwecji dali nam nadzieję podjęcia skutecznego leczenia klinicznego. Czekaliśmy na ten dzień długo, odmierzając każdą minutę, czuwając nad Adasiem w dzień i w nocy. Walizki spakowane, wszystko dopięte na ostatni guzik, ale nagle stan się pogarsza. Z kliniki przychodzi odmowa. Znów nie mamy gdzie się podziać, kolejny raz nie ma nikogo kto podejmie walkę z SMA. Następna klinika we Francji, później Belgia. Na moment dostawaliśmy szansę, ale równie szybko ją traciliśmy. Gdy wszystkie drogi zawodzą, chwytamy kamerę. Kręcimy każdy moment z życia naszego dziecka, utrwalamy to, jak się porusza, jak otwieraustka, chcąc wydobyć dźwięk, jak przełyka. Każda chwila z życia nagrana a w głowie tylko jedno pragnienie, by te zapisane chwile nie stały się jedyną pamiątką, świadectwem cierpienia i zapisem ostatniej drogi. Nagrania krążyły po wszystkich klinikach w Europie, łudziliśmy się, że ktoś zobaczy, dostrzeże szansę, odpowie, że chce z nami ratować nasze dziecko.

Czas uciekał, a my nadal byliśmy w punkcie wyjścia. Mówi się że czas goi rany, a w naszym przypadku czas to śmierć. Każdego dnia było gorzej, bo Adaś przestał przełykać, później samodzielnie oddychać. Paradoksalnie im bardziej potrzebował pomocy, tym więcej lekarzy z niego rezygnowało, nie dawało szans. W końcu nastał dzień, w którym nasz ukochany synek przestał oddychać. Niczego się tak bardzo nie baliśmy. Zapadła decyzja o tracheotomii i podłączeniu do respiratora. Od tej chwili mamy w uszach jednostajny, miarowy odgłos wtłaczanego powietrza, przed oczami maleńkiego człowieczka, który wciąż patrzy tak samo ufnie, a w głowie świadomość, że nasze dziecko żyje dzięki maszynie. Respirator to koniec nadziei, bo rurka tracheotomijna sprawia, że nie mamy już szans na żadne leczenie.

Dom zamienił się w OIOM, a my zaczęliśmy się uczyć, żyć z tak chorym dzieckiem. Codzienna walka o mięśnie Adasia, odsysanie rurki, monitorowanie wszystkich parametrów. Mądrość i opanowanie przychodziły stopniowo. Na początek wroga należało oswoić. SMA stało się SMokiem, którego musimy pokonać, by nasze dziecko żyło.

Na początku był tak wielki ból, że nie może być zwyczajnie, że nad łóżeczkiem nie mogą wisieć zabawki, smutek, że nie możemy wyjść na dwór, cieszyć się z prozaicznych rzeczy. Teraz cieszymy się z każdego dnia, bo pamiętamy, ile barier udało się przełamać. Gdy nie było już mowy o leczeniu, tata Adasia, wybrał się za ocean. Wrócił szczęśliwy, bo okazało się, że nie wszystko stracone. Znalazł się lek, który może pokonać SMoka, może sprawić, że czas, który już minął bezpowrotnie, był jedynie etapem, a nie zakończeniem. Tylko że lek to jedno, a terapia to drugie. Z każdą kolejną odmową leczenia nasz zapał stygł, jednak nadal był tak wielki, że ugasić go już się nie dało.

Leczenie eksperymentalne to ryzyko, jakie trzeba ponieść w sytuacji, gdy innego wyjścia nie ma. Wiedzieliśmy, że jeśli uda się naszemu synkowi, dla setek innych dzieci pojawi się szansa na życie. Każdy zastrzyk, jaki Adaś dostanie, i każdy efekt jaki on przyniesie, będzie rzutował na tysiące żyć w przyszłości. Jeśli człowiek czegoś bardzo pragnie, to cały świat mu sprzyja. Tym razem nie było inaczej, Centrum Zdrowia Dziecka podjęło się eksperymentalnej terapii dla Adasia. Nasz synek jest pierwszym w Polsce dzieckiem, dla którego stworzono indywidualny eksperyment, na bazie leku z Ameryki. Pierwsze podanie i cud! Kilka samodzielnych wdechów, mały ruch rączki, ssanie smoczka. Niby nic a dla nas to największe zwycięstwo. To dowód na to, że jeśli się czegoś bardzo chce, to nigdy nie wolno rezygnować.

Nasz synek walczy teraz za wszystkie dzieci, które chorują i będą chorowały na SMA na świecie. Nasz malutki, chory, słabiutki synek ma szansę udowodnić, że od wyroku śmieci może być apelacja. 45 dni — taki czas będzie odmierzał zegar Adasiowi między kolejnymi podaniami leku. Koszty są niewyobrażalnie wysokie, a czas terapii nieustalony.

Aby nasze dziecko żyło, potrzebni są ludzie, którzy kolejny raz nam pomogą. Po tylu miesiącach walki zwracamy się o pomoc, już bez strachu a z olbrzymią ufnością, bo to, co dokonuje się na naszych oczach to zasługa i potęga wspólnego działania wspaniałych ludzi, którym ufamy i wierzymy, że następny cud to tylko kwestia czasu.

–––––––––––––––––––––––––––

Eksperymentalne leczenie Adasia trwa. Rodzice każdego dnia udawadniają, że z SMA można walczyć i wygrywać. Aby leczenie było jeszcze skuteczniejsze, eksperyment Adasia został poszerzony o dodatkowy lek SMN2 Morpholino, który podawany będzie co 45 dni, czyli 8 razy w przeciągu roku. Kwota potrzebna na uratowanie chłopca jest teraz jeszcze większa, ale szanse rosną razem z nią!

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 37 651,13  zł



Tomuś Tomuś

Nasz synek żyje, uśmiecha się, poznaje świat, na który patrzy. Taki obraz chcielibyśmy zachować przed naszymi oczami, jednak od niespełna roku, to co do tej pory było rzeczywistością, stało się marzeniem. Tomuś ma raka, śmiertelny, złośliwy guz, który umiejscowił się w prawym oku. W oczach dziecka można zobaczyć wszystko, lecz jeśli na ich dnie poza miłością i bezgranicznym zaufaniem, da się dostrzec guz, zaczyna się wyścig z czasem. Postawiono nam dwa warunki, by wrócić do gry o życie dziecka – 165 tysięcy dolarów i 2 tygodnie! Nasz synek urodził się zdrowy, silny i od tego momentu miało być wszystko dobrze. Bo dlaczego miało być inaczej? Przywieźliśmy dziecko do domu, szczęśliwi dumni i przygotowani na to, co dobre. Nikt nie jest gotowy na to, że jego maleństwo, może stracić wzrok, oko, życie. Nowotwór w przypadku Tomusia okazał się wyjątkowo podstępny. Nie dawał typowych oznak, charakterystycznych dla siatkówczaka. Tylko czy można mówić o typowych przypadkach, kiedy zachorowalność na ten typ nowotworu oscyluje wokół 3%?

Gdy człowiek patrzy na swoje malutkie dziecko, uczy się odbierać je wszystkimi zmysłami, a uwaga wyczulona jest do granic możliwości. Pierwszy niepokojący sygnał wypatrzył tata Tomusia. Prawe oko zaczęło delikatnie uciekać. Nie był to powód do paniki, ale raz wzbudzony niepokój kazał zachować czujność. Lekarze uspokajali, tylko jak zachować spokój, kiedy oczko zaczyna robić się mętne. Taki był drugi objaw, który zdecydował o tym, że będziemy szukać pomocy dalej. Był listopad, chłodny dzień, który miał nasze dotychczasowe życie zamienić w koszmar. Trafiliśmy do pani profesor w Szczecinie, która bez wnikliwego badania i wstępu powiedziała – synek ma guza w oku, siatkówka jest całkowicie odwarstwiona, stąd zmętnienie oka. Zamarliśmy. Nie wiedzieliśmy nic, chcieliśmy uciekać, ale nie wiadomo dokąd, działać, ale w którym kierunku? Panika odbierała racjonalne myślenie, które teraz było potrzebne najbardziej. Co teraz? Nasze dziecko ma nowotwór, a my jedynie wstępną diagnozę, nic więcej, żadnego planu. Pani doktor zasugerowała, żeby nie czytać o chorobie, nie pogrążać się w statystykach i czekać na potwierdzenie. Wyjazd do Warszawy, do Centrum Zdrowia Dziecka, był w tamtych chwilach zbawieniem, na które czeka się, nie śpiąc w nocy, a którego zarazem się człowiek panicznie boi, bo to tam, miały zostać podjęte wszystkie decyzje. Tam miało rozegrać się pierwsze starcie z rakiem.

W Warszawie rezonans potwierdził to, co najgorsze. Guz wielkości ⅓ gałki ocznej i sucha informacja, o tym, że najprawdopodobniej oko trzeba będzie usunąć. Jeśli rak nie ustąpi, po podaniu chemii, ten najstraszniejszy scenariusz się spełni. A co jeśli Tomuś będzie miał przerzut? Tysiące pytań przelatywało przez nasze głowy i żadnej odpowiedzi. Jeśli nasz synek straci jedno oczko, pozostanie tylko czekać na cud i wierzyć w to, że guz nie da przerzutów na drugie, wtedy już ostanie oko. Guz u Tomusia zlokalizowany jest bardzo blisko naczyniówki, co może spowodować przerzuty do kości, mózgu, drugiego oka. W tej sytuacji walka o oczko staje się walką o życie naszego dziecka. 1 grudnia, pierwszy kontakt z onkologią w Warszawie. Plan był dokładnie przemyślany. Założone 5 cykli leczenia chemią miały uśpić guza, osłabić go, uczynić bardziej podatnym na ostateczne uderzenie. Dlaczego właśnie nasze dziecko trafiło na ten oddział, na którym walczy się o życie, nie dowiemy się nigdy. Kilka miesięcy wcześniej Tomuś bawił się swoimi ulubionymi samochodzikami, a teraz sceneria jak z najgorszego horroru, i ukochane dziecko, dla którego chciałoby się zrobić wszystko, podłączone do kroplówki z chemią, która niszcząc potworny guz, trawi cały organizm. Już przy pierwszych podaniach, potwór pokazał swoje prawdziwe oblicze. Oczko Tomusia zaczęło błyszczeć w ten charakterystyczny sposób, od którego przechodzą człowiekowi ciarki po plecach.

Widząc synka, który nie rozumie, dlaczego jego życie uległo tak strasznej zmianie, żołądek ściskał żal, a do oczu napływały łzy bezsilności. Bezsilność sprawiała ból, który poczuje się tylko wtedy, kiedy kocha się kogoś, komu nie można pomóc. Staliśmy na trybunach najstraszniejszego meczu, jaki rozgrywał się w główce naszego dziecka. Lekarze obiecali, że zrobią wszystko, i dotrzymali słowa. Między 3 a 4 cyklem leczenia siatkówka zaczęła się przyklejać. Guz nie jest aktywny! Słowa, które były pierwszym od dawna pocieszeniem. Małe zwycięstwo w wielkiej wojnie sprawiało, że przez kurtynę strachu zaczął przebijać się blady promyk nadziei. W końcu przyszedł czas by wytoczyć najstraszniejsze działo. Malfalan dla rodziców dzieci z siatkówczakiem, jest niczym koło ratunkowe. Lek, który daje szansę, wtedy gdy wszystko inne zawodzi. Dla nas ten etap leczenia był koszmarem, gdyż wiedzieliśmy, że wyłoni zwycięzcę, a ten może być tylko jeden. 6 godzin podawania Melfolanu, głaskania Tomusia po główce i uspokajanie atmosfery, podczas gdy w środku wszystko wyło. Godziny wpatrywania się w sączący się płyn, godziny analizowania, przemyśleń, cierpienia… Koniec dobrej passy, koniec wszystkiego. Przy kolejnym podaniu leku Tomusia oko spuchło do niewyobrażalnych rozmiarów. Lekarze rozkładali ręce, a kolejne próby, odsłaniały nowe komplikacje. Anomalia naczyniowa, która pojawia się tylko u 5% pacjentów, została zdiagnozowana właśnie u Tomusia. Całe dawki leku wycelowanego w guz, nie miały szansy dotrzeć do celu, naczynia były za wąskie. Sytuacja z dnia nadzień stawała się dramatyczniejsza. W takich chwilach matka dziecka chce usłyszeć, że wszystko będzie dobrze, że ktoś panuje nad sytuacją, trzyma rękę na pulsie. Teraz już nikt nie chciał skłamać, bo faktycznie nikt nie panował już nad pogarszającym się stanem. Mieliśmy odnieść zwycięstwo i każdy po cichu liczył na cud, a znaleźliśmy się w punkcie wyjścia! Tyle miesięcy walki poszło na marne, tyle wzlotów upadków, tyle cierpienia. Siatkówka kolejny raz uległa odklejeniu, zwiększanie dawki chemii przestało przynosić rezultat. Lekarze przestali unikać odpowiedzi. Zapadł wyrok. Guz pływa w pobliżu naczyniówki. Usunięcie oka ma się odbyć 15.08. Szansa na szczęśliwe zakończenie przepadła! Tomuś przegrał etap wojny, w której nawet nie wiedział, że uczestniczy. W Polsce zapadła decyzja. Jak można zabrać wycieńczone dziecko do domu i czekać na to, aż lekarze usuną oczko? Jest takie miejsce na ziemi, gdzie takim dzieciom jak Tomuś przytrafiają się cuda...

U doktora Abramsona w USA takie dzieci dostają drugą szansę. 20 lat praktyki w leczeniu siatkówczaka, przekłada się na cuda, których tamtejsi lekarze dokonują każdego dnia. Melfelan to nie tylko lek, to narzędzie, które we właściwych rękach i odpowiednim skorelowaniu potrafi pokonać raka, który oparł się leczeniu w Europie. Polscy lekarze poddali się, w Niemczech nie potrafią pomóc, a Dr Abramson daje szansę, na wyleczenie, pod warunkiem, że Tomuś przyjedzie do niego w ciągu 2 tygodni.

165 tysięcy dolarów to kwota depozytu, który musimy wpłacić, by móc zacząć się pakować w podróż do Stanów Zjednoczonych. Żeby najlepszy specjalista na świecie mógł zacząć ratować oko Tomusia, potrzebne są niewyobrażalne pieniądze, ale to jedyny sposób, by stanąć na drodze śmierci, która idzie po nasze dziecko. Prosimy, pomóżcie nam uratować synka.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 25 234,25  zł



Weronika Weronika

Każdego wieczoru modlę się o to, by rano, gdy wstanę, moje dziecko żyło. Ze strachem obserwuję swój organizm z nadzieją, że da radę utrzymać przy życiu tę maleńką istotkę, która rozwija się we mnie.

Marzyłam o kolejnym dziecku, które wniesie w nasze życie mnóstwo radości i uśmiechu. Teraz, gdy wiem, że Weronika może nie przeżyć, kocham ją podwójnie i strach jest po stokroć większy. Walka o nią stała się sensem życia a czasu mamy mniej z każdym dniem.

Pierwsze badanie prenatalne i miejsce radości z macierzyństwa zajmuje przerażenie. W dwunastym tygodniu trafiliśmy do lekarza, zgodnie z planem i bez stresu. Kiedy człowiek nie spodziewa się tego, że coś może pójść nie tak, a cios spada z najmniej spodziewanej strony, dociera to jakby wolniej, a poczucie niesprawiedliwości trwa dłużej. Badanie trwało długo, zbyt długo. Takie badania to dla mnie nie nowość. Pamiętałam, ile trwają i znałam realia. Tym razem było dziwnie niespokojnie, wpatrywałam się w lekarza, który coraz staranniej i w coraz większym skupieniu obserwował Weronikę. Pamiętam, że choć niepokój sięgał zenitu, nie odważyłam się zadać pytania, czy wszystko w porządku. Bałam się tego, co powie, bo atmosfera stawała się coraz bardziej napięta.

Wydaje mi się, że jest problem z serduszkiem – rozległo się w pomieszczeniu. Wolałam tę ciszę i to wyczekiwanie. Dlaczego serduszko? Od serduszka zaczyna się życie, to serce zawsze z takim tryumfem pokazują lekarze podczas USG. Krytyczna wada serca. To zdanie zapamiętam na całe życie, bo to ono zakończyło na dwunastym tygodniu wszystkie plany, radość i nadzieje związane z Weroniką.

Od tamtej chwili nasze życie toczy się w cieniu choroby dziecka, w cieniu krytycznej wady serca, które bez pomocy nie podejmie pracy i nie utrzyma Weroniki przy życiu. Gdy w rozmowach przywołuje się nienarodzone dziecko, zwykle określa je płeć, imię i termin porodu. W naszym przypadku jest jeszcze wada serca i śmierć, która nastąpi, jeśli nie zdołamy znaleźć dla Weroniki ratunku.

Dopóki nasza córeczka jest w brzuchu, jest bezpieczna. Jej chore serduszko wspomagane jest przez moje serce, które bije dla tej małej istotki i będzie biło zawsze. Jednak, kiedy przyjdzie dzień, kiedy się rozdzielimy, jedynym ratunkiem dla Weroniki będzie modlitwa i ręce lekarzy, którzy będą robili wszystko by naprawić wadę. Tych wspaniałych i dzielnych ludzi szukaliśmy naprawdę długo. Problem jest tak bardzo skomplikowany, że lekarze nie potrafią dokładnie określić wady, najbliżej jej jednak do zespołu niedorozwoju lewego serca z prawdopodobnie przerwanym łukiem aorty.

Gdy pomyślę, że w chwili kiedy urodzę, zamiast ulgi poczuję rozpacz i strach, że zabiorą moje dziecko, zanim zdążę mu się dokładnie przyjrzeć, przytulić je, w oczach pojawiają się łzy. Nie mam pewności, że zdążę poznać moją córeczkę i nikt nie da mi gwarancji, że Weronice się uda, ale jako matka muszę zrobić wszystko, by moje dziecko miało jak największe szanse. Tymuś i Jędruś, nasi synowie, czekają na siostrę i pytają o nią każdego dnia, a my nie wiemy już co im odpowiadać. Modliliśmy się o najlepszą drogę dla Weroniki i taką też znaleźliśmy. Wiedzie ona do Kliniki Uniwersyteckiej w Munster, do doktora Malca, który podjął się wykonania tak trudnej operacji w pierwszych dobach życia naszej córeczki. Jest wielka szansa, a zarazem olbrzymie wyzwanie.

Aby ratować nasze dziecko, potrzebna jest niewyobrażalna dla nas kwota, której nie jesteśmy w stanie zebrać bez pomocy. Prosimy Was w imieniu swoim o to, by nasze życie nie toczyło się w cieniu tragedii po stracie dziecka.

Prosimy w imieniu Weroniki o życie, które może trwać wiele lat i być pięknym dowodem na to, jak wielka siła drzemie w ludziach, którzy swoje zdrowe serca zwrócą w stronę tego jednego, maleńkiego chorego serduszka.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 15 092  zł



Oliwka Oliwka

Oliwka ma tylko 5 lat, a za sobą cztery chemioterapie, cztery chemie dotętnicze; nowotwór pozbawił ją włosów, zębów, wzroku w jednym oku i beztroski dzieciństwa, które zamiast w przedszkolu mija na oddziale onkologii. To miejsce, gdzie nie powinno trafić żadne dziecko. Mijają miesiące, a guzy nie znikają; Oliwka jest cieniem siebie. Mamo, włoski mi odrosną, ja tylko muszę wyzdrowieć – Oliwka przytula się do zapłakanej mamy. Nie wie, że cena za jej życie i zdrowie jest kosmiczna, a jej spełnienie zależy od tego, czy tysiące osób poruszy los jej, małej dziewczynki, walczącej z rakiem.

Oliwka nie odstępuje mamy na krok – pani Kasia samotnie wychowuje ją i dwójkę starszych dzieci. Tata Oliwki nie interesuje się jej losem, więc dziewczynka i dwójka jej starszego rodzeństwa są dla ich mamy całym światem. Nikt nie przypuszczał, że to kruche szczęście wkrótce roztrzaska nowotwór, wkradając się w życie rodziny jak cień, chwytając w swój śmiertelny uścisk najmłodsze dziecko. Siatkówczak, nowotwór złośliwy oczu, atakuje tylko dzieci poniżej piątego roku życia, jakby specjalnie wybierając najbardziej bezbronnych, których iskrę życia można zgasić tak łatwo jak płomyk świecy. Dramat zaczyna się niewinnie - w lutym lewe oczko Oliwki zaczyna uciekać w jedną stronę. Rozbieżny zez – martwi się mama i zabiera Oliwkę do okulisty. Ten każe im natychmiast jechać do szpitala. Zez jednego oka okazuje się nowotworem złośliwym, który zdążył zająć już 1/3 lewego oka Oliwki, a drugie obsypać guzami. W lewym oku zajął ciało szkliste, pozbawiając Oliwkę wzroku. Informacja o śmiertelnej chorobie dziecka jest jak cios, który spada na mamę nagle, pozbawia tchu, rzuca na samo dno, gdzie jest tylko rozpacz i ciemność. Kiedy lekarz powiedział mi, jaka jest diagnoza i czy mam jakieś pytania, nie byłam w stanie wydusić z siebie słowa – opowiada mama dziewczynki. Nic nie pamiętam, byłam jak w transie, z oczu płynęły mi łzy. Z okulistyki Oliwka trafia na onkologię, pod kroplówką z niezwykle silną chemią – nowotwór jest agresywny, wymaga wytoczenia ciężkiego arsenału broni. Oliwka źle znosi leczenie. Po pierwszym cyklu chemii wypadają jej wszystkie włoski. Po drugim przestaje jeść, widać jej wszystkie żebra, skóra przybiera kolor papieru. Chemia jest za silna dla organizmu takiej małej dziewczynki – lekarze zmniejszają dawkę, mimo to po trzecim cyklu stan zdrowia Oliwki znacznie się pogarsza. Zaczyna cierpieć na małopłytkowość, pojawiają się siniaki, krwotoki z nosa, wypadają zęby. Po czwartym cyklu jest już tak źle, że Oliwce trzeba przetaczać krew.

Lekarze podejmują decyzję o zastosowaniu melfalanu – chemii podawanej dotętniczo. Ryzyko zgonu, udaru, białaczki – czarne litery listy możliwych skutków ubocznych wirują mamie przed oczami. Zwykła chemia jednak nie działa, a nowotwór nieprzerwanie atakuje oczka Oliwki, rzucając dziewczynkę w świat mroku i strachu. Guzy w prawym oku udaje się wyciszyć, w lewym nowotwór nieustannie postępuje. Pierwsze podanie melfalanu wraz z iniekcją do ciała szklistego nie przynosi oczekiwanych rezultatów. Przy drugim, z karmoplatyną, lekarze zaczynają sugerować usunięcie oka. Jest kolejna wznowa, wracają do punktu wyjścia. Przy trzecim podaniu występują komplikacje, Oliwka nie może wybudzić się z narkozy. Czwarte następuje pod koniec września. Nie wiadomo, dlaczego chemia nie działa, dlaczego nowotwór ciągle powraca. Ile jeszcze może znieść taka malutka dziewczyna? Oliwka widzi na oko, które ma być usunięte – „mamo, ja ciebie widzę, ale taką zachrypniętą!” – woła, zakrywając prawe oczko. Decyzja o amputacji jednak zapada. Ale nowotwór zaatakował nie jedno oczko, ale dwa. Jeśli guzy uaktywnią się też w drugim oczku, co jest bardzo możliwe, Oliwka już na zawsze pogrąży się w ciemności. Rak odbierze jej dzieciństwo, a potem wzrok – nie zobaczy już twarzy mamy ani kolorowych bajek. Chemia nie działa, więc jeśli nowotwór będzie postępował, mogą pojawić się przerzuty – do mózgu, do kości, wszędzie. A jeśli siatkówczak jest spowodowany uszkodzeniem genu, oznacza to, że istnieje ogromne ryzyko, że życie Oliwki spróbują też zabrać inne nowotwory. Ta mała dziewczynka walczy nie tylko o wzrok, ale o życie.

Czy jest jakikolwiek sposób na to, żeby rak w końcu zniknął, żeby Oliwka miała takie życie jak normalne, zdrowe dziecko? Mama patrzy na swoją córeczkę, która jest wspomnieniem siebie przed choroby, która po półrocznym leczeniu jest tak chuda i blada, jakby miała za chwilę zniknąć. Postanawia szukać pomocy. Rodzice innych dzieci z siatkówczakiem kierują ją do nowojorskiej kliniki, gdzie dzieci z całego świata leczy dr Abramson, lekarz specjalizujący się w leczeniu nowotworów oczu. Oliwka dostaje kwalifikację do leczenia, czeka na nią klinika w Stanach. Mama wie, że tam leczy się poważne przypadki takie jak Oliwki, że dzieciom, skazanym w innych państwach na amputację oka i ślepotę, ratuje się oczka i wzrok. Że chemia tam stosowana to nie sam melfalan, ale mieszanka składników i że jest 98% szansy, żeby uratować oczko i wzrok Oliwki i pokonać raka. Kwota za leczenie jest jednak astronomiczna dla samotnej matki, wychowującej trójkę dzieci.

Wierzymy jednak, że życie Oliwki jest bezcenne, bo życie każdego dziecka jest wartością, której nie powinno się określać w złotówkach, ale w magicznych chwilach i uśmiechach. Oliwka lepiej zna onkologię niż przedszkole, zamiast wesołych zabaw zna łzy, które płynęły, gdy dzieci śmiały się z jej łysej główki, zamiast radości zna ból i krzyk, odbijający się echem wśród szpitalnych ścian. Każda złotówka, która dla niektórych znaczy tak niewiele, dla Oliwki jest wszystkim, kolejną cegiełką, która pozwala zbudować mur, chroniący ją przed koszmarem ciemności. Po raz kolejny stańmy razem i uratujmy życie tej dziewczynki, dając jej świat, który nie pachnie chemią i śmiercią, ale nadzieją – bo ta nadzieja to my.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 21 206,19  zł



Kacper Kacper

Przerażone oczy Kacperka na oddziale onkologii, to najgorszy widok na świecie. Kolejna chemia, którą przyjmuje nie może mu już pomóc. W ten sposób staramy się zatrzymać czas, którego bieg dla naszego synka oznacza kolejny nawrót raka. My znamy ten oddział z największego koszmaru w naszym życiu. Dla Kacperka wszystko tutaj jest nowe i niezrozumiałe. Straciliśmy jedną szansę i dlatego tym razem nie możemy się poddać.

Historia zatoczyła koło. Bardzo podstępne, niesprawiedliwe i bezwarunkowe koło życia i śmierci. Właśnie, teraz kiedy powstaje ta historia, życie Kacperka spoczywa na szali. Szansę, która jeszcze jest, trzeba jak najszybciej wykorzystać.

Raka, który zagnieździł się w oczku Kacperka, odkryło słońce w lutym tego roku. Jeden błysk, dosłownie moment, który zaważył na całym życiu naszego synka. Kiedy pojawia się niepokój, trudno jest go wyciszyć. Internet to, co zauważyłam, bezpośrednio powiązał z hasłem – nowotwór. Wtedy pojawił się strach już racjonalnie uzasadniony. Wszystkie nasze myśli krążyły wokół tego świecącego oczka. Kiedy jest się rodzicem, troska o własne dziecko przesłania wszystko inne. Gdy jest się rodzicem z przeszłością taką jak nasza, troska momentalnie przeradza się w panikę. Następnego dnia byłam już w gabinecie pediatry, po południu u okulisty. Pani doktor wysłuchała wszystkich moich podejrzeń, popatrzyła sceptycznie i stwierdziła, że nie ma podstaw do przeprowadzenia badania. Gdy w końcu udało jej się zajrzeć w oczko Kacperka, zaniemówiła. W oczku faktycznie coś było, coś białego, coś, co wzbudzało niepokój i co trzeba było jak najszybciej zbadać. Na skierowaniu do Kliniki Okulistycznej w Katowicach znajdował się duży napis – podejrzenie retinoblastoma! Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że pod tą nazwą skrywa się rak, który będzie czyhał na życie mojego synka.

Pani doktor pochyliła się i powiedziała „Trzymaj się Kacperku, życzę Ci powodzenia”. Po tych słowach mój świat się zawalił. Płakałam tak, że nie pamiętam drogi do domu. Wszystkie złe wspomnienia wróciły, wszystkie obrazy z przeszłości, o której nie chciałam pamiętać, stanęły znów przed oczami. Pierwsza diagnoza nie dawała nam w ogóle miejsca na domysły. To nie były przypuszczenia, ale jeden, krótki, druzgocący wyrok. Nowotwór złośliwy oka, umiejscowiony w polu widzenia, tak wielki, że przesłania ¾ gałki ocznej Kacperka! Guz w dodatku zaczął się rozpadać, a jego odpryski znajdowały się w ciele szklistym. Szok! Nie mogliśmy w to uwierzyć? Dlaczego? Nie było żadnych niepokojących objawów, zeza, odbłysków na zdjęciach. Jak rak mógł się tak bardzo ukryć i umknąć naszej czujności. Wróciliśmy do domu ze skierowaniem do Górnośląskiego Centrum zdrowia dziecka w Katowicach, na oddział onkologii, hemoterapii i chemioterapii, ten sam oddział… 11 lat temu na tym oddziale walkę o życie przegrała nasza pierwsza córeczka, Oleńka. W tym samym miejscu 8 miesięcy walczyliśmy o jej życie, płakaliśmy i modliliśmy się o cud. Cud się nie przydarzył. Nowotwór złośliwy jamy brzusznej i miednicy, o najgorszej złośliwości, spotykanej wśród dzieci, odebrał nam naszą córeczkę. Wydzierał nam ją 8 miesięcy, podczas których patrzyliśmy, jak słabnie, jak jej skóra robi się szara, jak pękają jej usta, traci siły i apetyt. Patrzyliśmy, jak gaśnie najważniejsza osoba w naszym życiu, jak cierpi. W 2005 roku straciliśmy ją na zawsze. Nasze serca pękały na myśl o tym, że już nigdy nie uda nam się jej przytulić, nie usłyszymy jej słodkiego głosiku. Przegraliśmy z rakiem walkę o nasze ukochane dziecko. Zaszliśmy na sam koniec naszej wytrzymałości psychicznej. Teraz koszmar powrócił. Dlaczego?

W połowie marca trafiliśmy na oddział. Kacperek przeszedł komplet badań, począwszy od morfologii, laryngologa, usg brzuszka, rtg klatki piersiowej po rezonans głowy. Lekarzy szukali nowotworu wszędzie, a my umieraliśmy ze strachu. Nowotwór był tylko w oczku. Ulga? Jak tutaj w ogóle mówić o uldze. Synek został zakwalifikowany do chemioterapii ogólnej, która miała zahamować wzrost guza i zapobiec przerzutom. W międzyczasie przeszliśmy konsultacje w Klinice Okulistyki i Onkologii Okulistycznej w Krakowie gdzie diagnoza z Katowic potwierdziła się – guz wewnątrz gałkowy o typowych cechach siatkówczaka w obrębie gałki ocznej lewej wraz z licznymi odpryskami w komorze ciała szklistego i na obwodowych częściach siatkówki. Z uwagi na to, że guz był niejednolitego kształtu i posiadał odpryski, zaproponowano nam zabieg brachyterapii, polegający na wszczepieniu płytki radioaktywnej do oka. Zabieg niósł za sobą wielkie ryzyko, ale nie mogliśmy czekać, bo guz był ogromny. Po zabiegu oczko było mocno spuchnięte i obolałe, a do tego wymagało zakrapiania 3 razy dziennie. Gdy wypisano Kacperka do domu, zakrapiać musieliśmy my. Kacperek nie chciał, bolało go, płakał, a my płakaliśmy z nim, bo ile można patrzeć na cierpienie dziecka? Czekaliśmy niecierpliwie na dobre wieści. Każde kolejne USG, to nadzieja na to, że guz zacznie się obkurczać, że zniknie, że w końcu wygramy. Niestety zmiany nie następowały. Kolejne badania wykazywały, że guz zatrzymał się w miejscu. Do Krakowa jechaliśmy pełni nadziei. Marzyliśmy o tym, by stał się cud, by lekarze powiedzieli, że guza nie ma, że możemy zabrać Kacperka do domu i zapomnieć o tym piekle. Stało się zupełnie na odwrót. Gdy zbadano naszego synka, wybudzono go po badaniu, lekarze wezwali nas do siebie. Szliśmy na drżących nogach, bez oddechu bo gra toczyła się o najwyższą stawkę. To starcie przegraliśmy. Lekarze zasugerowali usunięcie gałki ocznej. Co prawda guz się obkurczył do 2-3 mm i był nieaktywny, ale w ciele szklistym nadal znajdowały się aktywne odpryski, które nie były w zasięgu promieniowania. Mogą one w każdej chwili dostać się do siatkówki i tworzyć nowe guzy. Nasz synek żyje z tykającą bombą zegarową w oku.

Na wieść o usunięciu oka zrobiło mi się słabo. Tyle godzin na oddziałach, 6 cykli silnej chemii, malutkie rączki pokłute od wenflonów, totalnie wyniszczony organizm i żadnego oddechu, żadnej perspektywy na to, że będzie dobrze. Mąż zachował zimną krew i stanowczo stwierdził, że będziemy szukali ratunku dalej, do skutku. Nie możemy pozwolić sobie na błąd. Chemia dotętnicza nie ma szans dotrzeć do odprysków guza w ciele szklistym. Kacperek musi żyć, dlatego walka o jego zdrowie, oko i życie zaczęła się od nowa. Decyzja była tylko jedna.

Walka o najwyższą stawkę musi odbyć się pod opieką najlepszych specjalistów na świecie. Jedyna szansa na Kacperka czeka w Stanach Zjednoczonych u dr. Abramsona w Nowym Jorku. Onkologiczny koszmar w naszym życiu rozpoczął się na nowo. Kaperek ma jednak szansę, której nasza Oleńka nie miała. Błagamy Was, pomóżcie nam uratować naszego synka. Nie pozwólcie, żeby rak odebrał nam Kacperka. Nie mamy czasu, a nowotwór w każdej chwili może zagrozić życiu naszego dziecka które tak bardzo kochamy.

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 20 344,50  zł



Szymonek Szymonek

11 lat temu przyszedł na świat chłopiec, który miał bardzo szybko z niego odejść. Gdy jego oczy zaczęły przyzwyczajać się do światła, coś z dużą siłą pchało go w mrok. Szymek urodził się fioletowy, w głębokiej zamartwicy, przypominał kolorem śliwkę węgierkę – wspomina jego mama.

Dzieci po porodzie płaczą, następnie z zaciekawieniem obserwują, by w końcu uruchomić ciekawość, która będzie sterowała ich życiem przez najbliższe lata. Z Szymkiem było inaczej. Zaraz po porodzie wielki alarm i ratowanie życia. Szybka decyzja przewiezienia małego dziecka do szpitala we Wrocławiu okazała się najlepszą, bo Szymon żyje. Chłopiec przeszedł już trzy ciężkie operacje, w tym tę na otwartym sercu, przy użyciu płuco – serca w wieku 4 miesięcy w ICZMP w Łodzi. Udało się skorygować ciężką wadę, ale taka ingerencja u tak małego dziecka to nic pewnego, to nie jest rozwiązanie na zawsze, a lekarze nic nie obiecują.

Teraz czas na powrót do zdrowia? Od 11 lat Szymek czeka na ten czas, który nie nadchodzi, bo drzwi do otwarcia na swojej drodze ma jeszcze dużo. 18 wad wrodzonych w obrębie twarzoczaszki, kończyn górnych i dolnych, wzroku, słuchu, narządów wewnętrznych, układu moczowego, dopiero po pięciu latach doczekało się nazwy – Zespół Grouchy’ego! Choroba genetyczna 18 chromosomu, która sprawia, że Szymek nigdy nie będzie taki jak rówieśnicy. Zawsze będzie miał trudniej. Jako dwulatek przeszedł skomplikowaną operację plastyki zszycia podniebienia wtórnego twardego i miękkiego. Gdy któryś z problemów Szymona nie pozwala mu funkcjonować, trzeba walczyć, gdy medycyna wygrywa, pojawia się następny problem i wszystko zaczyna się od nowa. Od 2015 roku chłopiec jest zaprotezowany w celu poprawienia słuchu – strzał w dziesiątkę, bo wraz z poprawą słyszenia Szymon zaczął lepiej mówić. W Krakowie lekarze przeprowadzili złożoną operację oka i uchronili Szymka od ślepoty – znów zwycięstwo. Teraz gdy te wszystkie zabiegi prostowały drogę, a efekty przechodziły wyobrażenia, odezwała się sprawa, o której już wszyscy zapomnieli. Serce zaczęło odmawiać posłuszeństwa. Dlaczego teraz? Przecież lekarze niczego nie obiecywali, tylko że jeśli odnosi się sukces nigdy nie sucha się ostrzeżeń. Z powodu dużej niedomykalności zastawki trójdzielnej i zwężenia tętnic płucnych, konieczna jest kolejna operacja. Zaplanowano zabieg wszczepienia nowoczesnej zastawki Melody, procedura miała być jak najmniej inwazyjna, bo organizm chłopca jest bardzo obciążony z uwagi na inne schorzenia.

Jeśli chore dziecko dostaje szansę, nikt nie ma prawa mu jej odebrać. W przypadku Szymona szansa, którą otrzymał, została mu odebrana i to jest największym dramatem tej historii, małego chłopca, który o wszystko musi walczyć. Szymek nie dostanie zastawki. W kraju jedynie może liczyć na inwazyjną operację na otwartym sercu, przy założeniu, że stan będzie się pogarszał. Na operację może liczyć tylko wtedy gdy będzie ona tą ratującą życie. To by znaczyło, że Chłopiec ma czekać do momentu, jak będzie umierał, że jego słaby organizm mam z dnia na dzień słabnąć, a rodzice mają na to patrzeć. Na to już nikt nie pozwoli. Mama Szymona wie, jak jej dziecko strasznie cierpiało, ile razy leżało na sali pooperacyjnej, jak często pokazywało, że jest silniejsze, niż się mogło wydawać, ile razy budziło się z narkozy. Jaką mamy szansę? Wielką i niepowtarzalną szansę na to by chłopiec nadal cieszył się życiem, dał dr Malec. Szymek może jednak dostać nowoczesną zastawkę i może przejść zabieg w optymalnym, najlepszym dla niego czasie — teraz, a nie wtedy, gdy jego życie będzie wisiało na włosku. Jak matka, która 11 lat walczy o swoje ciężko chore dziecko, która nie śpi po nocach, czuwa nad łóżkiem, cierpi czasami wręcz fizycznie, ma nagle odwiesić rękawice, usiąść i patrzeć na to, jak jej dziecko słabnie, jak nie może złapać oddechu, jak rączki sinieją?

Nigdy nie zrezygnuję z mojego chorego dziecka, będę otwierała przed nim te wszystkie drzwi, będę prosiła i błagała o to, by dać szansę Szymkowi, wierząc głęboko w to, że ktoś mnie wysłucha, zrozumie moje racje i pomoże. Jestem Matką chorego chłopca, dla którego zrobię wszystko.

[aktualizacja 15.11.2016] Znamy już termin operacji! Szymon musi stawić się w klinice 16 stycznia, a 18 stycznia odbędzie się operacja. Czasu jest mało, a środków do zebrania wciąż sporo. Przyłączamy się do mamy Szymka i walki o jego życie! Dołączysz do nas i uratujesz tego małego chłopca?

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 9 082,77  zł



Jaś Jaś

Odkąd pojawił się na świecie, każdy dzień przepełniony jest miłością, ale i strachem. Oddział onkologii, chemioterapia, przeszczep szpiku, dnie i noce wypełnione zapachem szpitala – historią medyczną Jasia można obdarzyć kilkunastu dorosłych. Jest jeszcze wada serca, jak bomba z opóźnionym zapłonem, śmiertelne zagrożenie dla życia Jasia. Operacja, która pozwoli naprawić serce, może odbyć się tylko w USA i kosztuje fortunę. Życie tego dziecka powinno być jednak mierzone liczbą oddechów, nie złotówek, dlatego dzisiaj walczymy o niego, o to, aby ta historia miała jedyne możliwe zakończenie – to, w którym Jasiu będzie żyć długo i szczęśliwie. Ono jednak zależy od Twojej decyzji, żeby Jasiowi pomóc.

Opowieść Jasia zaczyna się jak wiele historii o dzieciach z wadami serca. Radość z oczekiwania, odliczanie do momentu, gdy dziecko przyjdzie na świat. A potem badanie połówkowe, długie milczenie lekarza i słowa „coś jest nie tak z sercem”. Szok, zaprzeczenie, a potem rozpaczliwa walka o życie dziecka. Tutaj jednak schemat się kończy. Każdy lekarz, do którego trafiają rodzice Jasia, stawia inną diagnozę. Mówi rzeczy, o których dzisiaj nie chcą pamiętać. W końcu trafiają do szpitala we Wrocławiu, gdzie badanie USG trwa 2 godziny. Jaś jest pierwszym dzieckiem z tą wadą serca, które lekarka może oglądać jeszcze przed narodzinami. Inwersja, czyli zamiana komór, L-TGA, skorygowane przełożenie dużych naczyń. Wada, którą ma Jaś, stanowi zaledwie 0,5% wszystkich wad serca. W 9 miesiącu, podczas kolejnego badania, lekarze wzywają nagle psychologa. Stan płodu jest krytyczny, nie przeżyje – słyszą rodzice i z tymi słowami po raz kolejny świat wali się po raz kolejny, chociaż wydawało się, że drugi raz już nie może… Wykryta wcześniej wada serca to nie wszystko, dochodzi do niej zespół Ebsteina, czyli niedomykalność zastawki i WPW - napady częstoskurczy nadkomorowych. Rozpoczyna się walka o życie Jasia, zanim jeszcze przyjdzie na świat. Warszawa, Wrocław, Kraków… jeżdżąc na badania i konsultacje u specjalistów rodzice Jasia zjeżdżają całą Polskę. Jasiek przychodzi na świat 15 lipca 2015 roku. Jest taki blady – myśli mama, patrząc na śliczną, ale białą jak papier buzię synka. W pierwszej dobie życie zamiast w ramiona mamy Jaś trafia do szpitala w Prokocimiu, gdzie przechodzi serię badań. Serce jest stabilne, ale niepokój lekarzy wzbudzają wyniki krwi. Liczba płytek krwi jest niebezpiecznie mała, stąd kolor buzi Jasia. Chłopiec dostaje żelazo i w końcu razem z rodzicami trafia do domu, z zaleceniem cotygodniowych badań krwi. Jesienią wyniki są tak słabe, że mama Jasia jedzie z nim do szpitala. Jest 11 listopada, w szpitalu mają zostać 3 dni. Nie wiedzą jeszcze wtedy, że Jaś opuści jego mury dopiero za 10 miesięcy…

Punkcja szpiku wychodzi dobrze, ale wyniki krwi wciąż się pogarszają, a kolejne leki, podawane Jasiowi, nie przynoszą rezultatu, za to ciągle obciążają serce, powodując czestoskurcze. W końcu jest tak źle, że chłopcu co kilka dni trzeba przetaczać krew. Ciągłe pobierania krwi i dożylne podawanie leków powodują, że ciałko Jasia jest sine od igieł. Po czterech miesiącach w końcu zapada diagnoza – aplazja szpiku, ostra anemia aplastyczna. Choroba, która zdarza się raz na milion. Jaś staje się dzieckiem transfuzjozależnym, nie może opuszczać szpitala. Aby w ogóle przeżyć, musi mieć przeszczep szpiku. Chory szpik Jasia trzeba jednak najpierw zniszczyć, więc lekarze podają mu bardzo silną chemię. Do tego dochodzą leki – na szpik, chroniące przed odrzutem przeszczepu, na serce… W końcu znajduję się dawca. Mama pamięta ten dzień jak dziś. W czepku, masce i fartuchu lekarskim towarzyszy zespołowi lekarzy, patrząc, jak 21 kwietnia, dzięki podaniu szpiku, Jaś rodzi się na nowo. Wyniki natychmiast się polepszają, znika problem z niedoborem płytek krwi. Kiedy zobaczyłam, jak w końcu zaczyna wyglądać jak zdrowe dziecko, jak zaróżowią mu się pięty… to było coś niesamowitego – opowiada mama.

Przeszczep to jednak nie koniec drogi, ale dopiero jej początek. To ciągłe ryzyko odrzutu, tego, że coś będzie nie tak. Jaś co dwie godziny musi dostawać leki. Osiem razy w ciągu dnia na serce, leki poprzeszczepowe, na odporność, na wątrobę, na krew, sterydy – wylicza mama. Wygrana w walce z chorobą krwi oznacza, że można zacząć kolejną. Chore serca Jasia cały czas wymaga naprawy. Wada się pogłębia. Jaś rośnie, rozwija się, a jego serce słabnie i cały czas będzie słabnąć. Rozmawiałam z lekarzami, powiedzieli, że jeśli nic się nie zmieni, bardzo możliwe, że w grę będzie wchodzić nawet przeszczep serca. A malutkich serc do przeszczepu praktycznie nie ma.

Ratunek jednak istnieje i możemy go zapewnić Jasiowi właśnie dziś, właśnie teraz. Chłopczyk wymaga tzw. operacji double switch, korekcji napływu na poziomie przedsionków i połączeń komorowo-tętniczych. Wady Jasia nie operuje się jednak w Polsce u takich malutkich dzieci. Nie operuje się nigdzie w Europie. Kontaktowaliśmy się ze szpitalami naprawdę wszędzie, odpowiedź przyszła tylko z Anglii i Holandii, gdzie dopiero powoli zaczyna się robić takie operacje. Robi się je jednak tylko do pierwszego roku życia, więc dla Jasia jest już za późno…Dla takich maluchów jak Jaś ratunek jest tylko w Stanach. W Boston Children Hospital zrobiono już setkę takich operacji, pracują tam najlepsi kardiolodzy na świecie. Jaś dostał kwalifikację do operacji. Najpierw będzie zrobiony banding, który pomoże opanować niewydolność krążenia i on koniecznie musi być zrobiony do drugiego roku życia synka, inaczej stracimy swoją szansę. Potem, po około pół roku, w zależności od stanu zdrowia Jasia, będzie zrobiona operacja. Całkowity koszt naprawy serca Jasia to milion złotych. Pierwszy etap to koszt koło 300 tysięcy, kolejny – ponad dwukrotnie więcej…

Myśleliśmy, żeby Jaś miał robiony banding w Polsce, ale okazało się, że jakikolwiek, nawet najmniejszy błąd, dyskwalifikuje Jasia z operacji. A wada jest tak niezwykle rzadka, że w naszym kraju nie ma jeszcze w jej leczeniu doświadczenia. Jaś to pacjent wysokiego ryzyka, dziecko z przeszłością, nie wiemy, czy kiedykolwiek był taki przypadek jak on. Jeśli banding zrobimy w USA, tam, gdzie operacja, jest 98% szansy na to, że wszystko się uda i Jaś będzie miał zdrowe, normalne życie. W jego sytuacji nie możemy sobie pozwolić na najmniejsze nawet ryzyko, że coś pójdzie nie tak! To, co przeszliśmy, dało nam siłę do dalszej walki. Wiemy teraz, że nie ma rzeczy niemożliwych… Nie chcemy, nie możemy czekać, aż będzie za późno.

Każda infekcja, nawet najmniejsza, sprawia, że Jaś wraca na oddział poprzepeszczowy i stanowi obciążenie dla jego serca. Tylko operacja może to zmienić. To trudna sytuacja. Starsze dzieci czekały na młodszego brata, a tu niemal na rok zniknęło i niemowlę, i mama. Musiały wcześnie dorosnąć do samodzielności. W naszym domu, ze względu na Jasia, obowiązuje zakaz odwiedzin. Starszych dzieci nie mogą odwiedzać koleżanki i koledzy. Wystarczy, że syn lub córka złapie katar, a Jasiu natychmiast łapie infekcję, która może być dla niego zabójcza. Nie możemy nigdzie pojechać z dziećmi, choć bardzo chcielibyśmy wziąć dwójkę starszaków na wakacje albo chociaż na jeden dzień za miastem, żeby zapomniały o tym wszystkim, o koszmarze choroby... Niestety, Jasiu musi cały czas być blisko szpitala, więc nie możemy się nawet nigdzie ruszyć. W każdej chwili może się coś dziać, każdy częstoskurcz serduszka to zagrożenie. Niczego więcej nie pragniemy niż odrobiny normalności, która będzie możliwa dopiero wtedy, kiedy serce Jasia zostanie zoperowane.

Kiedy Jaś trafił do domu, przeraźliwie płakał, bo w ogóle nie wiedział, czym jest „dom”… całe dotychczasowe życie spędził w szpitalu. Miał nie przeżyć, ale jest, żyje i codziennie, każdym uśmiechem i spojrzeniem błękitnych oczu, dodaje rodzicom siły do walki. Jedną bitwę udało się wygrać, teraz zaczyna się druga, którą uda się wygrać tylko wtedy, jeśli staniemy z Jasiem ramię w ramię. Wierzymy, że operacja się odbędzie, najpierw jednak konieczny jest banding. Mamy czas tylko do drugich urodzin chłopca. Uratujesz jego życie?

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 13 372,52  zł



Weronika Weronika

Pamiętacie Weronikę? Gdy kilka miesięcy temu zaczynaliśmy walczyć o jej życie, mogliśmy ją zobaczyć jedynie na zdjęciach USG. Jej życie było wtedy taką samą tajemnicą, jak wada jej maleńkiego serduszka. To serduszko w końcu się zatrzymało, by po chwili znów zacząć bić. Weronika żyje, uśmiecha się i ogląda wszystko wokół – dzięki Wam! Teraz przyszedł czas, by zawalczyć ponownie.

Dzisiaj Weronika to nie strach płacz i rozpacz, ale ogromna radość i nadzieja, która przeniesie góry, by móc żyć. W 12 tygodniu ciąży na dziewczynkę, która tak patrzy na nas pieknymi oczkami, zapadł okrutny wyrok. Aż strach pomyśleć, że uśmiech na jej buzi mógł się nigdy nie pojawić. Krytyczna wada serca – taka informacja na wszystkie pozostałe miesiące odebrała rodzicom Weroniki sen. Gdy podczas ciąży myślałam o dziecku, towarzyszył temu lęk nie do opisania. Przez te wszystkie tygodnie nosiłam w sobie dziecko, które może umrze zaraz po porodzie – wspomina mama Weroniki. Dzisiaj dziewczynka się uśmiecha, wpatruje w swoją mamę, nie do końca świadoma jak wielkim i złożonym cudem jest jej maleńkie życie.

Zapowiadało się strasznie, bo sama świadomość, że trzeba urodzić dziecko tylko po to, by być może za chwilę je stracić była nie do zniesienia – mówi mama Weroniki. Wtedy wszystko było zagadką, to jak będzie wyglądała, czy urodzi się w zamartwicy, czy jej zagadkowe serce podejmie pracę? Milion pytań i taka straszna niemoc. Wtedy lekarze nie znali wady dokładnie, nie umieli oszacować skali deformacji serduszka. Dzisiaj wszystko jest już jasne. HLHS, niedorozwój lewej komory serca, tak nazywa się fachowo to, co tyle miesięcy zagrażało i co nadal jest tak bardzo niebezpieczne dla życia Weroniki. Wtedy Doktor Malec był dla nas jak ostatnia deska ratunku, jechaliśmy do niego pełni nadziei, dzięki Wam, wszystkim wspaniałym ludziom, którzy są autorami najwspanialszego dzieła – życia naszego dziecka. Wtedy prosiliśmy o to, by Wasze serca zwróciły się w stronę tego maleńkiego chorego serduszka i tak się stało. Setki ludzi pomogło Weronice przyjść na świat pod czujnym okiem specjalistów. Gdy się pojawiła, w ekspresowym tempie, nie było gratulacji i uśmiechów, ale niesamowite skupienie! Od tego, jak szybko uda się przeprowadzić stosowne badania, zależało jej życie. Sala porodowa, uzbrojona w sprzęt do ratowania życia, tego życia które dopiero miało się pojawić. Dostaliśmy tylko chwilę, by się przywitać, magiczną chwilę, kiedy nasze spojrzenia spotkały się na ułamek sekundy. Wystarczyło. Od tamtego momentu gra toczyła nie o dziecko, ale o moje dziecko – wspomina matka. Oddział kardiologiczny, skomplikowane badania i wreszcie decyzja o operacji. Tej pierwszej operacji, która tchnie życie i pozwoli walczyć o kolejne szanse.

Kilka dni totalnych nerwów, czas na szybki chrzest, czas na utrwalenie sobie buzi Weroniki w pamięci. Gdy zamknęły się drzwi bloku operacyjnego, mogło zdarzyć się wszystko. Nigdy wcześniej nie modliliśmy się tak żarliwie, przez łzy. Nigdy wcześniej nie liczyliśmy na innych ludzi tak bardzo jak w tamtej chwili – wspominają rodzice. 15 grudnia dokonał się pierwszy cud. Pierwsza operacja stała się faktem a dziewczynka przeżyła kolejne dobry. Okazało się, że najbardziej dramatyczny dzień w życiu, może okazać się wieczorem, tym najszczęśliwszym dniem. Weronika przeżyła, a lekarze są zadowoleni z operacji. Zagadka, która czekała w sercu tej dziewczynki została częściowo rozwiązana. Dlaczego częściowo? Weronika jak każde dziecko z połową serduszka, aby móc dalej żyć wymaga jeszcze dwóch korekt. Pierwsza z nich musi odbyć się najpóźniej w maju a ostatnia, gdy dziecko skończy 2,5 roku. To strasznie wiele cierpienia i strachu, przez który musi przejść cała rodzina, ale innej drogi nie ma.

Walczyliśmy o życie nienarodzonego dziecka, a teraz przyszedł czas by zmierzyć się w walce o życie ślicznej i uśmiechniętej dziewczynki. Teraz gdy Weronika ma tak wielu przyjaciół, jest szansa na wspaniałe zakończenie tej historii. Jeszcze dwa razy przyjdzie nam stawać ramię w ramię, czekając pod drzwiami sali operacyjnej, ale wiemy, że nie zostawicie nas tam samych. Nasze dziecko i wasze, wspaniałe serca – to musi się udać!

DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 20 306,70  zł



Victoria Victoria

Trzymam Victorię na rękach, a ona wyrywa się, chcąc biec do innych dzieci. Nie puszczam jej jednak, bo wiem, że moja córeczka nie pobiegnie. Amputacja – to proponują lekarze, odciąć nogi mojej 18-miesięcznej dziewczynce, okaleczyć ją, skazując na niepełnosprawność, na wieczne protezowanie. To jedno wyjście. Drugie jest za oceanem, w amerykańskiej klinice, gdzie mogą zoperować Victorię, zachować i zrekonstruować jej nóżki i sprawić, że będzie chodzić jak zdrowa osoba. Czy pozwoliłbyś trwale okaleczyć swoje dziecko, wiedząc, że jest sposób, żeby je ocalić? Victoria wybucha płaczem, a ja razem z nią, płaczę, z bezradności i rozpaczy, bo to, czy moje dziecko nie będzie kaleką, zależy od pieniędzy, których nie mam. Zależy od tego, czy znajdą się osoby o dobrych sercach, które będą chciały pomóc naszej małej dziewczynce, osoby takie jak Ty…

Tibial hemimelia – ten zlepek liter brzmi jak klątwa, jak zły urok, rzucony na nasze dziecko, który bezpowrotnie zmienił nasze życie, odebrał szczęście. Victoria przyszła na świat z wrodzonym brakiem kości piszczelowych. To wada, która zdarza się raz na milion urodzeń! Wada, której nikt nie wykrył, której nikt nie potrafi leczyć poza jednym specjalistą na całym świecie. Początek naszej historii wyznacza pojawienie się drugiej kreski na ciążowym teście. Wtedy dowiedzieliśmy się, że będziemy rodzicami. Tak długo czekaliśmy na ten moment. Był ciepły październikowy dzień, a mnie przepełniało szczęście, które rozgrzewało mnie od środka niczym słońce. Telefony do rodziców, rodziny, znajomych… Wszyscy cieszyli się razem z nami. W ciąży czułam się znakomicie, dbałam o siebie jak nigdy. Wizyty u lekarza, regularne USG, USG 3D. Wynik każdego badania był prawidłowy, powtarzano mi, że nie ma powodów do obaw. Nie wiadomo, jak to możliwe, że nikt nie zauważył tego, że w nóżkach naszego dziecka brakuje kości. Czekaliśmy na dzień narodzin, ciesząc się, że już niedługo poznamy naszą córeczkę. Byliśmy pełni radości, niepewności i strachu, ale też pewności, że po porodzie już nic nie zakłóci naszego szczęścia. Jakże się wtedy myliliśmy…

Victoria przyszła na świat 22 czerwca 2015 roku, o godzinie 14.02. Zapamiętam tą chwilę na zawsze. Moment, w którym ją zobaczyłam, pozostanie najpiękniejszym w moim życiu. Spojrzałam na jej twarzyczkę w zawiniątku - śliczna, mała kruszynka o niebieskich oczach i pięknie wyrzeźbionych usteczkach. Przepełniła mnie miłość tak silna, że nie wiedziałam nawet, że człowiek może tak kochać. Gdy zabrano córeczkę, żeby ją zważyć i zmierzyć, spojrzałam na nią drugi raz. Wtedy poczułam ukłucie strachu, bo wydawało mi się przez chwilę, że nóżka dziecka jest wygięta pod dziwnym kątem… pomyślałam jednak, że się przewidziałam, pomyliłam... Matka się jednak nie myli. „Jest malutki problem z nóżkami córki, ale proszę się nie przejmować, wszystko będzie dobrze”. Byliśmy tak oszołomieni szczęściem, że słowa lekarza w ogóle do nas nie docierały. Dopiero gdy zaprowadził nas, by zobaczyć córeczkę, mogliśmy przyjrzeć się jej nóżkom. Obie były wykręcone do środka, prawa stópka była zupełnie zdeformowana, miała tylko dwa paluszki! Obraz córki rozmazał mi się, bo przysłoniły mi go łzy. Czułam się, jakbym runęła w przepaść. Moje dziecko, zdeformowane, chore… Lekarz uspokajał mnie, że wszystko będzie w porządku, że to można operować, że Victoria będzie chodzić i niczym nie będzie się różnić od zdrowych dzieci. Powoli dochodziliśmy do siebie, oswajaliśmy się z myślą, że nasze maleństwo będzie musiało być zoperowano, ale że będzie zdrowe. Że skoro można to leczyć, to wszystko będzie dobrze. A potem, następnego dnia, lekarz przyszedł do nas i powiedział, że nas przeprasza, że się pomylił. Że zrobili RTG, które wykazało, że Victoria ma zanik kości piszczelowych w obu nóżkach. Że nic się nie da zrobić, nie można tego zoperować, jedyne, co mogą zaproponować, to amputację obu nóg i protezowanie do końca życia.

Czas stanął w miejscu. Wpadłam w otchłań, w ciemność. Słowa lekarza nie docierały do mnie. Cała się trzęsłam, płakałam. Chciałam, żeby lekarz zniknął, a razem z nim choroba mojej córki. Amputacja?… Nie… To niemożliwe. Setki pytań w głowie. Rodzic zawsze obwinia siebie. Dlaczego my? Dlaczego nasza upragniona córeczka? Co zrobiliśmy źle? Dlaczego przy żadnej wizycie nikt nic nie zauważył?! Teraz już wiem, że to nie nasza wina. Że taka wada jak Victorii po prostu się zdarza, raz na milion urodzeń, nikt nie wie dlaczego. W lewej nóżce kość piszczelowa nie jest w pełni rozwinięta, a stópka skręcona jest końsko-szpotawato. W prawej brakuje kości piszczelowej, kolanko nie jest w pełni wykształcone, brak w nim rzepki, a stópka jest skręcona i ma tylko dwa malutkie paluszki. Nie zgodziliśmy się na amputację. Zaczęliśmy rajd po szpitalach, najpierw w Norwich, gdzie urodziła się Victoria, a potem po całej Anglii. Nigdzie nie chciano nam pomóc. Wróciłam z Victorią do Polski. Naszym najlepszym przyjacielem stał się Internet. Znalazłam rodziców dzieci, cierpiących na to samo schorzenie co nasza córeczka. Jest ich tak mało… Godzinami czytałam na ten temat. Wtedy znalazłam to nazwisko – dr Paley. Lekarz, specjalizujący się w leczeniu wady, jaką ma Victoria. Operuje w klinice na Florydzie, jedynej takiej placówce medycznej na świecie, zajmującej się skomplikowanymi i rzadkimi schorzeniami ortopedycznymi. To fantastyczny lekarz, który ratuje dzieciaki przed kalectwem, jako jedyny proponując nie amputację nóg, ale ich rekonstrukcję. Jest on twórcą nowatorskiej metody wydłużania kończyn. Jeżdżą do niego dzieci z całego świata, gdzie indziej skazane na amputację, które po operacjach u dr Paleya stoją na własnych nóżkach i stawiają pierwsze kroki. Potem chodzą, kopią piłkę, biegają!

Dopisało nam szczęście. Dr Paley przyjechał do Polski na zaproszenie jednej z fundacji. Udało nam się dostać do niego na konsultacje. Dokładnie obejrzał nóżki Victorii, przyjrzał się zdjęciu RTG i wynikom rezonansu magnetycznego. Potem uśmiechnął się do nas. To, co usłyszeliśmy, było dla nas cudem - „Państwa córka będzie jeszcze chodzić”. Znów chciało nam się płakać, tym razem z radości i ulgi. Doktor objaśnił nam, jak będzie wyglądało leczenie Victorii. W pierwszej kolejności rekonstrukcji zostanie poddana nóżka lewa, która jest w lepszym stanie – nastąpi wydłużenie kości piszczelowej i połączenie jej ze stopą. Victoria spędzi 6 miesięcy w aparacie typu Fixtor, a następnie miesiąc w gipsie. Natomiast z prawą nóżkę pracy będzie troszkę więcej, ze względu na brak kości piszczelowej oraz rzepki w kolanie. Najpierw trzeba będzie odbudować staw kolanowy i wyśrodkować kość strzałkową, a później postąpić tak samo jak z nóżką lewą. Leczenie tej nóżki potrwa 9 miesięcy. Doktor daje nam 100% na wyleczenie lewej nóżki i 90% na wyleczenie prawej! W Polsce nikt nie jest w stanie pomóc Victorii, myślę, że to schorzenie jest tak rzadkie, że nikt nie wie nawet, jak się zabrać za jego leczenie. Złożyliśmy wniosek z prośbą o refundację do Narodowego Funduszu Zdrowia. Wciąż czekamy na odpowiedź. To dla nas ogromny stres. Jak na razie dostaliśmy tylko powiadomienie o konieczności uzupełnienia braków formalnych – okazało się, że nasz lekarz ortopeda, który podpisał się na wniosku, nie ma wymaganych przez NFZ tytułów. Znalezienie innego lekarza, który chciałby podpisać się pod wnioskiem i poświadczyć, że nikt nie wie, jak pomóc Victorii, trwało wieczność. Wciąż czekamy na odpowiedź z NFZ, jesteśmy jednak pełni obaw. Kurs dolara cały czas rośnie, niemal 1,8 miliona złotych – to aktualna cena za to, by nasze dziecko nie było kaleką. To koszt samego leczenia, a do tego jeszcze kwestia rocznego pobytu w Stanach, gdzie Victoria musi być pod stałą opieką doktora. Priorytetem jest dla nas zebranie środków na leczenie, jeśli stałoby się tak, że jakimś cudem uzyskalibyśmy refundację, to wszystkie zebrane środki przeznaczymy na opiekę nad Wiktorią i pobyt w USA.

Wiemy, że mamy niewiele czasu, bo potem dla Victorii może być za późno. Chcemy, żeby przeszła leczenie teraz, kiedy jest malutka, żeby oszczędzić jej traumy związanej z operacjami i bólem. Patrzę, jak moja córka cierpi, jak zaczyna zauważać, że nie jest taka jak inne dzieci. Jak jej kuzyni biegają wokół domu, a ona musi siedzieć mi na rękach, jak próbuje wchodzić na łóżko, ale nie może. Patrzę na nóżki Wiktorki, biedne, chore, tak maleńkie, że mieszczą się w mojej dłoni. Wiem, że zrobię wszystko, żeby je ocalić. Dlatego błagam o pomoc, bo cała przyszłość mojego dziecka jest w Twoich rękach. Czas ucieka, a my wiemy, że każdy dzień, w którym nie mamy jeszcze zgromadzonych środków, zmniejsza szansę na to, że uda się uratować Wiktorię. Kwota, którą musimy zebrać, przeraża nas, ale fakt, że może nie zdążyć i że ktoś miałby amputować połowę ciałka naszego dziecka, przeraża nas tak, że niemal brakuje nam tchu.

Nazwaliśmy córeczkę Victoria, bo to oznacza „zwycięstwo”. Wierzymy, że uda jej się wygrać z tą okrutną chorobą, z którą przyszła na świat. Historia taka jak Victorii zdarza się raz na milion, ale cierpienie nie musi dłużej być jej częścią! Prosimy, dołącz się do nas i do tej walki. Tylko z Twoją pomocą może nam się udać.



DobryKlik.pl zebrał na ten cel kwotę 20 345,94  zł


Dziękujemy Wam! za wszystkie kliknięcia i wpłaty